En España, entre 500.000 y 800.000 personas sufren Alzheimer, aunque esta enfermedad afecta directamente la vida de 3,5 millones de españoles. Urge, por lo tanto, contar con un Plan Nacional contra el Alzheimer para ayudar a los pacientes y a sus familias bajo criterios unificados.
Esta sería la conclusión del informe 'El estado del arte de la Enfermedad del Alzheimer en España', elaborado por PwC con la colaboración de la farmacéutica Lilly, que se ha presentado en el Instituto de Salud Carlos III de Madrid y que, según Manuel Carrasco, director de PwC en I+D+i en Sanidad, Pharma y Tecnologías Sanitarias 'representa uno de los estudios más amplios y completos sobre la situación actual del Alzheimer en nuestro país, ya que analiza la enfermedad desde todos los ángulos: sanitario, social, político, científico, económico...', ha dicho.
Por su parte, Javier Ellena, presidente de Lilly España, ha destacado las dificultades de la investigación en esta patología: 'Los 25 años que Lilly lleva investigando en Alzheimer sin haber comercializado aún ningún fármaco demuestran nuestro firme compromiso con la búsqueda de soluciones para aliviar la carga que esta devastadora enfermedad ocasiona a los pacientes y sus familias'.
'Este informe', continuó Ellena, 'es, sin duda, un buen punto de partida para resolver los problemas más acuciantes que plantea esta devastadora enfermedad, ya que no sólo da una visión general e integral, sino que también presenta los principales retos que plantea esta enfermedad, proponiendo soluciones para facilitar la cooperación entre los agentes implicados'.
Uno de estos problemas son, sin duda, las grandes diferencias entre comunidades autónomas en cuanto a planes de Alzheimer y ayudas a la dependencia. Actualmente, no existe un modelo uniforme de prestación ni de coordinación de servicios sociosanitarios para personas con EA, sino que cada comunidad cuenta con órganos de coordinación, planes y programas propios.
La situación actual (y futura) exige la implantación de mejoras nacionales en la calidad asistencial para los pacientes, como nuevas terapias no farmacológicas, recursos y servicios sociales, pero también para sus cuidadores. Todo ello, bajo el paraguas de un Plan Nacional para el Alzheimer que coordine el trabajo de distintas instituciones y organismos gubernamentales.
Política de Estado
En este sentido, Koldo Aulestia, presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), ha subrayado 'la necesidad imperiosa de una política de Estado que proteja, de manera homogénea y coordinada, los derechos y necesidades de las personas que sufren y de las que se ven afectadas por la enfermedad'. Según Aulestia, 'es fundamental que se puedan contemplar las medidas necesarias que posibiliten un diagnóstico temprano, a tiempo para poder comenzar cuanto antes las terapias (farmacológicas y de estimulación) que permitan prolongar los periodos de calidad de vida de los pacientes, aspecto crítico a considerar mientras no se encuentre la cura de la enfermedad, y que tiene, además, un enorme potencial de ahorro para el propio Sistema Nacional de Salud'.
Con una prevalencia de entre 500.000 y 800.000 enfermos en España, y con 150.000 nuevos casos al año, la enfermedad de Alzheimer conforma, sin duda, uno de los grandes problemas de salud en el mundo y en nuestro país. A esta elevada prevalencia se añaden las estimaciones de que en 2050 afectará a 1,5 millones de españoles.
El coste por paciente se sitúa entre los 27.000 y 37.000 euros anuales y aumenta a medida que evoluciona la enfermedad, llegándose a triplicar en las etapas avanzadas en las que el paciente es totalmente dependiente. Por ello, nos encontramos no sólo ante un problema sanitario, sino también socioeconómico puesto que las familias son las que asumen la mayor parte del gasto (87 por ciento del total) y dedican al enfermo 70 horas semanales de cuidados y atención, lo que supone un total de 286 horas mensuales.
Los retos en investigación: diagnóstico temprano
En la actualidad no existe un fármaco que cure la EA. Los medicamentos que se comercializan actualmente controlan los síntomas y pueden ralentizar la enfermedad, pero no impiden su avance ni consiguen restaurar el daño neuronal que ha causado. De ahí que las principales líneas de investigación actuales se centren en las fases de deterioro cognitivo leve, para lo que resulta imprescindible un diagnóstico temprano, antes de la pérdida de facultades cognitivas.
Según el Dr. Alberto Marcos Dolado, neurólogo, especialista de Área de Neurología del Hospital Clínico de Madrid, 'gracias a trabajos como los de Bruno Dubois y Ronald Petersen, se ha desviado el interés del diagnóstico a fases muy precoces, habiendo forzado la descripción de los nuevos criterios diagnósticos y la extensión del uso de biomarcadores. Éstos han posibilitado una mayor eficacia en los tratamientos actualmente disponibles, retardando la progresión de la enfermedad durante los estadios en que el enfermo todavía tiene buena calidad de vida y capacidad para tomar decisiones adecuadas'.
En la misma línea se ha pronunciado Jesús Ávila de Grado, investigador y director de CIBERNED, al afirmar que 'necesitamos marcadores en la fase asintomática de la enfermedad para poder revertir el curso real de la enfermedad con terapias preventivas'.
En este sentido, las pruebas de diagnóstico por neuroimagen pueden aportar información muy valiosa para lograr un diagnóstico temprano y avances en la investigación.
Investigación de alto nivel en España
El Dr. Ávila de Grado realizó un repaso sobre los principales hitos en la investigación y tratamiento de la EA deteniéndose en profundidad en los dos orígenes existentes de la EA -de origen familiar (determinación genética) y de origen esporádico (influenciado por factores de riesgo)- y en los principales proyectos de investigación que 'no sólo se están desarrollando en Estados Unidos, sino también en España'.
Así, explicó a los asistentes las posibilidades que los experimentos en animales y en humanos, así como las mayores o menores posibilidades de traslación a la industria farmacéutica de los resultados obtenidos en ratones para el desarrollo de medicamentos que prevengan la neurodegeneración provocada por el alzhéimer. Esta 'neurodegeneración silenciosa' que constituye el Alzhéimer precisa el avance en la identificación de marcadores muy tempranos que permitan su diagnóstico a etapas muy iniciales y, por ende, un correcto tratamiento que combata sus efectos.
Por su parte, el Dr. Dolado afirmó que el estado actual del Alzhéimer 'es una minucia comparado con la realidad que nos espera', ya que dado el envejecimiento progresivo de nuestra población se prevé que en el 2020 se duplique la incidencia de la misma, alcanzando los 1.500.000 de casos en 2050.
Dolado, que expuso durante su intervención los principales avances en diagnóstico y tratamiento de la EA, ha querido remarcar que 'el alzhéimer es mucho más que una demencia', como de manera más simplista denominamos generalmente debido a que se diagnostica en fase de demencia. En este sentido, puntualizó que 'necesitamos mirar hacia atrás en la enfermedad', avanzando hacia su diagnóstico en las fases de deterioro leve e incluso en la fase asintomática.
Koldo Aulestia destacó que el informe presentado 'debe servir de reflexión y como herramienta de trabajo futuro', para 'que seamos la voz y la mente de las personas' afectadas por el Alzhéimer, que deben ser consideradas 'personas con dignidad hasta el último momento de su vida'.
El informe 'Estado del Arte de la Enfermedad del Alzheimer en España' ha contado con la participación, como entrevistados por PwC para la elaboración de su contenido, de Arturo Coello Villanueva, secretario de la Fundación Reina Sofía, Jesús Ávila de Grado (CIBERNED), Mª Ángeles Pérez, directora gerente de la Fundación CIEN, Adolfo López de Muniain, neurólogo del Hospital Donostia e investigador principal del CIBERNED, y Belen Frades, neuróloga de Fundación CIEN, entre otros.