La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que existen más de 3.000 afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), y una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad
20 de junio 2016. 2:49 pm
En España existen más de 3.000 afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), cada año se diagnostican unos 900 casos nuevos y una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), con motivo del Día Internacional de la ELA, que…
En España existen más de 3.000 afectados de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), cada año se diagnostican unos 900 casos nuevos y una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), con motivo del Día Internacional de la ELA, que se conmemora el 21 de junio.
'Estamos hablando de una enfermedad muy cruel que por lo general produce la muerte de los pacientes en menos de 5 años, principalmente como consecuencia de una insuficiencia respiratoria restrictiva progresiva', explica Jesús Esteban, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN.
Cuando los primeros síntomas se producen en la región bulbar, es decir, en los músculos de la boca, es cuando se producen los mayores retrasos en el diagnóstico que actualmente se demora entre 17 y 20 meses. 'Aunque no se ha descubierto ningún tratamiento nuevo desde hace más de 20 años y el que existe tiene efectos muy limitados, la calidad de vida de los pacientes y las posibilidades de supervivencia han mejorado en los últimos años debido a que se ha avanzado bastante en el desarrollo de ciertas técnicas que permiten evitar que se produzca un deterioro excesivo de la calidad de vida de los pacientes', señala Esteban.
A lo largo de la enfermedad, en un corto plazo de tiempo, los pacientes pasan de una situación de normalidad a una de dependencia completa. 'Aunque en España no existen estudios que midan el impacto económico de la ELA, recientemente se han publicado varios trabajos en otros países sobre este tema que permiten estimar que el coste de un paciente con ELA se acerca a los 50.000 euros anuales', explica Esteban.
