La POP pide que el borrador de la nueva Ley de la Ciencia incorpore la participación de los pacientes

La Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) celebra la audiencia e información pública del anteproyecto de ley que modifica la Ley 14/2011, de 1 de junio, de la Ciencia, la Tecnología y la Innovación. Esta reforma se aprobará en las próximas semanas. Es por ello que, desde la POP, como agente significativo en representación de los pacientes en España, se han enviado diversas aportaciones.  Entre ellas, que incorpore la participación de los pacientes. A este respecto, insisten en que la participación efectiva de los pacientes implica que estén presentes en las diversas fases de la toma de decisiones y en los diferentes proyectos e innovaciones que afectan directamente a su calidad de vida. “No debemos perder el foco de que el paciente es el beneficiario final y la razón de ser del sistema”, apunta Carolina Escobar, presidenta de la POP. Desde la POP, la reivindicación de la participación de los pacientes no es nueva. Ya han defendido en numerosas ocasiones que son los pacientes quienes mejor pueden aportar su experiencia y contribuir con ideas en el desarrollo de soluciones. Para ello, desde la POP proponen establecer medidas trasversales, coordinadas y colaborativas entre el Ministerio de Sanidad y otros ministerios. Todo ello para poder llevar a cabo acciones conjuntas que protejan los derechos de los pacientes. “Consideramos que deben trabajar estrechamente con el Ministerio de Derechos Sociales, el Ministerio de Trabajo, el Ministerio de Seguridad Social, Ministerio de Consumo y el de Educación”, afirma Escobar.

Más allá de la participación de los pacientes

Además de esta cuestión, la POP ha incluido otras aportaciones para el borrador de la nueva Ley de la Ciencia. En concreto, apuesta por la estabilidad de los investigadores, la innovación y que aparezca la condición de salud de manera explícita en el cuerpo legal. El objetivo debe ser garantizar decisiones y acciones “desde una perspectiva global”, más inclusiva y efectiva. Finalmente, la POP solicita como “esencial y urgente” reestructurar el modelo de atención con la adaptación de los recursos en función de las necesidades actuales y futuras. Todo ello creando herramientas que permitan el seguimiento continuo de los pacientes con enfermedad crónica o necesidades crónicas de salud. Este proceso implica invertir en nuevas tecnologías, así como redefinir nuevos roles y competencias profesionales. El fin es ofrecer una asistencia y atención sanitaria de calidad, tanto en el formato presencial como en el telemático.