FEDER solicita a Alfonso Alonso una reunión para abrir nuevas vías de diálogo y colaboración ante las enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de todos los asociados, ha querido felicitar por su nombramiento al nuevo ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso. Juan Carrión, presidente de FEDER, explica que 'es necesario el firme compromiso de las administraciones públicas con las enfermedades raras. Por ello, solicitamos al ministro una reunión en la que podamos presentar a nuestra entidad y dar a conocer la realidad de nuestro colectivo así como  abrir nuevas vías de diálogo y colaboración'.

Asimismo, la Federación quiere presentar al ministro las principales conclusiones extraídas de la II Conferencia Europlan, celebrada en su Ministerio los días 20 y 21 de noviembre de 2014 y que contó con la participación de la Administración. FEDER  desea que esta reunión sirva como inicio del abordaje de las implicaciones en España de la declaración promovida por la Organización Europea de ER (EURORDIS) del '2019 Año Europeo de las Enfermedades Raras'.

Desde hace 15 años, FEDER trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. En concreto, actualmente agrupa a más de 274 asociaciones, unidas para hacer oír la voz del colectivo.

En la actualidad, el número de familias españolas afectadas por estas patologías asciende a los tres millones de personas. En su totalidad, las enfermedades raras suponen un problema de salud pública al ser la mayoría de ellas congénitas, discapacitantes, degenerativas y, en muchos casos, ponen en peligro la vida de las personas que las padecen.

Uno de los mayores retos es lograr acortar los plazos de diagnóstico de estas patologías y asegurar la equidad en el acceso a algunos tratamientos vitales y a determinadas prestaciones sanitarias para paliar así las grandes diferencias que existen entre CCAA.