Las asociaciones de pacientes pueden ofrecer diferentes tipos de ayuda a los socios con enfermedades cardiovasculares, como proporcionar información sobre su enfermedad, aconsejar sobre tratamientos complementarios y ofrecer asesoramiento legal, como indica Pablo José González Pérez. En su opinión, “las asociaciones de pacientes cardiacos tutelados…
Las asociaciones de pacientes pueden ofrecer diferentes tipos de ayuda a los socios con enfermedades cardiovasculares, como proporcionar información sobre su enfermedad, aconsejar sobre tratamientos complementarios y ofrecer asesoramiento legal, como indica Pablo José González Pérez. En su opinión, “las asociaciones de pacientes cardiacos tutelados o en consonancia con las sociedades científicas pueden ser un arma potente para la adaptación del nuevo paciente cardiópata. En estas asociaciones el paciente puede encontrar respuesta a muchas dudas que le surgen tras los primeros meses de diagnóstico. Además, aprenderá de otras personas en su situación, pero con más recorrido desde el diagnóstico”.
En algunos procesos del ámbito cardiovascular las asociaciones de pacientes son fundamentales “como prolongación del tratamiento intrahospitalario”, y pone como ejemplo los síndromes coronarios agudos y el seguimiento en unidades especializadas, como unidades de insuficiencia cardiaca avanzada o trasplantes.
“Dada la situación económica actual, también desde estas asociaciones se pueden complementar tratamientos a los que los pacientes no tienen acceso por los servicios autonómicos de salud, como rehabilitación complementaria, talleres varios o acceso a información vía web”, añade Pablo J. González.
Además, es un deber de estas asociaciones velar por la adecuada atención de la población, “debiendo ser críticos con las actuaciones indebidas o insuficientes que detecten en la Administración. Para llevar a cabo esta labor, es imprescindible cierta independencia de las autoridades sanitarias, para no convertirse en meros espectadores de la situación o en herramientas de la Administración”.
Más en concreto, las asociaciones de pacientes cardiacos llevan a cabo la fase III de los programas de rehabilitación cardiaca y prevención secundaria, educación y ejercicio físico toda la vida, como explica Rafael Llimona Becerra. “Estas asociaciones tienen una vinculación muy cercana con las autoridades políticas de sus localidades y organizan eventos una vez al año como mínimo, es decir, juegan un gran papel y tienen cierto poder para transmitir mensajes de salud”.
“Todos los pacientes deberían pertenecer a una asociación, pero desgraciadamente solo lo hacen la minoría, debido en gran parte a la poca predisposición médica a dar esta información”, dice Rafael Llimona, quien añade que “los pacientes de las asociaciones ayudan física y psicológicamente a sus paisanos que acaban de enfermar del corazón”.
En la misma línea, José Manuel Ramírez Torres defiende que las asociaciones de pacientes realizan una función “muy positiva” en la atención a la enfermedad cardiovascular, ya que “fomentan la mejora de la calidad de vida y el bienestar de los pacientes”.
Su actividad fundamental, según este profesional sanitario, es representar a los pacientes ante la administración y otras instituciones que participan en su asistencia. Además, promueven:
- Actividades formativas e informativas a pacientes y familiares.
- Acciones de concienciación y sensibilización de la sociedad frente a la enfermedad cardiovascular.
- Financiación de becas para estudios de investigación.
- Promoción y organización de revisiones y campañas informativas dando a conocer los distintos factores de riesgo de la enfermedad cardiaca.
- Contactar y colaborar con instituciones y estamentos sanitarios.
- Acciones de diversa índole que fomentan la convivencia y solidaridad entre los socios.