La Fundación Luzón se plantea nuevos retos para mejorar el abordaje de la ELA

Pacientes, familiares, investigadores, instituciones científicas y sanitarias, administraciones y medios de comunicación han participado activamente en el I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA (cincELA), organizado por la Fundación Luzón. Durante el mismo se ha debatido sobre cuestiones como las mejores prácticas clínicas, la necesidad de una mayor investigación o la esperanza que aportan las nuevas tecnologías a la calidad de vida de las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).  Todo ello desde las diferentes perspectivas de la que ya se ha configurado como la Comunidad Internacional de la ELA. Tras este encuentro, desde la Fundación Luzón se han recogido todas las conclusiones que han salido a relucir en las diferentes mesas para elaborar una nueva hoja de ruta a medio plazo con los que son los retos más acuciantes para mejorar el abordaje de la ELA. Entre las cuestiones más destacadas, más allá de promover la investigación, durante CincELA  se ha hecho especial hincapié en la necesidad de conseguir que los pacientes tengan más oportunidades de participar en ensayos clínicos de fármacos experimentales.  Tal y como exponía  Jesús Mora, director de la Unidad de Ensayos Clínicos de ELA en el Hospital San Rafael de Madrid, aunque España participa activamente a nivel internacional en los mismos, solo son seleccionados una cantidad limitada de centros. Esto es debido a que no siempre cumplen con las condiciones necesarias. De aquí deriva el primer reto a destacar: “Que los gestores hospitalarios entiendan que los ensayos clínicos también les atañen, y que son parte de la asistencia sanitaria”, ha indicado Jesús Mora Una mayor colaboración sociosanitaria La realidad de la ELA que debe visibilizarse no solo atañe a los pacientes; también a sus cuidadores. Ante la falta de recursos para la asistencia diaria, esta responsabilidad suele ser de los propios familiares. Esta cuestión ha acaparado una enorme atención durante todo el Congreso. Los expertos han insistido en la necesidad de potenciar la atención domiciliaria. En palabras de Emilia Barrot, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Virgen del Rocío (Sevilla), es clave “conseguir una red sociosanitaria que acompañe al paciente desde el hospital hasta el domicilio en la que, además el código postal no condicione que un paciente sea tratado de una forma u otra”. Precisamente la necesidad de colaboración es otro de los retos que se marca la Fundación Luzón, esta vez respecto a la colaboración público-privada. Así, para conseguir realmente un cambio social, la empresa privada también debe involucrarse en la lucha contra la enfermedad en diferentes niveles. Como ejemplo, David Rudilla, psicólogo del Hospital Universitario La Princesa de Madrid, ha indicado que “las empresas de cuidados respiratorios deben y pueden participar en el plan de cuidados, ya que el reto a futuro de esta industria es no solo instalar un equipo, sino entrar en el hogar de cada paciente”. Por último, Patricia García, vicepresidenta de ELA Andalucía, concluía reflexionando que todos tenemos el deber moral de trabajar de forma colaborativa, alineados. Porque la ELA es un tema demasiado complejo para solventar solos”.