'Hoy comienza un nuevo libro, con una nueva imagen, una nueva cara, pero manteniendo nuestra esencia y la fuerza que nos acompaña'. Así ha definido Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la presentación de la nueva imagen de marca de la organización y su hoja de ruta de cara a los próximos dos años.
Tras quince años de trabajo, la entidad renueva su identidad con el principal objetivo de afianzar la labor que viene desarrollando en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, liderando una lucha que da voz a más de tres millones de personas en nuestro país. Una nueva imagen que refleja el momento de cambio que vive la organización.
En este punto de su historia, la nueva identidad de FEDER surge de la necesidad de transmitir de forma sólida su misión y valores. Así, 'el diseño que presentaremos busca identificarnos y diferenciarnos, tomando como base la esperanza', ha explicado Juana Mª Sáenz, tesorera de FEDER y delegada en País Vasco, conforme ha desarrollado el cambio de la definición gráfica de la entidad. Cambio que 'también nos permite dar un carácter más cercano a la Federación a la par que normaliza la percepción social de las enfermedades de baja prevalencia y, sobre todo, de quienes conviven con ellas'.
Asimismo, el nuevo esquema de colores se une también al mensaje que desea transmitir la Federación: el morado y el verde invitan a la alegría, la naturalidad y el equilibrio a la par que denotan fuerza, energía, valor y consiguen un mayor impacto al intensificarse los tonos. En este sentido, 'la 'e' verde, la 'e' de enfermedad y de esperanza señala nuestra idea de continuar avanzando desde una perspectiva transformadora e innovadora', ha explicado Sáenz.
Por otro lado, la tesorera también ha querido dar importancia al trébol de cuatro hojas, icono de la organización, 'cuyo sentido es el de unir y sumar fuerzas', atendiendo a la composición del resto del logo y dándole equilibro. Todo ello consigue dar ese 'carácter de excepcionalidad y único que caracteriza a nuestro colectivo'.
Momento de cambio
En la actualidad, FEDER se ha posicionado como 'uno de los principales agentes del sector sanitario desde la perspectiva del paciente en una realidad caracterizada por la descentralización', tal y como ha valorado Carrión. Desde que naciera en 1999, han pasado de ser 7 a 300 las entidades que forman parte de la organización.
Carrión ha querido destacar que todo ello ha venido dado porque, 'a pesar de la descentralización de las ER, FEDER ha conseguido tener presencia en toda la geografía española, adquiriendo representación en las 17 comunidades autónomas y las ciudades de Ceuta y Melilla'. Esta representatividad es posible gracias al trabajo de FEDER en sus 7 delegaciones y gracias a los 12 coordinadores de zona que actualmente representan a la Federación en aquellas Comunidades donde FEDER no tienen delegación física.
Bajo esta estructura, FEDER ha desarrollado un total de 21 proyectos focalizados en tres grandes áreas de trabajo: Personas, Asociaciones y Sociedad. Entre ellos, el presidente de la Federación ha querido destacar el esfuerzo que la organización está realizando en los últimos años por fortalecer a su tejido asociativo a través del impulso de diferentes convocatorias de Ayudas a través de las cuales 'en el último año hemos destinado más de 200.000 euros a nuestro colectivo'.
Nueva hoja de ruta
Junto con esta vuelta de tuerca a su nueva imagen, la organización ha expuesto también los cimientos de su nuevo Plan Estratégico de la mano de su directora, Alba Ancochea. El nuevo Plan Estratégico ha sido realizado a través de un amplio proceso participativo para el que se ha contado con la colaboración de los principales grupos de interés de la Federación. De esta forma, y también gracias al asesoramiento de la Fundación ONCE se han llevado a cabo diferentes encuestas y entrevistas con grupos de interés que han dado lugar a la nueva hoja de ruta de la organización. 'El resultado han sido 5 ejes que consolidan en anterior Plan Estratégico 'Unidos para Crecer' afianzando nuestra acción y focalizando aún más nuestros esfuerzos', ha recordado Ancochea.
La principal meta con este Plan Estratégico es vertebrar toda la acción de FEDER y sus entidades miembros en los próximos años con el principal objetivo de 'que de manera conjunta alcancemos la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER así como hagamos posible que cada una de nuestras asociaciones alcance sus propios fines'.
Para ello, ha explicado Ancochea, 'vamos a canalizar nuestros esfuerzos en el ámbito de la incidencia política y social, ya que si bien conocemos el modelo de atención sociosanitaria que daría respuesta a las necesidades de las personas con ER, somos conscientes que nuestra estructura de país, hoy por hoy, no está preparado para implementar dicho modelo'.
A la par, mientras FEDER busca alcanzar este modelo y conseguir el cambio social necesario, 'vamos a continuar ofreciendo los servicios de calidad exigidos para que poder acceder a un diagnóstico, un tratamiento o rehabilitación sea una realidad'.
Por último, ha querido informar de que 'en los próximos años promoveremos la revisión normativa de los dos principales decretos de prestaciones sociales que garantizan la inclusión laboral de las personas con ER'. El objetivo es 'promover, mediante la colaboración con otras entidades la inserción laboral de las personas con ER; entidades como empresas u organizaciones como Fundación ONCE, con la que recientemente hemos firmado un convenio de colaboración enfocado a este fin'.