Johnson & Johnson y Janssen han recibido el premio FEDER 2014 a la mejor iniciativa en el entorno educativo por el proyecto 'Las Enfermedades Raras van al Cole con Federito', un programa destinado a favorecer la inclusión de niños con enfermedades poco frecuentes en el entorno escolar que hasta el momento ha beneficiado a más de 4.000 escolares en toda España.
Ramón Frexes, responsable de Relaciones Institucionales y RSC de Janssen y encargado de recoger el premio, señala que a través de este programa educativo, 'Johnson & Johnson y Janssen demuestran su compromiso con las enfermedades raras y gracias a su éxito, continuará su colaboración con FEDER llevando el proyecto a más colegios y niños de España'.
El acto, celebrado en el Senado y presidido por la SAR la Princesa de Asturias, contó con la presencia de Pío García Escudero, presidente del Senado, y con Pilar Farjas, secretaria general de Sanidad y Consumo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. A través de estos galardones anuales, FEDER quiere reconocer el trabajo, compromiso y esfuerzo que se está llevando a cabo con respecto a las enfermedades raras.
A lo largo de la jornada, familiares y personas con patologías poco frecuentes tuvieron la oportunidad de compartir con los asistentes sus testimonios de denuncia, de lucha diaria y sobre todo de agradecimiento por el apoyo recibido en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
'Las ER van al Cole con Federito' tiene como objetivo situar a niños y adultos con enfermedades poco frecuentes como parte de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra persona. Para ello es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera infancia en el contexto escolar, potenciando una escuela para todos que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de equidad, respeto y comprensión por las diferencias.
Para ello, se basa en realizar una campaña de educación en valores a nivel nacional que persigue concienciar a la totalidad de la comunidad educativa en más de 50 colegios en toda España. La iniciativa integra la formación del voluntariado, un taller de carácter lúdico-didáctico en el aula, actividades con las familias y una unidad didáctica a través de la cual el profesorado puede trabajar la diversidad en las ER desde las principales áreas del currículo.
A pesar de que en la actualidad Janssen no dispone de una unidad específica de enfermedades raras, lleva años comprometidos en la lucha contra este tipo de patologías. Nuestro compromiso y responsabilidad por la innovación e investigación para el desarrollo de nuevos fármacos tiene como objetivo ofrecer soluciones innovadoras destinadas a los pacientes que sufren de patologías poco frecuentes', concluye Ramón Frexes.