Con el objetivo de mejorar la calidad de vida y atención de las personas que padecen enfermedades raras, la diputada María Eugenia Hernández, secretaria de la Comisión de Ciencia, Tecnología e Innovación, ha anunciado la realización del taller virtual “Avances en la implementación del Modelo Único de Evaluación la Calidad (MUEC).
En este taller, expertos de diversas instituciones explicarán los cambios y atenderán las dudas de los funcionarios públicos de las 32 secretarías de salud de las entidades federativas, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 29 de febrero.
México reconoce las ER con la clasificación de la OMS
La doctora Alejandra Camacho, presidenta del Consejo Mexicano de Genética, asegura que, en México, a partir de 2023 ya se reconocen las ER incorporadas en la Clasificación Internacional de Enfermedades emitida por la
Organización Mundial de la Salud (OMS). Antes el Consejo General de Salubridad solamente reconocía 23.
Se le denomina enfermedad rara o de baja prevalencia a aquella que se presenta en menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. En base a este cálculo, en nuestro país hay más de siete millones de mexicanos con este tipo de padecimientos, el 80% de estas enfermedades son de origen genético.
Esfuerzos de la sociedad civil
Alejandra Zamora, coordinadora nacional del Programa de Pacientes de Grupo Fabry, advierte que uno de los objetivos es facilitar el diagnóstico y la atención a los pacientes, así como brindar seguridad y bienestar a sus familias.
Del mismo modo, exigen no detener las terapias y tratamientos por procesos electorales o administrativos para con los pacientes, ya que sus padecimientos no se detienen y día a día empeora su calidad de vida.
Durante su participación, ha destacado la centralización de los servicios de salud, siendo que muchos de los pacientes con ER deben realizar largos traslados a otros estados cada dos semanas para obtener su respectivo tratamiento que solo puede ser administrado en hospitales acreditados.
Piden construir desde la empatía
La diputada Eunice Monzón, parte de esta comisión, pide empatía ante la situación que viven diariamente los pacientes con enfermedades raras en nuestro país, y por ello trabajan para lograr que toda persona que necesite los servicios de salud, y sobre todo, aquellas que padecen enfermedades de baja prevalencia, los obtengan, tal y como lo ordena la Constitución mexicana.
Con dicho taller se pretende mejorar el derecho a la salud de niños y adultos, así como evitar distinciones por lugar de residencia, institución o edad. Para lograrlo se necesita contar con al menos un hospital acreditado en todas las entidades del país para administrar el tratamiento que requieren los pacientes.
