Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora el próximo 17 de abril, la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH), la Real Fundación Victoria Eugenia (RFVE) y la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (
SETH) han organizado la jornada “Vivir con hemofilia hoy”. El objetivo es ofrecer una visión más cercana sobre cómo vivir con este trastorno de la coagulación en la actualidad. También informar y generar conciencia sobre los desafíos y triunfos de los pacientes hemofílicos, como el sangrado cero. Se estima que en España
existen alrededor de 3.000 personas diagnosticadas de hemofilia, una enfermedad rara y hereditaria.
Participaba en este foro Mª Teresa Álvarez Román, hematóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid y presidenta de la Comisión Científica de la RFVE. Según la misma “Actualmente, contamos con un arsenal terapéutico muy amplio, con características totalmente diferentes, que nos ofrece la posibilidad de proteger a nuestros pacientes”. Así, “los objetivos de protección son cada vez más altos y los especialistas somos más ambiciosos. Gracias a la llegada de las nuevas terapias,
se está alcanzando hasta un 70 por ciento de sangrado cero y, muy pronto, con los tratamientos que están por llegar, se conseguirá una normalización total de la hemostasia. El gran reto que tenemos es que los pacientes con hemofilia cuenten con una calidad de vida similar a la de la población general”.
Sangrado cero en pacientes pediátricos
Por su parte, Rubén Berrueco ha dedicado su ponencia al paciente pediátrico con hemofilia, poniendo énfasis en “la importancia de realizar acciones e iniciativas que mejoren la experiencia de nuestros pacientes, que deberían estar directamente relacionadas con la
educación sanitaria de sus cuidadores (normalmente, sus padres) y con la transmisión de la información directamente a ellos a partir de los 7-8 años”.
En cuando a la posibilidad de sangrado cero de estos pacientes el experto abordaba las ventajas de los nuevos tratamientos. “ Disponemos de nuevos factores de larga duración y otros de administración subcutánea que vienen a
mejorar algunas de las necesidades no cubiertas en estos pacientes. Además, gracias a toda la investigación, están llegado nuevos tratamientos, tanto de administración endovenosa como subcutánea, que vendrán a mejorar, todavía más, las posibilidades terapéuticas de nuestros pacientes”.
