La Enfermedad de Parkinson (EP) afecta a más de 150.000 personas en España. Para la mejora de su calidad de vida, las personas con párkinson necesitan una atención socio sanitaria integral que se vaya adaptando a sus necesidades en función de la progresión de la enfermedad.
La Federación Española de Párkinson denuncia que las últimas medidas legislativas han provocado un aumento de las desigualdades en la atención según el lugar de residencia. Esto es palpable entre 'comunidades autónomas, provincias e incluso hospitales'. 'Estas diferencias siempre han existido, lo que nos preocupa es su agravamiento y la disparidad que nos encontramos en la calidad asistencial. No todas las personas con párkinson pueden acceder a un neurólogo, las listas de espera son mayores dependiendo del lugar, y los afectados no tienen acceso a determinados tratamientos', destaca María Jesús Delgado.
En este sentido la presidenta de la FEP asegura que 'seguimos percibiendo que, especialmente las personas afectadas de párkinson avanzado, no están siendo tratadas adecuadamente a pesar de que existen tratamientos específicos. Según estimaciones de la Federación, sólo el 15 por ciento de las personas con párkinson avanzado están recibiéndolos'.
Por otro lado, Delgado reclama que las personas con párkinson sean tratadas como afectadas por una enfermedad crónica y se aplique un abordaje multidisciplinar con una visión a largo plazo. 'Necesitamos trabajar en la información, formación y tratamiento de los pacientes mirando hacia el futuro, teniendo en cuenta que se trata de una patología que puede acompañar a las personas más de 40 años y que, por lo tanto, necesita de un tratamiento farmacológico y rehabilitador adecuado a cada momento de la enfermedad'.
En este sentido el Dr. Gurutz Linazasoro, director del Centro de Investigación Párkinson de Policlínica Gipuzkoa en San Sebastián, también apoya la aplicación del abordaje multidisciplinar. 'Esta es una reivindicación que cada vez cuenta con mayor grado de evidencia científica. Hay multitud de síntomas que no mejoran lo suficiente con las terapias farmacológicas y que pueden experimentar mayor alivio con una perspectiva multidisciplinar'.
La mayoría de las terapias de rehabilitación (fisioterapia, logopedia y apoyo emocional y psicológico, principalmente) se realizan a través de las asociaciones que facilitan el acceso a las personas afectadas y a sus familiares y cuidadores, a profesionales especializados en párkinson.
'Las asociaciones están ejerciendo a día de hoy, además de las terapias de rehabilitación, una labor educativa y formadora, dada la limitación de los profesionales sanitarios para poder llevar a cabo este tipo de tareas. Por eso es tan importante que las familias se asocien, para que aprendan a conocer su enfermedad y a cómo mejorar su calidad de vida', destaca Delgado.
La figura de las asociaciones es fundamental para las personas con párkinson, sus familiares y cuidadores ya que, además de facilitarles el acceso a las terapias de rehabilitación, son un punto de encuentro entre personas que están conviviendo con el párkinson, proporcionan información fiable y de calidad sobre la enfermedad, facilitan el acceso a formación constante y realizan un asesoramiento personalizado.
'Todo superhéroe necesita un supercompañero'
Por ello, la Federación Española de Párkinson lanza, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie, la campaña de sensibilización 'Todo superhéroe necesita un supercompañero'. La idea de la campaña surgió a partir de uno de los trabajos presentados por Juan García y Bernabé Villalba, estudiantes de tercero de Publicidad y Relaciones Públicas de la Facultad de Ciencias de la Información de la Universidad Complutense de Madrid al concurso creativo '¡Únete al Movimiento Párkinson!' que la Federación organizó el pasado mes de septiembre. 'Con esta campaña queremos poner el acento en la labor que realizan las asociaciones de párkinson con el doble objetivo de invitar a las personas con párkinson (nuestros superhéroes) que se unan a su asociación más cercana y, por otro, pedir a la sociedad que sea nuestro supercompañero porque necesitamos su ayuda para poder continuar con nuestro trabajo', explica María Gálvez, directora de la FEP.
Para ello, las asociaciones de párkinson de toda España han convocado 46 actos de calle, que se desarrollarán entre el 8 y el 16 de abril, donde buscarán supercompañeros para las personas con párkinson, los superhéroes. En ellos, las personas afectadas, familiares, voluntarios y trabajadores de las asociaciones informarán sobre la enfermedad e instalarán un photocall donde los asistentes podrán hacerse una fotografía y compartirla en redes sociales con el hashtag #SoySupercompañero y mostrar su apoyo a la campaña. Además, los asistentes también podrán escribir mensajes de apoyo a los superhéroes e incluirlos en el photocall instalado en sus ciudades. 'Aquellas personas que no puedan acompañarnos y quieran mostrar su apoyo podrán hacerlo a través de las redes sociales', explica Gálvez.
La FEP también ha elaborado un vídeo para la campaña, donde ha contado con la colaboración de los estudiantes de la Universidad Complutense que han adaptado el vídeo que presentaron al concurso y ha participado activamente en la postproducción.
Últimas líneas de investigación
En los últimos años, la investigación en párkinson ha experimentado un gran avance. A las líneas de investigación tradicionales se han unido los ensayos clínicos para desarrollar la primera vacuna contra el párkinson, la cirugía por ultrasonidos y la terapia génica. 'La vacuna intenta evitar el depósito mortal de proteínas desestructuradas en el interior de las neuronas. Los ultrasonidos destruyen con gran precisión los núcleos donde hay neuronas hiperactivas, sin necesidad de abrir el cráneo ni insertar electrodos. La terapia génica introduce genes que aumentan la producción de dopamina. Los resultados de varios ensayos clínicos en fase II han sido prometedores', explica el Dr. Linazasoro.
A pesar de ello, los expertos piden cautela, todas estas nuevas terapias son experimentales y en los próximos años se podrá conocer su eficacia real. 'Son victorias en batallas que la ciencia libra contra las complejas interioridades del párkinson, pero la guerra continúa. La biotecnología propicia estos avances esperanzadores que son el fruto de la I+D en biociencias, un campo que va ganando peso en las economías modernas que apuestan por el futuro'.