La sobrecarga de la persona cuidadora de un paciente con Esclerosis Múltiple (EM) afecta a su calidad de vida y revierte también sobre la del paciente. Muchas personas cuidadoras tiene dudas sobre cómo tener cura y afrontar los pequeños retos que supone la enfermedad. Además, muchas veces no han recibido ninguna formación específica para desarrollar la tarea que realizan.
Es por eso que la Fundación Esclerosis Múltiple presenta el servicio 'Som Cuidadors', una plataforma de formación y apoyo a las personas cuidadoras. Esta plataforma ofrece formación presencial y online y un banco de tiempo, formado por voluntarios, que durante un periodo concreto pueden tener el cuidado de una persona mientras su cuidador habitual puede llevar a cabo otro tipo de tareas. El programa prevé que las personas cuidadoras tengan la herramienta como un punto de referencia para compartir experiencias y superar las dificultades que pueden encontrarse.
Integra la plataforma, en primer lugar, el programa online 'Cuidador expert 2.0'. Creado por el Centro de Investigación y Educación del Paciente de la Universidad de Standford (Estados Unidos), donde cada año se forman miles de pacientes y cuidadores de todo el mundo, y con la colaboración de Novartis, el programa online ha sido desarrollado por primera vez en España. Para acceder al programa se requiere de un ordenador y conexión a internet. Se trata de una formación en que no son necesarios grandes conocimientos informáticos ya que el programa es muy intuitivo. El programa dura seis sesiones que se llevan a cabo durante seis semanas y supone una dedicación de dos horas y media por sesión. Se accede a través de cuidadors.fem.es
Además, el programa presencial 'Cuidador expert' consta de nueve sesiones que se llevan a cabo durante dos meses y medio. Las sesiones son conducidas por una persona experta y consta de una parte teórica y de una parte práctica.
El Programa de Voluntariado constituye una prueba piloto de banco de tiempo. Las personas cuidadoras necesitan tiempo para dedicarse a sí mismas o para hacer gestiones. 'Som Cuidadors' propone poner en contacto personas que quieran dedicar un rato a cuidar de personas mientras sus cuidadores habituales hacen otras tareas. Los voluntarios se inscriben a través de cuidadors.fem.es y desde la Fundación se les da la formación y se les pone en contacto con las personas cuidadoras.
El Manual del Cuidador, actualmente en fase de elaboración, será una guía de orientación y de iniciación que incluirá las preguntas y respuestas más frecuentes. Y el Programa de Asistencia Personal dispone de un correo electrónico, [email protected] en el que se podrán plantear dudas que un experto de la plataforma irá respondiendo.
La iniciativa
Se calcula que 7.000 personas padecen EM en Cataluña. El carácter crónico de la enfermedad y el hecho de que se diagnostique especialmente en personas jóvenes hace que el impacto físico y psicológico entre las personas cuidadoras sea mucho más grande que en otras patologías.
Según estudios realizados en Cataluña, un 27 por ciento de las personas que tiene cuidado de un afectado de EM presentan algún trastorno psicológico. La ansiedad, el cansancio, el dolor de espalda, el insomnio y las dificultades respiratorias, sexuales y de pareja son algunas de las problemáticas más habituales.
La Fundación tiene por objetivo mejorar la calidad de vida de las personas con EM y con este servicio intenta hacer dando formación y respiro a los cuidadores, hecho que revierte directamente en los pacientes. Actualmente, desde el hospital de día de neurorehabilitación de la FEM, ya existen servicios para personas cuidadoras como grupos socioterapéuticos, sesiones informativas, programa de apoyo y descanso para familiares cuidadores de personas con EM y un programa de prevención de la sobrecarga de la persona cuidadora.