El uso secundario de datos de salud fue uno de los temas que más interés suscitó en el X Congreso Internacional de Salud Digital, enmarcado en los cursos de verano de la UPV-EHU en San Sebastián. Un evento organizado por la Asociación Salud Digital (ASD), Value Health y Función Signo que ha celebrado su décima edición.
“Un tema que está en boga porque ya se está hablando de desarrollar el espacio europeo de datos de salud; se trataría de utilizar los datos que generan los sistemas sanitarios para la investigación”, explicó Ane Fullaondo, de Bosistemak (antes Kronikgune).
Los usuarios del sistema son conscientes de que prestan el uso primario de sus datos para que sean utilizados por los médicos y enfermeras con el objetivo primario de curarlos, “pero que tiene también la otra vertiente referida a que son datos para la investigación, para la mejoras terapéuticas, para la elaboración de fármacos, de nuevas tecnologías”.
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El Congreso de Salud Digital concitó a numerosos expertos.[/caption]
El espacio europeo de datos conllevará que, independientemente del país o estado miembro de Europa en el que estés, se puedan recoger y compartir los datos de salud de todos los individuos. “De tal forma que si viajas, cualquier profesional que esté en Europa pueda acceder a ellos, independientemente de dónde se han generado”, añadió Fullaondo.
Raquel Luquín reconoció que los datos son el petróleo del nuevo paradigma de salud digital.[/caption]
El Congreso de Salud Digital concitó a numerosos expertos.[/caption]
El espacio europeo de datos conllevará que, independientemente del país o estado miembro de Europa en el que estés, se puedan recoger y compartir los datos de salud de todos los individuos. “De tal forma que si viajas, cualquier profesional que esté en Europa pueda acceder a ellos, independientemente de dónde se han generado”, añadió Fullaondo.
Técnica
En opinión de la experta, todo este movimiento tiene ciertas dificultades que se están tratando de abordar desde distintos ángulos. “Por un lado, la parte tecnológica o técnica, a través de la interoperabilidad; ver el modo de cómo toda la información puede acabar en el mismo sitio, la misma infraestructura para que desde ahí se puedan usar por los distintos agentes de la investigación”. Por otra parte, recalca, se halla la parte regulatoria o jurídica. “Hace falta el consentimiento de las personas; tienen que saber que sus datos se pueden usar no solo para ofrecerles una mejor atención, sino para investigar. Esta es una cuestión complicada, que no está solventada, pero que se trabaja en ello”. En esta línea, Fullaondo piensa que tiene que haber una legislación que garantice la privacidad y seguridad de los datos. Además, hay que escuchar lo que realmente quiere la ciudadanía. 'Tienen que saber que proporcionar esos datos para la investigación realmente les puede revertir como colectivo”. “Hay que explicarles que ceden sus datos individuales, pero que esa cesión puede hacer que se desarrollen nuevos fármacos predictivos que pueden revertirnos como colectivo; es el cambio de paradigma que hay que generar y predicar en la sociedad”, recalcó la especialista. [caption id='attachment_273563' align='alignright' width='308'] Raquel Luquín reconoció que los datos son el petróleo del nuevo paradigma de salud digital.[/caption]