La inauguración de las XX Jornadas sobre Derecho y Genoma Humano contó con la presencia de representantes del Gobierno vasco, del Ayuntamiento de Bilbao y de las instituciones que sustentan la Cátedra 'la primera del mundo desde su creación en 1993', con expertos en distintas disciplinas que participaron en las sesiones temáticas y con comunicantes que presentaron sus trabajos. Todos ellos pusieron a la Cátedra como ejemplo de investigación e innovación en estos tiempos tan convulsos que nos ha tocado vivir.
El programa se diseñó en formato de seis mesas redondas, planteadas como foros de debate entre los destacados invitados y asistentes. 'El conocimiento del Genoma nos abre a una nueva era en la ciencia y el derecho', planteó su director y 'alma mater' de la Cátedra Interuniversitaria, el profesor Carlos Romeo Casabona. En esta edición las Jornadas contaron con el apoyo del Instituto Roche y se presentaron mucho más abiertas a la sociedad en general que en otras ediciones para dar mayor trascendencia mediática y social a la celebración del vigésimo aniversario de la creación de esta primera Cátedra de Derecho y Genoma Humano única en el mundo.
'Ante el cambio paradigmático que supone en Medicina el conocimiento del Genoma Humano, el Derecho debe articular las reglas que vayan dando respuestas adecuadas a todos los agentes de este cambio. Un cambio que viene de la mano no solo del conocimiento genómico, sino también de la capacidad de las nuevas tecnologías, que lo hacen accesible en cualquier sitio del mundo y permiten avances más rápidos y seguros', es el nuevo reto que se abre ante nosotros, en palabras de Jaime del Barrio, director del Instituto Roche, que fue uno de los ponentes de la sesión 'Análisis genéticos y salud' en las XX Jornadas sobre Derecho y Genoma Humano.
Según apuntó Del Barrio, hace 20 años hablar de genoma humano y de la importancia del Derecho en su desarrollo era plantear retos aparentemente insalvables e incluso relativamente lejanos, aunque había que intentar ver más allá de lo que la mayoría de los ojos veían en aquel momento concreto. 'En esto, la Cátedra de Derecho y Genoma ha guiado el camino que nos ha permitido alcanzar cotas inimaginables entonces, en las que la genética molecular y la genómica, adecuadamente aderezadas con la ética y el derecho, han sido y siguen siendo, esenciales', añadió.
En este sentido, el experto se refirió a que fue la secuencia completa del genoma humano, lograda en el 2001, lo que abrió un camino expedito hacia una nueva Medicina, la Medicina Personalizada. Medicina que tiene sus principales motores en el equilibrio riesgo/beneficio para la salud y en la desigual eficacia de los tratamientos en cada individuo. en el balance coste/beneficio bajo parámetros económicos y en los avances en genética, genómica y biología molecular de los últimos años, conocimientos que no solo han aumentado las diferencias interindividuales y las bases moleculares de la enfermedad, sino que se han hecho asequibles a muchos laboratorios, explicó.
'Es imposible poner barreras al mar'
Abundó también en la necesidad de logar la excelencia, pero para ello 'hemos de cambiar nuestra forma tradicional de trabajo', sentenció. 'Nos enfrentamos no solo al gran reto de la obtención de información del genoma de los individuos y de las enfermedades, sino también al de su almacenamiento, clasificación, identificación de lo relevante... Y en este denodado esfuerzo es preciso el trabajo colaborativo de todos los sistemas investigadores y sanitarios de excelencia del mundo'.
En opinión de Del Barrio, se ha de seguir trabajando sin descanso, acortando los tiempos en la medida de lo posible en todas las fases de investigación, de desarrollo y de acceso a los nuevos tratamientos. 'Es imposible ponerle barreras al mar', apuntó. 'Los test diagnósticos son innovadores, ahorran costes sanitarios mediante la reducción de toxicidades y tratamientos fallidos/poco eficaces y son cruciales en un alto porcentaje de decisiones clínicas. Sin embargo 'continuó explicando el director del Instituto Roche' el Sistema Nacional de Salud (SNS) invierte menos del cinco por ciento de su presupuesto de nuestros sistemas sanitarios en test diagnósticos'.
Además, añadió que 'aunque soplan vientos económicos complicados para la investigación y para la Sanidad, la Medicina Personalizada se erige en una oportunidad con mayúsculas, puesto que está demostrando los muchos beneficios que aporta, no son solo en los ámbitos sociales y de la salud, sino también en el campo estrictamente económico. La crisis no puede ser la disculpa para perder años de avance y negar la curación a muchos pacientes.'No puede ser la excusa para que la Universidad y la Sanidad no lideren la Medicina Personalizada'.
'El Derecho sin la ética puede ser ciego'
Por su parte, el profesor Carlos Romeo Casabona apostó porque la ética y el derecho vayan de la mano. 'Las ciencias de la vida y las novedades que nos están presentando las ciencias biomédicas han propiciado un nuevo, moderno y estrecho diálogo entre ética y derecho que había sido desterrado del discurso público hasta hace muy pocas décadas. Antes, el derecho estaba de espaldas a la bioética, quizás por mezclas de la ética con determinadas posiciones ideológicas o religiosas. Pero el derecho sin la ética puede ser ciego y la ética sin el derecho no sirve para nada', recalcó el director de la Cátedra Interuniversitaria-Diputación foral de Bizkaia de Derecho y Genoma Humano.
Según Romeo Casabona, 'existe un amplio consenso que considera que el marco básico de las actividades relacionadas con la genética y la biotecnología, y sus límites, se encuentra en los derechos humanos o derechos fundamentales y libertados públicas expresados en términos positivos. Los derechos humanos renovados o nuevos'. Además, es evidente que 'en el ámbito judicial, la genética también se ha ido introduciendo como objeto mismo de resolución o para velar en ocasiones por la conformidad con el ordenamiento jurídico que haya que tomar de referencia en algunas regulaciones concretas', remarcó.
El profesor también hizo referencia a los nuevos titulares de derecho, porque aunque sean aspectos muy polémicos, el embrión humano in vitro ha salido del laboratorio y ya no es algo inexistente para el ser humano como lo era hasta los años 70. Tal como consideramos la propia especie humana, desde su perspectiva biológica con el resto de los seres vivos, debemos plantearnos si deberíamos considerarlo como tal a la vista de que podría modificarse la dotación genética de nuestra especie e incluso el medio ambiente, entendido como tal los ecosistemas y seres vivos que tienen su propio hábitat. Situados ante una evolución no solo propiciada por la biotecnología, humana pero también animal y vegetal, nos estamos viendo obligados a reconsiderar este tipo de temas frontera de la ciencia y de la bioética, subrayó el director de la Cátedra.
'La libertad de la ciencia favorece los intereses públicos'
El investigador alemán Albin Eser, especialista en Derecho Penal y profesor de Freiburgo, disertó sobre la legislación en Alemania y los debates generados en torno a los beneficios-riesgos de la Medicina moderna y la biotecnología. 'La nueva Medicina se ha apartado de los tratamientos clásicos. Esto produce en la ciudadanía fascinación, pero también ansiedad, porque debido a los métodos modernos el paciente pierde la individualidad', explicó. 'La libertad de la ciencia está favoreciendo los intereses públicos, pero la legislación debe proteger al paciente de cuestiones como las terapias experimentales. En cuanto al interés de la gente, el debate sobre el diagnóstico genético en Alemania ha dejado atrás a la clonación', añadió, al tiempo que abogó por 'conseguir homogenizar los criterios guías de actuación en los distintos países de Europa'.
Por su parte, el profesor de bioética en la Universidad de Manchester, el profesor John Harris, consideró esencial que para que la ciencia funcione se puedan publicar los hallazgos 'en revistas prestigiosas, de modo que se puedan contrastar los resultados y puedan ser repetidos para testar la innovación de los mismos'. Sin embargo, Harris se preguntó en voz alta si 'tras ser publicados en internet esos avances estarán libres de un uso perverso', para terminar con una reflexión de calado ético científico: 'Tenemos que defender la libertad científica, a pesar de que todavía no dispongamos de policías en internet. En esta época nueva no explorada se nos presentan infinidad de dilemas científicos y bioéticos para todos'.
Los datos genéticos ante el ordenamiento internacional
La profesora Anna M. Badia Martí, del Observatorio Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, puso sobre la mesa la necesidad de un ordenamiento a nivel mundial sobre los datos genéticos. La potencialidad de la utilización de los datos humanos genéticos se incrementa de forma exponencial con los rápidos avances de la investigación en el área de la biotecnológica. Tal y como explicó, a grandes rasgos, se identifican tres esferas de incidencia en el campo jurídico 'o que han sido más tratadas-: el uso de datos genéticos en la investigación científica, el recurso a los mismos en materia de filiación (jurisdicción civil) y por último en el campo de la investigación del delito (jurisdicción penal), manifestaciones que se han ido desarrollando a través de la legislación interna de los Estados, y sobre la que ya podemos plantearnos si es adecuado mantenerse las tres esferas en conocimientos estancos. La cuestión que se plantean los especialistas es si la normativa de carácter unilateral es la pertinente para resolver los problemas que se suponen debe solucionar la formulación jurídica. Según Badia Marti, a la vista de los trabajos de la UNESCO y del Consejo de Europa sobre la materia les permite partir (como hipótesis de investigación) de la necesidad de un tratamiento jurídico internacional de carácter universal, no exclusivamente regional, de los datos genéticos. y partiendo de esta premisa se plantean dos cuestiones. Por un lado cuál sería la fórmula idónea de reglamentación jurídica internacional y cómo debería llevarse a cabo. 'Cuestión que nos llevará a valorar los procedimientos de creación de normas y para este caso, si deben tenerse en cuenta particularidades derivadas de la materia (como puede ser la consideración de los datos genéticos de datos sensibles o bien la rapidez en las innovaciones tecnológicas)', explicó la profesora catalana, quién también se refirió a cuál debería ser el papel de las organizaciones internacionales universales en esa materia a la luz de las actividades realizadas. Sobre la que ya puede apuntarse 'una cierta concurrencia competencial', sentenció.