"La maternidad no influye en el pronóstico a largo plazo de la esclerosis múltiple"

Uno de los temas abordados durante el II Encuentro de Redes y Bloggers de Esclerosis Múltiple en Madrid, organizado por Proyectos con duende y con la colaboración de Sanofi Genzyme e Internet República, fue el de la maternidad en la esclerosis múltiple (EM). Mar Mendibe, neuróloga del Hospital Universitario Cruces, en Vizcaya, lanzó un mensaje positivo: 'Si la mujer quiere ser madre, hay que ayudarla' porque, como señaló, 'la maternidad no influye en el pronóstico a largo plazo de la EM'. A corto plazo, lo que la experta recomienda es planificar el embarazo y, a partir de ahí, personalizar. La opinión de las pacientes es distinta, ya que la enfermedad supone un gran obstáculo para el embarazo y, en ocasiones, los neurólogos no ven favorable que la paciente quiera ser madre. 'No quería ser madre porque pensaba en si iba a poder cuidarles', afirma la paciente Marian Cisterna, que reconoce que las palabras de la nadadora paralímpica Teresa Perales fueron clave en su decisión. Por su parte, Paula Bornachea, paciente y blogger, considera que, a veces, 'el neurólogo no se toma bien la decisión de la paciente de querer ser madre'. Riesgos Las enfermedades autoinmunes, como la esclerosis múltiple, el lupus o la artritis reumatoide, explica Mendibe, tienen componente hormonal. 'Durante el embarazo, existen menos brotes en las pacientes con EM, pero, a los tres meses del nacimiento, hay más posibilidad de que se produzcan brotes', incide. Además, 'las pacientes tienen ocho veces más depresión postparto'. En cuanto a la lactancia, 'en los próximos años va a haber fármacos para que se pueda dar lactancia materna', añade. La paciente Paula Bornachea explica que llegó a plantearse durante el primer embarazo si sería capaz de cuidar a sus hijos porque su entorno la juzgaba por querer ser madre. 'Me decían que con la enfermedad no sabía si iba a poder cuidar a mis hijos y que les exponía a una patología, cuando la esclerosis múltiple no es hereditaria', hace hincapié. Asimismo, las pacientes señalaron que los neurólogos preguntan a mujeres diagnosticadas de EM si quieren ser madres. 'Parece que ser mujer tiene que estar relacionado con ser madre', apostillaron. Problemas psicológicos o sexuales, tabús en redes sociales Otra de las mesas celebradas durante el II Encuentro de Redes y Bloggers de EM fue sobre lo que no se habla en redes sociales. En ella, expertos y pacientes coincidieron que dos de los temas principales que no se tratan son los problemas psicológicos y los sexuales. Primero, 'no vas a publicar en las redes sociales que tienes esclerosis múltiple por miedo a que te despidan del trabajo', afirma Jacobo Caruncho, paciente y autor del blog EMPOSITIVO. Tampoco se habla, continúa, de problemas psicológicos ni sexuales, siendo esto último, en opinión de Caruncho, más preocupante que no se aborde en las consultas que en las redes. Otro de los aspectos de la enfermedad de los que no se habla, expusieron los pacientes, es del daño cognitivo. 'Cuesta confesar que se te olvidan las cosas. Hay que ser conscientes para trabajar con ello', según Yolanda Higueras, doctora en Psicología y especialista en Neuropsicología, del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, de Madrid.