No es raro tener una enfermedad rara (ER). Concretamente, del seis al ocho por ciento de la población mundial, estaría afectada por una de estas enfermedades. Esto significa más de tres millones de españoles, 27 millones de europeos y 25 millones de norteamericanos. De esta forma, y con el objetivo de ayudar a las personas con enfermedades poco frecuentes, GlaxoSmithKline (GSK) se adhiere a la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras organizada en España por la Federación Española de ER y que tiene su eje central el 28 de febrero.
Concretamente, la Campaña que lleva por lema 'Enfermedades Raras, más frecuentes de lo que imaginas' busca llamar la atención sobre las graves situaciones de injusticias e inequidad que sufren las personas con enfermedades poco frecuentes en España.
Claudia Delgado, directora de FEDER, declara que 'además, este año GSK llevará a cabo una jornada de sensibilización sobre las enfermedades poco frecuentes entre sus trabajadores. Es necesario que las empresas desarrollen acciones en favor de los más de tres millones de españoles que sufren ER'.
En esta Jornada interna intervendrá Vanesa Pizarro, responsable de Proyectos en FEDER, quien hablará sobre las principales necesidades de las familias y las acciones que desde la Federación llevan a cabo para cubrirlas. Asimismo, se contará con testimonios de primera mano de personas y familiares con ER.
Como explica María Angeles Forés, directora médico de Oncología y Hematología de GSK, 'nuestra compañía dedica considerables recursos a la investigación y desarrollo de nuevos medicamentos para el tratamiento de ciertas enfermedades menos frecuentes; por lo que colaborar con FEDER en su tarea de concienciación y divulgación sobre los problemas que conllevan estas patologías es para nosotros lo que personaliza y completa dicho esfuerzo investigador. Llevamos años involucrando a nuestros compañeros de GSK en diferentes iniciativas para apoyar a FEDER y este año organizamos una jornada de sensibilización que propiciará el intercambio informativo y la interacción directa con los responsables de FEDER y personas afectadas'.
Enfermedades Raras. Más frecuentes de lo que imaginas
Las ER son, en su mayor parte, crónicas y degenerativas. De hecho, el 65 por ciento de estas patologías son graves e incapacitantes y se caracterizan por: comienzo precoz en la vida (dos de cada tres aparecen antes de los dos años); dolores crónicos (1uno de cada cinco enfermos); desarrollo de déficit motor, sensorial o intelectual en la mitad de los casos, que originan una discapacidad en la autonomía (uno de cada tres casos); en casi la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, ya que a las enfermedades raras se le puede atribuir el 35 por ciento de las muertes antes de un año, del diez por ciento entre uno y cinco años y el doce por ciento entre los cinco y los quince años.
Desde FEDER, en nombre de las familias con enfermedades raras y en el marco del Día Mundial, se reivindicará la puesta en marcha de las '13 propuestas prioritarias para 2013', entre las que se encuentran que las Enfermedades Raras tengan un marco jurídico/administrativo que garantice la protección de los derechos (sociales y sanitarios) de las personas, que se publique un Mapa de los Expertos/Unidades de Referencia en ER en España o el impulso de la investigación en ER.