“Los pacientes tenemos que ser un agente activo y con participación en el sistema sanitario”. Así lo ha indicado
Jesús Ponce, presidente de Farmaindustria, en la inauguración de la
XI Jornada ‘Somos Pacientes’, que en esta edición ha tenido como lema ‘Digitalización y pacientes: el momento de la revolución’. Según ha dicho, Jesús Ponce en este encuentro organizado por la
Fundación Farmaindustria y la plataforma
Somos Pacientes, “la digitalización en salud impulsa un proceso acelerado de modernización”.
La clausura del encuentro ha estado a cargo de
Javier Padilla, recientemente nombrado secretario de Estado de Sanidad del Ministerio.
La digitalización en salud
Precisamente respecto a la digitalización del sector sanitario, Jesús Ponce ha recordado que “afecta a los pacientes, a los familiares y a los cuidadores”.
“La digitalización podría llegar a transformar nuestra vida mucho antes de lo que pensamos”, ha señalado.
“De hecho, debemos reconocer que ya forma parte de la Sanidad, y su desarrollo se ha impulsado de forma exponencial por la pandemia. Así, se emplea tanto en la investigación como en el desarrollo de la atención sanitaria y la implicación del paciente”, ha apuntado el presidente de Farmaindustria.
Proceso acelerado de modernización
Gracias a esta digitalización, “el sector salud está en un proceso acelerado de modernización”. En este aspecto, se ha referido al desarrollo del big data y la accesibilidad que tiene el paciente a través de internet. “Estamos ante una auténtica revolución de los datos históricos, y
el big data facilita el procesamiento y el análisis de enormes cantidades de información generada por los propios pacientes”.
“Debemos reconocer que
el uso del big data en los próximos años va a transformar la forma de diagnosticar. También va a permitir la personalización de tratamientos y ayudará a identificar factores de riesgo, tratamientos preventivos y mejorar los resultados y la eficiencia del sector salud”.
Protección de datos
En cuanto a los retos que supone la digitalización, Jesús Ponce ha apuntado “la garantía de que los datos de cada persona sean gestionados con seguridad y privacidad”. Como ha dicho, “la industria viene trabajando activamente desde hace años” en este sector, y se ha referido a la presentación del
primer código de conducta regulador del tratamiento de datos personales en el ámbito de ensayos clínicos y farmacovigilancia, presentado en 2022 en la Agencia Española de Protección de Datos. “Este código ha sido pionero en Europa, y referente dentro y fuera del sector sanitario. Estamos construyendo un marco jurídico de protección de datos que da mucha confianza a pacientes e investigadores, y promotores de los ensayos clínicos”.
Ponce también ha hablado “del marco jurídico” en el que se mueven los profesionales del sector sanitario, en referencia al desarrollo del
Espacio Europeo de Datos Sanitarios. “Esta regulación nos brinda una oportunidad para dar forma a los datos en salud y al ecosistema digital del futuro. También garantiza que Europa siga innovando y se eliminen barreras a los datos de salud para facilitar la investigación científica”, ha añadido.
IX Premios Somos Pacientes
Durante el encuentro, Farmaindustria ha entregado los IX Premios Somos Pacientes, que, como ha dicho Jesús Ponce, “tienen el firme propósito de ser un estímulo a la importante labor que realizán las organizaciones de pacientes e instituciones en el ámbito tanto público como privado”.
Biorrevolución para el paciente
Por su lado,
Javier Urzay, subdirector general de Farmaindustria, ha moderado la mesa
‘Una biorrevolución para cambiar la vida de los pacientes’. Han intervenido
Santiago García Blanco, del Foro Español de Pacientes;
Laura García Bermejo, especialista en Genética y directora científica del Instituto Ramón y Cajal. de Investigación Sanitaria;
Carles Illa, director de Healthcare de Iqvia España, y
Aitana Calvo, oncóloga y farmacóloga clínica del Servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid.
Revolución digital en investigación
El coloquio
‘La revolución digital aplicada a la investigación clínica’ ha sido moderado por
Amelia Martín Uranga, directora de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria. Han intervenido en esta mesa
David Trigos, coordinador de la plataforma nacional de Eupati;
Noemí San Juan, gerente de Investigación Clínica en MSD, y
José Valenzuela, del Área de Ensayos Clínicos de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).
Digitalización y empoderamiento del paciente
En la clausura ha intervenido
Juan Yermo, director general de Farmaindustria, quien ha asegurado que “nadie sabe más del proceso de su enfermedad que el propio paciente”. “Como hemos visto durante esta jornada, la digitalización en salud favorece el empoderamiento de los pacientes”.
“Desde Farmaindustria trabajamos para que la plataforma Somos Pacientes siga siendo una entidad de apoyo a las asociaciones”. Así, ha citado iniciativas para que los tratamientos innovadores lleguen cuanto antes a los pacientes o campañas para realizar un buen uso del medicamento. “Nuestro compromiso es para y, sobre todo, con los pacientes”, ha recalcado.
Diagnóstico en Atención Primaria
A continuación, ha intervenido
Celia García Menéndez, directora general de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid. En referencia a la “revolución” que supone la digitalización en salud, ha indicado que en su comunidad se ha puesto en marcha una aplicación en los centros de Atención Primaria para reducir el tiempo de diagnóstico de las enfermedades poco frecuentes.
Primera comparecencia de Javier Padilla
Apenas 48 horas después de su nombramiento como secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla ha presidido la clausura de la XI Jornada Somos Pacientes. En sus palabras se ha referido a la digitalización “como uno de los grandes retos” que afronta el Ministerio de Sanidad en su nueva etapa, “pero no es el único”.
Así, se ha referido a la necesidad de “convertir en leyes las demandas más relevantes de los pacientes”, y ha mencionado las campañas en salud mental o la del derecho al olvido oncológico, que, precisamente, ha conseguido uno de los Premios Somos Pacientes.