La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita urgentemente a la Administración que se publique y garantice la ruta de derivación oficial que permita la efectiva circulación autonómica e internacional de las personas con enfermedades poco frecuentes con el objetivo de conseguir una correcta atención…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) solicita urgentemente a la Administración que se publique y garantice la ruta de derivación oficial que permita la efectiva circulación autonómica e internacional de las personas con enfermedades poco frecuentes con el objetivo de conseguir una correcta atención sanitaria.
'Desde FEDER consideramos necesario asegurar la derivación de pacientes con el objetivo no sólo de realizar un control o seguimiento, sino también para llevar a cabo tratamientos quirúrgicos en un centro donde haya más experiencia', afirma Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.
En la actualidad existen multitud de trabas burocráticas en el acceso a una correcta atención sanitaria. Además, estas dificultades también limitan la atención de los pacientes que tienen sus únicas esperanzas en una atención médica especializada.
Por este motivo, en muchas ocasiones personas con enfermedades poco frecuentes se han visto en la obligación de empadronarse en ciudades donde la asistencia es accesible. Como consecuencia de esta situación, se está produciendo una concentración de pacientes en unos pocos hospitales, con los problemas asistenciales y financieros que suponen para el hospital y la comunidad autónoma correspondientes.
Por ello, destaca FEDER, es absolutamente necesario que las Unidades de Experiencia Clínica (UEC) y las Unidades de Referencia estatales e internacionales trabajen en estrecha coordinación con los hospitales y centros de salud locales, ya que éstos acompañarán al paciente en el día a día.
Esta coordinación será vital para garantizar la calidad de la atención en la etapa de diagnóstico y seguimiento. Además, permitirá ahorra desplazamientos y disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de las personas con ER.
Carnet sanitario
'Entre las propuestas de FEDER se encuentra establecer un carnet sanitario para las personas con ER de manera que se asegure el tránsito administrativo sin trabas de una CCAAa otra en función de sus necesidades y de las posibilidades técnicas y de especialistas de las CCAA, atribuyendo al Gobierno Central el compromiso de garantizar el cumplimiento de este derecho', declara Carrión.
Del mismo modo, se deben protocolizar los itinerarios clínicos que faciliten la derivación desde Medicina primaria al hospital tanto a nivel local, autonómico e internacional. Según el presidente de FEDER, 'ha de garantizarse que el retorno del paciente a Atención Primaria para seguimiento y tratamiento esté coordinado con los servicios socio-sanitarios y educativos'.
Además, desde FEDER se incide en la necesidad de que se dote de fondos específicos para cubrir los costes del traslado de una comunidad a otras.
Por otra parte, cuando la correcta atención a las personas con ER requiera de un traslado a otro estado de la Unión Europea, desde FEDER se solicita que se garantice la atención en otro estado miembro a las personas con ER que no tengan acceso en el Sistema Nacional de Salud español a una determinada prestación o atención especializada, así como que el desembolso de los gastos de la atención en otro Estado no tenga que efectuarlo primeramente el afectado o su familia, sino directamente el Estado español y sin la necesidad de contar para ello con una autorización previa.
'De igual manera desde FEDER pedimos que entre los gastos se incluyan no sólo los derivados específicamente de la atención sanitaria, sino también los considerados como conexos, por ejemplo, viaje, alojamiento, manutención, incluidos los del acompañante', afirma el presidente de FEDER.