El 80 por ciento de los datos que se manejarán en 2025 está aún por crearse. Y es que las nuevas tecnologías nos permiten tener cada vez una mayor capacidad, no solo para generar datos, sino también para gestionarlos de una forma más rápida y más óptima. Todo ello supone un reto y una oportunidad en muchos ámbitos. En el ámbito de la salud, tener la oportunidad de conocer mejor las patologías, hacer una Medicina más personalizada y mejorar resultados y tratamientos, afrontando el reto de lograr que estos datos se manejen en un entorno ético y seguro. Pero a su vez, incluso esto, supone toda una oportunidad económica para muchos sectores económicos.
Tal y como se ha presentado durante la sesión de
lanzamiento del espacio de datos de salud del Grupo de Trabajo de Salud sobre el Hub Español de GAIA X, los datos de salud son un bien especialmente sensible, por lo que hace falta una infraestructura que no solo sea segura, sino sobre todo confiable. Este es el contexto en el que nació en 2020 el proyecto europeo GAIA X.
Las oportunidades y retos de GAIA X
Jorge Morillo, coordinador del Grupo de Trabajo de Salud de GAIA X en AMETIC, insistía en que se trata de ir más allá de una nube de datos que compita con otros mercados privados. Así, el objetivo de esta iniciativa europea del sector privado para la creación de una infraestructura de datos abierta, es lograr montar un
sistema federado de datos donde puedan participar proveedores públicos y privados para compartir datos de forma segura y transparente, siempre cumpliendo unos estándares mínimos y adaptándose a las políticas y valores europeos. Una iniciativa con la que Europa no quiere perder el tren, sino situarse a la vanguardia de la gestión de datos a nivel internacional.
No obstante, como presentaba Antonio Cimorra, vicepresidente Hub
GAIA X España, los Espacios de Datos son un elemento fundamental de la Estrategia europea de datos que
potenciarán la innovación y la economía del dato, especialmente en sectores económicos estratégicos y de interés público, entre los que se encuentra la salud. Estos ecosistemas suponen un marco específico que establece la arquitectura, infraestructuras y el modelo de gobernanza necesario para el intercambio y uso seguro de datos de salud, pudiendo beneficiar a los pacientes a la hora de ejercer plenamente sus derechos sobre su información; a profesionales sanitarios, facilitando la toma de decisiones clínicas; a proveedores sanitarios, incrementando la eficiencia de sus servicios; a investigadores, accediendo a datos de alta calidad para la innovación; y a las Administraciones Públicas, en tanto en cuanto permitirá elaborar políticas basadas en la evidencia y mejorar la eficiencia y gestión de los sistemas sanitarios.
Claves del Hub Español
Así, tras dos años desde el inicio de la iniciativa GAIA X se manejan datos como más 350 miembros, 1.800 participantes, 14 espacios de datos, y 17 estados miembros que ya han establecido su Hub nacional. En el caso concreto de España, el
Hub Español se crea en julio de 2021 con sede en Talavera de la Reina y establece sus bases a lo largo de 2022.
Como presentaba Paloma Domingo, directora Adjunta Fundación CSIC y miembro de la Junta Directiva GAIA X España, este cuenta con 8 bloques: administraciones públicas, asociaciones empresariales, centros tecnológicos, grandes empresas, pymes, tercer sector, centros de investigación y universidades, y startups, Asimismo, ya cuenta con varios grupos de trabajo: turismo, movilidad, industria 4.0, agro, salud y tecnología. Precisamente, en esta reunión sobre el Grupo de Trabajo de Salud se ponía de manifiesto la importancia de saber cómo estructurar un bien tan sensible como los datos sanitarios.
Características de los datos sobre salud
Así, Carlos Tellería, representante de TEDHAS en el Grupo de Trabajo GAIA X Health Europe, incidía en que la importancia de regular datos sobre salud está en tener un
mercado único para los servicios y productos de salud digital, con una certificación de sistemas de historia clínica, y la interoperabilidad entre sistemas y dispositivos médicos. Pero también en contar con un marco para el uso secundarios de datos de salud en investigación, políticas sanitarias, regulación e innovación. Todo ello, consiguiendo que el
ciudadano pueda tener el control de sus datos de salud.
A este respecto, era clave entender que el uso secundario de datos en salud implica reutilizar un dato que se recogió por una persona y con un fin diferente. Por ello es necesario contar con mecanismos de garantía de la calidad del dato. Asimismo, en el contexto europeo, la gran mayoría de los datos en salud están bajo el control, que no la propiedad, del sector público. De esta forma, es necesario que esta información pueda ponerse en juego con las debidas
condiciones de seguridad y respeto a los derechos de los ciudadanos.
“No estamos en el proceso de arranque, el modelo de trabajo está definido, falta esa capilaridad ese ecosistema”, exponía Alberto Palomo-Lozano, Chief Data Officer de la Secretaría de Estado de Digitalización, insistiendo en que ahora la clave está en la participación de todos los agentes. Así, la apuesta ahora no es de lo grande a lo pequeño, sino en realidad analizar los casos de usos para buscar soluciones sobre las que ir generando la infraestructura y ampliando el ecosistema. “El terreno de juego se está terminando, aún está todo en obras, pero si somos capaces de entendernos todos, nos va a quedar un gran campo”, concluía a su vez Carlos Tellería.
