Durante el pasado XXV Congreso de Derecho Sanitario, la Fundación Instituto Roche presentó el documento ‘
Retos éticos y necesidades normativas en la actividad asistencial en Medicina Personalizada de Precisión’, con el que quiso poner de manifiesto que el uso de información genética que supone la Medicina Personalizada exige importantes adecuaciones en la legislación sobre protección de datos.
En concreto, Carlos Romeo Casabona, director de la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la Universidad de País Vasco, exponía que “el tratamiento que tienen los datos masivos, conocido como
big data, tiene una gran relevancia jurídica. La acumulación de datos sobre una misma persona, incluso con el propósito de diagnosticar de la mejor manera y darle un tratamiento individualizado, requiere una escrupulosa observancia de las normas jurídicas de protección de datos y los deberes de confidencialidad”.
De esta forma, este informe va dirigido a los profesionales del campo de la salud, tanto a los que trabajan en la parte asistencial como investigadores –biólogos, genetistas, bioinformáticos, etc.– que desarrollen su trabajo en este campo, así como a los profesionales de la ética y del derecho, y a los gestores del SNS.
Mayor protección de datos
En concreto, el documento incide en la necesidad de una
protección jurídica de los análisis genéticos estricta y reforzada, dada la mayor vulnerabilidad de las personas frente al mal uso de esta clase de información, por lo que se prescribe como muy necesario un completo desarrollo normativo.
Tal y como apuntaba en este foro Romeo Casabona, los avances tecnológicos conllevan sus riesgos, en este caso, el más reseñable sería el que pueden tener los pacientes ante la generalización de todo tipo de tests genéticos, que se ofrecen a los ciudadanos a través de Internet, ante la falta de regulación, por esa razón, se señala que los análisis genéticos han de continuar vinculados al asesoramiento de un especialista, en el contexto de un consejo genético.
Igualmente, el experto señalaba que otro de los hechos contraproducentes, era el que se acabe catalogando a los pacientes por perfiles. En este sentido, en el documento se señala que el procesamiento automatizado de datos o el uso de mecanismos de Inteligencia artificial podrán ser recursos excelentes de apoyo a la toma de decisiones, pero nunca sustituir al profesional sanitario.
Por último, Federico Plaza, vicepresidente de la Fundación Instituto Roche, exponía que “algunos países de la Unión Europea y Estados Unidos llevan la delantera y España debe analizar las experiencias de nuestros vecinos para valorar en qué medida son importables a nuestro sistema nacional de salud”.
