Más de la mitad de la población no es consciente de que el lupus es una enfermedad

Con motivo del Día Mundial de Lupus, que se celebra el 13 de mayo, GSK ha presentado un informe, con el fin de ayudar a mejorar el diagnóstico temprano, y dirigido a que las personas con lupus se sientan más reconocidas, comprendidas y apoyadas. El estudio, denominado 'Una visión para el lupus', estima que el conocimiento  sobre el lupus es baja, ya que más de la mitad de la población general no es consciente de que el lupus es una enfermedad. Y, es más, entre aquellos que sí eran consencientes de lo que es el lupus, un 41% no pudo identificar ninguna complicación asociada a la enfermedad. Las ideas equivocadas en torno al lupus pueden contribuir a la falta de empatía hacia los pacientes, lo que provoca que se sientan frustrados, aislados e incomprendidos, lo cual se complica por los síntomas a menudo ‘invisibles’ de la enfermedad. Es más, según el estudio, un 89 por ciento de las personas con lupus reportaron una capacidad reducida para socializar, un 76 por ciento había cambiado de empleo, y un 52 por ciento había dejado de trabajar por completo. Así lo explica la paciente Amaia Domínguez, quien afirma que “aunque en gran parte de las compañías los puestos de trabajo están adecuándose para personas con lupus, hay casos en los que ponen problemas a los pacientes por las bajas laborales y debido al desconocimiento o desinformación en torno a la enfermedad”. Relación médico-paciente Ángel Robles, de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes del Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario La Paz de Madrid, considera que “el tener acceso regular al médico especialista es un factor que todavía se debe mejorar, pero también el hecho de incluir al médico de Atención Primaria en el abordaje de la enfermedad. Además, el paciente debe preguntar las dudas que tenga, sin asumir que va a preguntar algo banal o menor; y debe tener la confianza para verbalizar si toma o no los medicamentos. Y, por parte de los profesionales sanitarios, debemos transmitir sin caer en jerga médica que el paciente no sea capaz de asimilar. En este sentido formar al paciente puede ser capital”. Según lo observado, los médicos se centran más en los aspectos clínicos de la atención, debido a que se trata de su área de especialización y a los tiempos limitados de las consultas (de entre 20 y 30 minutos cada una). Por el contrario, los pacientes se muestran más preocupados por la carga emocional que el lupus representa sobre su vida diaria, cuestiones que no se exploran lo suficiente. Por último, Ángel Robles señala que todavía quedan muchos retos por alcanzar en torno a la enfermedad del lupus: “Investigar y desarrollar las bases fisiopatológicas, qué dianas pueden ser óptimas, clasificar a pacientes de riesgo para el desarrollo de manifestaciones graves y, por supuesto, el desarrollo del arsenal terapéutico”. Además, añade que, “es importante que demos respuesta a procesos, quizá no mortales, pero con alta prevalencia e impacto en la calidad de vida del paciente como el cansancio y la astenia crónica, así como atender a las profilaxis que impidan complicaciones derivadas de la enfermedad o sus tratamientos (osteoporosis, infecciones, riesgo vascular...)”.