La CE trabaja para que los Estados compartan sus datos sanitarios

Lo explicó el investigador Octavi Quintana, presidente de la Fundación PRIMA (Partnership for Research and Innovation in the Mediterranean Area), durante su ponencia en la jornada ’10 clips sobre Salud Digital’ celebrada el 14 de febrero por la Asociación Salud Digital, ASD. No obstante, la introducción de la digitalización en salud es escasa y dispar, según este experto. Los ciudadanos tienen interés en compartir sus datos de salud, siempre que estén en un entorno seguro, según revela el Eurobarómetro del año 2017, sin embargo, las herramientas digitales aún no lo permiten de forma generalizada. Entre los retos a los que hacer frente en la digitalización de la salud, según una consulta pública realizada a instituciones sanitarias de 35 países europeos, destacan la privacidad de los datos, la seguridad y calidad de los mismos y la falta de interoperabilidad de los sistemas electrónicos de los diferentes países. Promoción de la salud digital por parte de la CE Tal y como apuntó, a la hora de conceder incentivos económicos y elaborar directivas, la CE tiene muy en cuenta proyectos como la historia clínica compartida y la receta electrónica, las infraestructuras de datos para la investigación en áreas clave como son las enfermedades raras, las infecciosas y las patologías complejas, así como una Medicina centrada en el paciente, dirigida a la mejora de la calidad de vida y la atención especialmente a los crónicos, donde la evaluación de resultados adquiere una importancia significativa. En las próximas semanas, la CE tiene previsto publicar una comunicación en torno a la salud digital, que deberá abordar la necesidad de desarrollar nuevas medidas, en línea con la nueva legislación sobre protección de datos personales, y centrarse en los registros electrónicos de salud y la infraestructura de los datos. En cuanto al Reglamento Europeo de Protección de Datos, que entrarán en vigor el próximo 25 de mayo, Quintana considera que, si bien es positivo contar con una legislación, es necesario reflexionar sobre la laxitud normativa en torno a los datos que los ciudadanos comparten en Google y redes sociales, que atentan contra su privacidad. Iniciativas comunitarias de salud digital Como iniciativas europeas en torno a la digitalización, este experto destacó la European Reference Networks, una estructura en el ámbito de las enfermedades raras formada por centros europeos, proveedores de atención médica y laboratorios, que tiene como objetivo el intercambio de conocimientos y la coordinación de la atención en toda la UE. Este proyecto, muy bien valorado por Quintana, “parte de la base de que quien se mueve es el conocimiento, no los pacientes”. Otro ejemplo que este investigador puso de relieve es el European Medical Information Framework (EMIF), a través del que se ha creado una base de datos de pacientes accesible por parte de los profesionales a través de la ‘nube’, lo que permite obtener una visión más completa sobre enfermedades y tratamientos. Asimismo, destacó el proyecto ETOX, que consiste en compartir los datos de seguridad de medicamentos a través de información sobre su toxicología, lo que contribuye a predecir los perfiles toxicológicos de moléculas en las primeras etapas de desarrollo. Para Quintana, supone un avance importante que los laboratorios compartan sus ensayos, lo que supone ahorros y mayor eficiencia en la investigación.