Los pacientes piden un marco jurídico que regule su participación en las políticas sanitarias

El “7º Encuentro Nacional de Pacientes. Claves en Salud” tendrá lugar el 18 de abril en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Se trata de un evento organizado por el Foro Español de Pacientes (FEP), que se celebra en esta ocasión coincidiendo con el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes. Durante el mismo, el FEP hará especial hincapié sobre el momento crítico que está viviendo el sistema sanitario en nuestro país. Por ello, reclama un marco jurídico que regule la participación de los pacientes en las políticas sanitarias. En concreto, explican que la participación de los pacientes en las políticas sanitarias varía de un país a otro. Por ello, desde el Foro Europeo de Pacientes (European Patients´ Forum, EPF), se manifiesta la preocupación de que, en muchos países de la UE, las organizaciones de pacientes no están plenamente reconocidas como socios en igualdad de condiciones. Es decir, junto a otros tipos de expertos, como científicos, representantes de la industria y profesionales sanitarios.

Participación de los pacientes en las políticas europeas

Así, la representación de las organizaciones de pacientes no siempre está integrada en los distintos ordenamientos jurídicos europeos. De hecho, como se pondrá de manifiesto en esta jornada, la comunidad de pacientes se declara decepcionada al comprobar que los compromisos legales de participación de pacientes, y la sociedad en general, se han dejado de lado casi por completo durante la crisis de la COVID-19. De esta forma, para tratar de avanzar en la resolución de estos déficits, es fundamental la colaboración europea. Así, la legislación sanitaria europea, como el Espacio Europeo de Datos Sanitarios o la revisión de la legislación farmacéutica de la UE, puede contribuir a ofrecer una mejor asistencia y, en última instancia, a mejorar la vida de los pacientes. Sin embargo, como aclara el presidente del Foro Europeo de Pacientes, “esto sólo será posible con la participación de los pacientes y sus representantes en el diseño, la gobernanza, la aplicación y la evaluación de las políticas sanitarias de la UE”. Algo para lo que es clave contar con un marco jurídico que regule la participación de los pacientes en las políticas sanitarias.