Más de 2.200 pacientes con enfermedades inflamatorias reumatológicas han recibido formación específica sobre patologías como la artritis reumatoide, espondilitis anquilosante y artritis psoriásica, a través de un ciclo de conferencias que se enmarca dentro del Programa de Formación a Pacientes con Enfermedad Inflamatoria (Áfora). Esta…
Más de 2.200 pacientes con enfermedades inflamatorias reumatológicas han recibido formación específica sobre patologías como la artritis reumatoide, espondilitis anquilosante y artritis psoriásica, a través de un ciclo de conferencias que se enmarca dentro del Programa de Formación a Pacientes con Enfermedad Inflamatoria (Áfora). Esta iniciativa ha sido organizada por la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis) con la colaboración de MSD y tiene como objetivo informar y formar a los pacientes con este tipo de enfermedades reumatológicas de origen inmunológico para que conozcan bien su enfermedad y que esta información les permita cambiar su percepción de la patología, mejorar su calidad de vida y prevenir, en la medida de lo posible, las complicaciones de la enfermedad.
Se trata de un programa a nivel nacional que comenzó en 2010 y que ya ha realizado 156 sesiones formativas impartidas en 45 ciudades de todo el territorio español en las que han participado 71 médicos expertos en reumatología.
La artritis es una enfermedad que se caracteriza por el dolor, hinchazón y sensación de entumecimiento o rigidez en las articulaciones. La artritis reumatoide, la espondilitis anquilosante y la artritis psoriásica constituyen el grupo más importante de artritis crónicas y pueden ser destructivas y discapacitantes ya que, en caso de no iniciar un tratamiento adecuado, pueden desarrollar consecuencias devastadoras para la calidad de vida del paciente.
Además, la progresión de la enfermedad asociada al envejecimiento de los pacientes puede ocasionar incapacidades absolutas. Por esta razón, resulta especialmente necesario que el paciente conozca la enfermedad en todos sus aspectos y cómo ésta puede afectar a su vida diaria tanto en el ambiente familiar como social y de trabajo.
En este sentido, la doctora Virginia Coret, del Servicio de Reumatología del Hospital Carlos Haya de Málaga afirma que 'el conocimiento sobre estas enfermedades es fundamental para aumentar la calidad de vida del paciente. Estas jornadas permiten que el paciente aprenda a aceptar su enfermedad, conociéndola. Hoy en día se ha frenado la progresión de la enfermedad de una manera drástica. Sin embargo, es necesario que el paciente tenga una actitud positiva y que siga las normas terapéuticas indicadas por su reumatólogo. Para ello, el médico debe transmitir esperanza a los pacientes, explicarles que se trata de enfermedades crónicas que bien tratadas son muy llevaderas'.
Desconocimiento del paciente
Tanto Antonio Torralba, presidente de ConArtritis, como la doctora Coret coinciden en que la necesidad de esta iniciativa surgió por el gran desconocimiento de los propios pacientes sobre estas patologías. En este sentido, Torralba destaca que 'cuándo un paciente recibe por primera vez el diagnóstico de una estas espondiloartropatías crónicas le suelen asaltar dudas, miedos e inseguridades.
Para solventar todos estos problemas, hace falta que el paciente reciba una información correcta, veraz y adecuada sobre su enfermedad. Este es el fin del programa Áfora: proporcionar información de primera mano por parte de profesionales sanitarios a los pacientes que lo necesitan'. Además, Coret apunta que 'en este tipo de enfermedades hay que ser muy efectivo en los dos primeros años de aparición para evitar los daños irreversibles en el hueso. Es por eso, que los especialistas sentimos la necesidad de acabar con el desconocimiento de la enfermedad lo antes posible. El paciente debe conocer su enfermedad para comprenderla, y cuánto antes lo haga, mejor'.
La metodología del programa Áfora está compuesta por pequeñas reuniones lideradas por un especialista en Reumatología. La asistencia máxima es de entre 15-20 pacientes por cada conferencia para favorecer la participación activa de los pacientes y que éstos dispongan de tiempo suficiente para exponer sus dudas al médico experto.
La intención de que el grupo sea tan reducido es que la reunión resulte muy dinámica y que se establezca un diálogo enriquecedor. Al final de cada charla cada asistente recibe un módulo formativo con toda la información sobre su enfermedad para que pueda consultarlo en el futuro. Antonio Torralba explica: 'La importancia de estas jornadas formativas reside en el valor que la información tiene para los pacientes de estas enfermedades. En algunas ocasiones, el poco tiempo que el personal sanitario dispone para dedicar a cada paciente en consulta hace que sea imposible que el especialista pueda responder a todas las preguntas, ni que el paciente esté, en muchas ocasiones, en la mejor disposición para plantearlas'.
'Creemos que el programa Áfora puede ayudar a profundizar en el conocimiento de los distintos aspectos de la enfermedad y contribuye a dar la posibilidad de responder las dudas que se plantean los pacientes en un ambiente más distendido que la consulta. Además, puede ayudar a la integración personal, social y familiar de los pacientes, que junto con el tratamiento farmacológico, son la piedra angular del tratamiento de la enfermedad', añade.
Buenos resultados de Áfora desde 2010
ConArtritis ha llevado a cabo este programa de formación, con la colaboración de MSD, y en este contexto, Antonio Torralba subraya que 'los resultados desde que comenzó esta iniciativa hasta ahora han sido excelentes. Desde 2010 se han formado a más de 2.200 pacientes gracias a los 71 profesionales sanitarios que han querido participar en esta actividad. Dados estos resultados tan positivos, el programa continuará formando a pacientes con enfermedades inflamatorias reumáticas durante el año 2012'.