El angiodema hereditario (AEH) será el protagonista de la próxima sesión de
‘Takeda Expert Talks’ (TET), un ciclo de jornadas virtuales impulsadas por
Takeda con el objetivo de
fomentar el intercambio de conocimientos sobre temas de actualidad entre los profesionales sanitarios.
Esta sesión será retrasmitida
en streaming y en abierto desde la web
aehytu.com, el día
16 de marzo a las 17.30 horas. La jornada tendrá como objetivo crear un marco de encuentro abierto a todo el público, tanto a los profesionales sanitarios dedicados al tratamiento de esta enfermedad, como a los pacientes que viven con angioedema hereditario.
La jornada contará con la participación de la
Dra. Teresa Caballero, experta en AEH del servicio de alergia del Hospital Universitario La Paz, coordinadora del grupo español del estudio del Angioedema Mediado por Bradicinina (GEAB), miembro del grupo internacional de estudio del AEH (HAWK) y jefe del grupo CIBERER U754. La sesión también contará con la intervención de
Sara Smith, presidenta de la Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor C1 (AEDAF).
En la sesión se anunciará la puesta en marcha de un
documental sobre la realidad con la que viven los pacientes con AEH, cuyo lanzamiento está previsto para el
16 de mayo, coincidiendo con la celebración del Día Mundial del angioedema hereditario.
Este testimonio audiovisual
ha sido desarrollado por la AEDAF (Asociación Española de Angioedema Familiar por Deficiencia del Inhibidor C1),
con la colaboración de Takeda y la
participación de la doctora Caballero. El objetivo del mismo es
concienciar y sensibilizar a la sociedad sobre qué significa vivir con esta enfermedad rara y su impacto en la calidad de vida, mediante el testimonio de pacientes reales.
Sobre el angioedema hereditario
El AEH es una
enfermedad genética rara que afecta a
una de cada 50.000 personas en el mundo y que se encuentra actualmente
infrarreconocida, infradiagnosticada e infratratada1,2. Esta patología se produce por la deficiencia o mal funcionamiento del inhibidor de la proteína C1, lo que provoca la hinchazón temporal de partes del cuerpo como el abdomen, la cara, los pies, los genitales, las manos o la garganta
1,2,3. Además, esta hinchazón se produce en la mayoría de las ocasiones sin una causa aparente, lo que provoca un impacto importante en la calidad de vida
3,4. La hinchazón a nivel de la laringe es especialmente grave por el riesgo potencial de asfixia
1,3.
De acuerdo con diferentes estudios, los pacientes con AEH tienen
tres veces más riesgo de sufrir una depresión y hasta
diez veces más riesgo de sufrir ansiedad que la población general
4,5. Estas personas ven condicionadas sus actividades fuera de casa y sus relaciones personales por el miedo a sufrir un brote de su enfermedad
6 y, en muchas ocasiones, la enfermedad puede limitar incluso su carrera profesional
7,8.
Referencias
1. Banerji A. The burden of illness in patients with hereditary angioedema. Ann Allergy Asthma Immunol. 2013;111(5):329-336.
2. Cicardi M, Bork K, Caballero T, et al, on behalf of HAWK (Hereditary Angioedema International Working Group). Evidence-based recommendations for the therapeutic management of angioedema owing to hereditary C1 inhibitor deficiency: consensus report of an International Working Group. Allergy. 2012;67(2):147-157.
3. Zuraw BL. Hereditary angioedema. N Engl J Med. 2008;359(10):1027-1036.
4. Caballero T, Aygören-Pürsün E, Bygum A, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of Illness Study in Europe. Allergy Asthma Proc. 2014;35(1):47-53.
5. World Health Organization. Depression and Other Common Mental Disorders: Global Health Estimates. Geneva, Switzerland: WHO Document Production Services; 2017.
6. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of illness in hereditary angioedema: a conceptual model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6):706-710
7. Lumry WR, Castaldo AJ, Vernon MK, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: impact on health-related quality of life, productivity, and depression. Allergy Asthma Proc. 2010;31(5):407-414.
8. Aygören-Pürsün E, Bygum A, Beusterien K, et al. Socioeconomic burden of hereditary angioedema: results from the hereditary angioedema burden of illness study in Europe. Orphanet J Rare Dis. 2014;9:99. doi:10.1186/1750-1172-9-99.
Más información sobre el angioedema herediario, en la web
www.AEHyTu.com
