La UCJC pone en marcha un proyecto de investigación para el Síndrome de Duchenne

El Síndrome de Duchenne está considerado como la enfermedad rara de distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Esta enfermedad rara limita significativamente los años de vida de los afectados. Se estima que la padecen uno de cada 3.500 niños en el mundo y se diagnostican alrededor de 20.000 casos nuevos cada año. El Síndrome de Duchenne está causado por la mutación de un gen que provoca un desorden progresivo del músculo, que causa a su vez la pérdida de su función, de ahí la importancia de abordar el tratamiento de la enfermedad desde un punto de vista interdisciplinar. La Universidad Camilo José Cela (UCJC) ha puesto en marcha la línea de investigación ‘Proyecto 1 x4’ con el objetivo de plantear un programa de intervención global a un paciente que padezca esta patología. El equipo de trabajo de la UCJC valoró las principales dificultades y las primeras líneas de abordaje de tratamiento desde una perspectiva biopsicosocial y llegó a la conclusión de optar por un tratamiento específico en instalaciones de seco –como la hidroterapia– para el paciente, teniendo en cuenta las cuatro disciplinas que engloban los profesores que forman parte del proyecto. La iniciativa se ha puesto en marcha con una perspectiva transversal de alumnos y profesores del Grado en Fisioterapia, Enfermería, Psicología y Ciencias de la Actividad Física y del Deporte, que busca concienciar sobre cómo su trabajo puede impactar en pacientes con enfermedades raras como la del Síndrome de Duchenne. Enfermedades raras y Fisioterapia En cuanto a la relación de las enfermedades raras y la Fisioterapia, según datos del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid (CPFCM), más del 40 por ciento de los pacientes que sufren una enfermedad rara en España necesitan un tratamiento continuado de Fisioterapia a lo largo de su vida y tardan una media de cinco años en comenzar a recibirlo. Cabe recordar que los pacientes que sufren una enfermedad rara presentan muchas necesidades comunes en comparación con el resto de las enfermedades crónicas más frecuentes, como las dificultades a las que se enfrentan las personas que las padecen y sus familias. Sin embargo, el grado de discapacidad de los afectados suele ser importante, y la posibilidad de conseguir atención específica a partir de recursos estructurados no suele ser la más adecuada, lo que acentúa las cargas sociales que deben soportar, y repercuten en las personas de su entorno.