El desinterés, la determinación, el coraje y la esperanza. Estas son algunas de las cualidades que describen a los 18 cuidadores de todo el mundo que han sido seleccionados como destinatarios de los 2013 Shire Brave Awards, un programa internacional que rinde homenaje a la valentía y la dedicación de los cuidadores no profesionales. España, país cuyos medios de comunicación y profesionales sanitarios se han volcado en difundir este programa, ha recibido la insólita cifra de cinco de dichos premios.
Los Premios Brave celebran el compromiso de la gente común -los cuidadores no profesionales- que brindan atención constante y dedicación a los demás. Los receptores de un premio Brave representan a los millones de cuidadores que tienen que alternar su trabajo y las tareas del hogar, con las necesidades médicas y sociales de otra persona que les necesita.
Tienen que organizar sus vidas en función de los cuidados que prestan a los demás y es por ello que los Premios Brave son una pequeña forma de reconocer a estas personas que trabajan sin descanso para proporcionar a sus seres queridos una vida lo más normal y saludable posible.
El programa de 2013 recibió 340 nominaciones de 16 países. Cada candidatura fue revisada y clasificada por el Comité de Selección de Premios Brave, formado por empleados de Shire de todo el mundo y dos expertos en cuidados, independientes.
Los expertos del Comité de Selección para el 2013 fueron Frank Goodwin, presidente de Eurocarers , la asociación europea que ofrece apoyo , promoción y recursos para cuidadores no remunerados , y Gail Hunt, presidente de la Alianza Nacional con sede en EE.UU. para el Cuidado, una coalición sin fines de lucro enfocadas a la consecución de avances en el cuidado familiar a través de la investigación , la innovación y la promoción.
Las nominaciones fueron revisadas, ''y los beneficiarios fueron seleccionados en base a una variedad de criterios que incluyen el respeto, la valentía, la dedicación, el impacto en el receptor de los cuidados y el tiempo de servicio como cuidador. Cada destinatario de un Premio 2013 BRAVE recibe 10.000 dólares o el equivalente en moneda local.
Los cinco premiados españoles
Rosa María Mora García es una madre que cuida a sus dos hijos, Iván y Adrián, que sufren de discapacidad, tanto psicológica como física. Iván fue diagnosticado de una discapacidad psicológica, y Adrián tiene los brazos y las piernas amputadas después de ser diagnosticado de sepsis meningocócica a la edad de dos años. En circunstancias muy difíciles, Rosa ha triunfado en defensa de su salud, ayudando a que sus dos hijos lleven una vida más satisfactoria.
Carmen Mulas cuida de sus hijas Miriam y Erika. Cada día, Carmen viste, lava y ayuda a realizar los ejercicios a sus gemelas de quince años, que sufren parálisis cerebral. Pese a ello, Carmen lleva a sus hijas a taller de cerámica, música y clases de natación, y cuenta con un fisioterapeuta y un logopeda que les visita cada semana.
María del Rosario Pascual ha atendido, a lo largo de su vida, a los vecinos ancianos, viajó desde su localidad de Recas a Madrid para cuidar a su tío enfermo terminal, y trabaja también desde hace cinco años en Cáritas Parroquial de Recas, una organización humanitaria. Rosario vive con su hija de trece años de edad, que sufre de varias patologías importantes y con su madre, que requiere también atención constante. Además de sus deberes familiares ayuda con regularidad a familias de escasos recursos y a pacientes con cáncer terminal.
Antonia Salvador tiene una hija, Vanessa, que nació con la enfermedad de los huesos quebradizos, y los médicos dijeron que no viviría más de cuatro meses. Antonia dejó su carrera como auxiliar de Enfermería para cuidar a su hija a tiempo completo. Ella enseñó a Vanessa a leer y hacer cuentas, incluso cuando el sistema escolar no la aceptaba. Ahora, tras 35 increíbles años, y gracias en gran parte al amor, estímulo y atención proporcionada por su madre, Vanessa tiene un título de licenciada y, recientemente publicó su primer libro, una autobiografía llamada 'Alma de Cristal'.
Mercedes López Torres, que sufre unas condiciones de salud bastante debilitantes, se ha convertido en una valiente cuidadora de su hija Sofía, que tiene una rara enfermedad genética y también cuida de su hijo de ocho años de edad. Mercedes fundó recientemente una asociación nacional en España y organiza reuniones públicas y eventos en todo el país para crear conciencia y abogar por la investigación en torno a esta enfermedad.
Otros premiados
Karen Allen (Reino Unido), que cuida de una hija de 18 años de edad, Holly, diagnosticada con epilepsia severa y otros problemas graves de salud. Suzanne Bradbury (Canadá), madre de nueve hijos, cuatro propios y cinco adoptivos, y cada uno de estos últimos presenta el diagnostico de trastorno fetal alcohólico (TEAF). Edna Rae Callihan (EE.UU.), que durante más de 22 años ha cuidado a tiempo completo a su nieta, Mariah, que nació con ausencia congénita de las cuatro extremidades. Leanne Clarke (Australia), que cuida de un marido con una enfermedad genética rara y de una hija con la misma condición. Michelle Hill (EE.UU.), madre soltera de cuatro hijos que cuida a tiempo completo a su hija Paige, que fue diagnosticada con una rara enfermedad genética ya cuando era un bebé.
Ferrell M Lewis (EE.UU.), que hace diez años, cuando tenía 19, se convirtió en un padre soltero sustituto de su hermana menor y cuidador de su madre, Darline, gravemente enferma. Mónica McDivitt (EE.UU.), cuya hija, Sam, presenta una deleción del brazo largo del cromosoma 18q.. Esther Rotter (EE.UU.), cuyo marido sufrió varias caídas y fue diagnosticado con lupus del SNC, lo que le obligó a renunciar a su profesión de abogado, ella continuó amándolo incondicionalmente durante más de 30 años. Debbie Shonberger (Australia): cuando la hija de Debbie, Jess, tenía solo cinco meses de edad, se le diagnosticó la enfermedad de Caravan y vive, contra el pronóstico, 21 años más.
John Scott (EE.UU.), cuya esposa de 50 años sufre de demencia frontal temporal (FTD), una condición debilitante similar a la enfermedad de Alzheimer y la cuida a tiempo completo. Theresa Sweeny (EE.UU), madre soltera y cuidadora a tiempo completo de sus tres hijos, cada uno de los cuales tiene una rara enfermedad diferente. Steve Wagner (EE.UU), cuidador de su esposa durante más de 20 años desde que se le diagnosticó esclerosis múltiple, incluso cuando Steve descubrió que tenía cáncer de próstata y fue tratado. y Merle Zealley (Australia), que cuidó y perdió a su marido y sus dos hijas por una enfermedad genética. hoy cuida a sus dos nietas, que sufren la misma enfermedad rara.