La Fundación Luzón iluminará de verde más de 250 edificios en toda España para visibilizar la ELA

El Congreso de los Diputados es uno de los más de 250 edificios y monumentos de más de 150 ayuntamientos españoles que se iluminarán de verde la noche de este viernes 21 de junio para visibilizar la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), en una iniciativa solidaria de la Fundación Luzón. Además, también serán iluminados el Palacio de la Bolsa de Madrid y la Comisión Nacional de los Mercados y la Competencia. Esta campaña se realiza con motivo del Día Mundial de la ELA y dentro de la campaña #LuzporlaELA, en la que participarán ciudades como Madrid, Barcelona, Burgos, Valladolid, León, Ávila, Ciudad Real, Murcia, Alicante, Valencia, A Coruña, Sevilla, Granada, Palma de Mallorca, Badajoz, Santander, Pamplona, Vizcaya, Oviedo, Santa Cruz de Tenerife o Zaragoza y las 15 ciudades Patrimonio de la Humanidad de España (Alcalá de Henares, Ávila, Baeza, Cáceres, Córdoba, Cuenca, Ibiza, Mérida, Salamanca, San Cristóbal de La Laguna, Santiago de Compostela, Segovia, Tarragona, Toledo y Úbeda), que iluminarán de verde sus edificios y monumentos más emblemáticos. A esta iniciativa se han sumado las ciudades colombianas de Bogotá, Cali y Medellín, a través de la Asociación AcELA. Ciudadanos involucrados María José Arregui, vicepresidenta de la Fundación Luzón, explica que “cada 21 de junio alzamos la voz para situar la ELA y a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para involucrar a los ciudadanos, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación'. La Fundación Luzón, en representación de los pacientes, ha reclamado “un cambio' en el abordaje de la ELA. Por ejemplo, ha pedido un registro nacional de pacientes que determine qué sucede con los 1.800 enfermos de los casi 4.000 diagnosticados en España que no constan como atendidos en las Unidades de ELA de los hospitales españoles. Según María José Aguirre, “es necesario tener un control más exhaustivo de los enfermos atendidos tanto en Atención Primaria como en las unidades especializadas de ELA para que los pacientes puedan tener la mejor calidad de vida posible”. Por su parte, May Escobar, directora general de la Fundación Luzón, ha comentado que “los equipos de las asociaciones de pacientes muchas veces vienen a completar las carencias de los equipos multidisciplinares de las Unidades de ELA cuando es la Administración pública la que debe cubrir estas necesidades, ya que es un derecho que les corresponde'. La Fundación calcula que el coste medio anual de los cuidados que necesita un enfermo de ELA alcanza los 40.000 euros. “La ELA es un problema sanitario y las familias están asumiendo esos cuidados sin ser expertos cuando deberían ser atendidos desde el sistema de salud', defiende May Escobar.