La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha propuesto a las administraciones públicas una batería de 13 medidas encaminadas a mejorar la calidad de vida de los pacientes y prestarles el apoyo que necesitan y que son el resultado del consenso de más de 250 asociaciones de pacientes con enfermedades raras. Entre ellas, impulsar la investigación de estas patologías, que sean declaradas enfermedades crónicas y que se exima del copago farmacéutico a las familias afectadas.
Así lo ha hecho saber el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela, acompañado de la delegada de FEDER en Murcia, Encarna Guillén, coincidiendo con la celebración del Día Mundial de Enfermedades Raras y en el transcurso de un acto conmemorativo que ha estado presidido por el jefe del Ejecutivo murciano, Ramón Luis Valcárcel.
El presidente de FEDER ha reconocido que se está trabajando 'intensamente en investigación y nuevas propuestas sociosanitarias que permitan mejorar la calidad de vida de los afectados y de sus familias' a pesar de la 'situación difícil' que vive el país.
FEDER lamenta que la crisis económica 'está afectando gravemente a las personas que padecen enfermedades raras, que son precisamente quienes más apoyo necesitan'. Por ejemplo, ha lamentado que las reformas sanitarias aplicadas en 2012 'han significado un importante retroceso en derechos del colectivo'.
Para este año FEDER solicita que la Administración pública 'exprese su compromiso, solidaridad y responsabilidad a través de la publicación de un plan de trabajo con estas 13 propuestas'. En primer lugar, propone que las enfermedades raras 'sean declaradas como enfermedades crónicas en el Sistema Nacional de Salud y de interés prioritario para la salud pública; y en segundo lugar, plantea que se exima del copago farmacéutico a las familias con enfermedades raras'.
También propone que se impulsen medidas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con enfermedades raras a través de su inclusión en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud.
En quinto lugar, FEDER pide 'que se elabore y publique un mapa de expertos y profesionales de referencia en enfermedades raras que ejercen actualmente en España; y que se acrediten al menos diez centros, servicios y unidades de referencia en el Sistema Nacional de Salud en 2013.
Solicitan igualmente 'que se impulsen investigaciones en enfermedades raras a través de los centros, servicios y unidades de referencia; y que se establezca y publique la ruta de derivación para garantizar la efectiva atención de las familias con enfermedades raras en cualquier punto de España.
También demandan que el Gobierno de España apoye la propuesta de FEDER a la directiva de movilidad sanitaria transfronteriza; que se establezca en todas las comunidades unidades de información y atención general a las personas con enfermedades raras. Asimismo, aspiran a que el Gobierno central 'dirija la clasificación internacional de funcionamiento de la discapacidad y de la salud, y que el Imserso lidere la adaptación de los criterios de valoración a la discapacidad en enfermedades raras'.
Por último, solicitan que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales en los centros ordinarios, incorporando los recursos educativos y de asistencia sanitaria necesaria; y que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y la ubicación del trabajo.