" El objetivo es establecer un enlace entre ambas entidades que contribuya a mejorar la vida de las personas con enfermedades raras " Juan Carrión, presidente de FEDER, afirma que este acuerdo de colaboración "es un gran paso para FEDER y sus asociaciones"
30 de julio 2013. 1:49 pm
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un acuerdo de colaboración con la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA) con el objetivo de establecer líneas de coordinación para la realización de nuevos proyectos conjuntos que ayuden a promocionar la imagen positiva del…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un acuerdo de colaboración con la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA) con el objetivo de establecer líneas de coordinación para la realización de nuevos proyectos conjuntos que ayuden a promocionar la imagen positiva del colectivo de personas con patologías poco frecuentes.
Dicho acuerdo busca contribuir a la mejora en la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes en España y Portugal, así como en los demás países de lengua oficial española o portuguesa.
A través de este convenio FEDER y FEDRA se comprometen a establecer un protocolo de colaboración entre las Federaciones que posibilite compartir conocimientos y experiencias profesionales.
Además, busca desarrollar acciones políticas conjuntas ante las Administraciones correspondientes que posibiliten mejorar las condiciones del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes. Así como organizar actividades y eventos entre ambas organizaciones.
'Este acuerdo de colaboración es un gran paso para FEDER y sus asociaciones, ya que poco a poco el colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes se está uniendo, no sólo a nivel nacional sino internacionalmente, para tener una sola voz con más fuerza', afirma Juan Carrión, presidente de FEDER.
