Lanzan el primer Libro Blanco de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante

La Alianza frente a la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante ha elaborado el primer 'Libro Blanco de la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) en España'. 'Se trata de una radiografía que muestra las necesidades que están todavía sin abordar en esta enfermedad, crónica, progresiva y hereditaria', incide María Dolores del Pino, presidenta de la Sociedad Española de nefrología (SEN).

Conformada por la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Asociación por la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA), la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), la Red de Investigación Renal (REDinREN) y la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la alianza pone de manifiesto que la PQRAD afecta a unas 23.000 personas en España. Una enfermedad que se caracteriza por la aparición paulatina de quistes en los riñones, los cuales van aumentado tanto en tamaño como en número.

'Se trata de la enfermedad hereditaria grave más frecuente y entre los 50-60 años es cuando es más prevalente. Por ello, es una de las enfermedades más importantes para investigar y tratar, ya que no tiene cura', apunta Roser Torra, nefróloga de la Fundació Puigvert y presidenta del Comité Científico AIRG-E.

Naval Espasa, afectado de PQRAD y miembro de la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG-E), ha expresado el sufrimiento por padecer esta patología. 'Desde el primer día, sabes que esta enfermedad no tiene cura y crea angustia y tristeza. Además, es hereditaria, ya que los hijos de padres con PQRAD tienen un 50 por ciento de probabilidades de desarrollarla', afirma, y destaca que hasta ahora ha sido una enfermedad en la que el dolor y el sufrimiento de los pacientes y las familias ha sido infravalorado por el desconocimiento que existe sobre esta patología.

Registro nacional de pacientes

Jesús Ángel Molinuevo Tobalina, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), ha señalado que la SEN pondrá en marcha en junio un registro de pacientes. 'Además del impacto físico y psíquico, el impacto de la PQRAD también se extiende al trabajo. La tasa de empleo de estos pacientes es del 33 por ciento. Por ello, es importante la técnica elegida de diálisis porque la técnica utilizada puede obligar al paciente a tener que salir del mercado laboral', hace hincapié el especialista. En este sentido, Molinuevo recuerda que la diálisis tiene como inconvenientes que se realiza tres veces a la semana y de duración son cuatro horas, por lo que son numerosas las ausencias laborales.

Por último, Molinuevo ha hecho mención a la diálisis domiciliaria y a la importancia de la prevención. 'La diálisis domiciliaria, cuando sea clínicamente apropiada, puede mejorar la calidad de vida del paciente'. Por otra parte, 'es necesario un cambio de paradigma hacia la prevención. El 97 por ciento del gasto se destina a tratar la enfermedad y solo el 3 por ciento a la prevención', añade.

Costes sanitarios

Los costes de la PQRAD se incrementan especialmente en la fase final, cuando es necesario recurrir a la diálisis, con un coste en torno a 40.000 euros al año por paciente, y al trasplante renal, con un coste de 49.318 euros por paciente en el primer año tras la operación. 'La poliquistosis renal autosómica dominante tiene un coste directo en Europa de 2.000 millones de euros anualmente y el coste medio de paciente ingresado con diálisis o trasplante es seis veces mayor que el tratamiento por VIH o 24 veces mayor al tratamiento por asma', apostilla Del Pino.