Hitos destacados del I Congreso Internacional sobre la ELA

Durante dos jornadas, expertos de renombre mundial, investigadores, profesionales de la salud, y asociaciones de personas y familias afectados por la ELA, se darán cita en I Congreso Internacional sobre la ELA “Manolo Barrós”, que busca no solo promover el intercambio de conocimientos y experiencias, sino también impulsar la investigación y sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de esta patología. La realización del evento se enmarca en el contexto del proyecto “Manolo Barrós”, iniciativa de la Fundación Reina Sofía dedicada a la búsqueda de biomarcadores diagnósticos de ELA en vesículas extracelulares. Financiado por la Fundación Reina Sofía, el proyecto está siendo desarrollado por CIEN, en colaboración con las universidades alemanas de Bonn y Colonia. El Congreso arrancará con una primera sesión que tratará sobre 'La importancia de las donaciones de cerebro para la investigación en ELA'. El viernes, 21 de junio, coincidiendo con el Día Internacional de la ELA, se celebrará un acto institucional con la presencia de Su Majestad la Reina Doña Sofía, la gerente de la Fundación CIEN, la alcaldesa de Almería, el presidente de la Diputación de Almería y distintas autoridades de la ciudad, del tejido asociativo y también, de la comunidad científica. Posteriormente, el director Científico de CIEN, Pascual Sánchez Juan, ofrecerá una ponencia sobre 'Medicina de Precisión'.

I Congreso Internacional sobre la ELA

S.M. la Reina Doña Sofía, a través de su fundación, impulsa la realización de este I Congreso Internacional sobre la ELA. Asimismo, es impulsora de la investigación en ELA que se desarrolla en el Centro Alzheimer Fundación Reina Sofía al considerar que “es una de las peores enfermedades a la que una persona se puede enfrentar, debido al sufrimiento que el paciente padece a lo largo de su evolución, y del que es plenamente consciente” Por ello, en palabras dirigidas a los miembros de su Fundación, Doña Sofía pidió que “debemos ayudar a los enfermos y a sus familias para aliviar este sufrimiento. La única esperanza para nuestros queridos enfermos es encontrar una solución a través de la investigación”. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas implicadas en el movimiento. Sus síntomas conducen a la parálisis progresiva de la mayoría de los músculos y la esperanza de vida, en la gran mayoría de casos, es inferior a 5 años. Entre 4.000 y 4.500 personas se estima que padecen actualmente la enfermedad en España.