El IDIS propone un nuevo modelo de interoperabilidad organizativo, al comprobar que el actual funciona "mal o muy mal"

El Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad (IDIS) ha presentado este miércoles el 'Estudio de Interoperabilidad en el sector sanitario. El paciente como actor principal' en el que propone un nuevo modelo de interoperabilidad organizativo, al comprobar que el actual sistema funciona 'mal o muy mal', tal y como lo corroboran el 69 por ciento de los expertos consultados por el organismo.

El trabajo se ha realizado con el objetivo de valorar la situación de la interoperabilidad en España, explorar la situación en el marco internacional, fundamentalmente europeo para, así, establecer una serie de recomendaciones que permitan definir un modelo común que 'favorezca' la integración de los diferentes actores del ámbito sanitario.

Existen diferentes tipos de interoperabilidad: técnica, sintáctica, semántica y organizativa. En este sentido, el IDIS considera que el desarrollo de las dos primeras en España ha sido 'adecuado' dado que los sistemas de información clínica ya intercambian datos de forma 'efectiva' y se automatizan 'muchos procesos' que hace unos años sólo se realizaban de manera manual.

No obstante, y a pesar de que la organizativa está adquiriendo cada vez 'mayor relevancia' en España, el informe del IDIS pone de manifiesto que no se ha establecido un modelo 'integrado' que garantice a los profesionales sanitarios que pueden disponer de toda la información relevante del paciente, independientemente de dónde se produjo, ni a los pacientes que pueden acceder a todos sus datos clínicos.

'Si bien en España la ley reconoce el derecho a los ciudadanos a ser informados sobre sus procesos clínicos, así como a disponer de la información de su historia clínica, para ejercer ese derecho los pacientes deben solicitar su historia clínica a su proveedor sanitario de acuerdo al procedimiento que éste determine y pudiendo demorarse un mes la entrega de dicha información', explica el IDIS.

Se trata, a su juicio, de una normativa que dificulta el desarrollo de los proyectos de interoperabilidad en España ya que, además, en materia de protección de datos es 'excesivamente estricta', lo que provoca un 'exceso de celo' en la seguridad del acceso a la información clínica, en lugar de 'favorecer' que el paciente pueda disponer y compartir la misma.

Barreras del actual sistema

Ahora bien, para el IDIS hay otras barreras que impiden la efectiva puesta en marcha del actual modelo como, por ejemplo, las barreras organizativas creadas como consecuencia de la 'falta de voluntad y consenso a alto nivel' para alcanzar un acuerdo nacional que implique a 'todos' los agentes involucrados en la definición de un modelo integrado de interoperabilidad. barreras económicas, por la inversión que se necesitaría para la puesta en marcha del modelo. operativas, porque no existe un organismo central que marque las directrices comunes para su desarrollo. y tecnológicas, como consecuencia de la 'obsolescencia' que en ocasiones tienen determinados sistemas de información.

Asimismo, el organismo alerta también en el informe de las barreras culturales que existen, al comprobar que hay una 'cierta reticencia' por parte de los sanitarios a compartir información clínica que generan por la 'posible detección de errores' o por el 'sentido de la propiedad de la información', así como por parte de los pacientes por el 'desconocimiento' que muchos tienen de las ventajas que un modelo de interoperabilidad les puede aportar.

En este punto, el informe recuerda que hay un 'claro consenso' entre los agentes del sector sanitario y la literatura especializada en que un escenario de interoperabilidad clínica efectiva generará un beneficio para 'todos'. En concreto, a los pacientes les permitirá adquirir un rol 'más activo' en el cuidado de su salud, una 'mayor autonomía' en la gestión de su proceso terapéutico, será capaz de moverse 'libremente' por el sistema sanitario, y verá mejorada su continuidad asistencial, su seguridad, la práctica clínica, los resultados en salud y la eficiencia de los procesos asistenciales.

Estos beneficios también son compartidos por los propios profesionales, quienes verán también facilitada la coordinación asistencial y la atención clínica al paciente, dispondrán de información 'fiable y de mayor evidencia clínica' para realizar un diagnóstico y prescribir el tratamiento y, a su vez, tendrán más tiempo asistencial para dedicar al paciente.

'En la medida en que el modelo de interoperabilidad se consolide y desarrolle, será posible disponer de una base de datos clínicos de gran utilidad para llevar a cabo actividades de investigación, si bien de acuerdo a nuestro ordenamiento jurídico, el acceso o la cesión de la información clínica para usos distintos a los asistenciales requiere del consentimiento expreso del paciente o bien de la disponibilidad anonimizada de los datos', destaca el estudio.

El paciente como actor principal

Por todo ello, el IDIS ha propuesto un nuevo modelo bajo las premisas de que el paciente es el actor principal de la interoperabilidad organizativa, que la legislación actual no sea un freno al desarrollo, que los avances conseguidos en los proyectos desarrollados sean el punto de partida para la escalabilidad del modelo, que la industria tecnológica aporte soluciones de valor, que la seguridad de la información sea un requisito imprescindible, que haya una evolución cultural de pacientes y profesionales y que el modelo sea 'inicialmente sencillo' para garantizar su viabilidad.

En la etapa inicial, el modelo propuesto por el organismo se basa en cuatro fases. En la primera, los profesionales sanitarios deberán registrar en la historia clínica electrónica del paciente su información clínica en el momento del acto asistencial. posteriormente, el proveedor sanitario pondrá a disposición del paciente, en un entorno seguro, su información clínica a través de un espacio web. una vez se haya liberado la información por el proveedor sanitario, el paciente podrá acceder a la misma cuando lo considere oportuno. y finalmente, en nuevos contactos asistenciales, el enfermo podrá compartir con los profesionales sanitarios su información clínica.

Todo ello se hará atendiendo a seis ejes claves: un eje de información. uno organizativo, en el que, entre otros aspectos, se contempla la creación de un Organismo Central Coordinador/Comité de Gobernanza que garantice la estandarización y homogeneización del modelo, así como la coordinación de los diferentes actores. un eje de procesos, en el que se contemplan funcionalidades básicas asociadas a la accesibilidad de la información clínica. eje tecnológico y sistemas de seguridad. eje financiero, en el que destaca el hecho de que para su puesta en marcha inicial no se requieran elevadas inversiones. y un eje normativo, en el que se obligue a los proveedores sanitarios a dar a los pacientes la información relevante que se genere en un plazo inferior al actual.

'La formulación del modelo realizada en el presidente informe es puramente conceptual y plantea una primera fase tremendamente sencilla, pero que supondría alcanzar un objetivo que hasta ahora no ha sido posible con carácter general: que el paciente disponga de su información clínica tan pronto como esté disponible y que pueda ponerla en valor de forma discrecional. Para ello, nos aprovechamos de todos los avances realizados en los proyectos en marcha más importantes en España, y nos apoyamos en el marco legislativo actual. eso sí, sugiriendo algunas mejoras a ciertas leyes que podrían agilizar la madurez del modelo. Partiendo de una fase inicial sencilla pero viable, lo más importante está por venir', zanja el IDIS.