Más del 75% de los pacientes con hemofilia tiene tratamientos deficientes

El presidente de la Federación de  Hemofilia de la República Mexicana, Alfonso Quintero Espinosa,habló con El Médico Interactivo México para dar a conocer la labor de esta asociación civil en la cual la sinergia de todos sus actores magnifican la labor por una cobertura de tratamiento para todos sus pacientes. ¿Qué es la FHRM? Es una asociación civil integrada por 19 asociaciones originarias de 19 estados de la república, todas legalmente constituidas cuya labor es orientar y fotalecer esta figura política para encaminar e informar a los pacientes de los grandes avances terapéuticos y que el tratamiento se unifique para el IMSS, ISSSTE, Seguro Popular, SEDENA, PEMEX, etcétera. ¿Cómo es la participación de la parte médica? Todas las asociaciones están conformadas por pacientes, familiares y voluntarios, además, en varias de ellas se cuenta con un asesor médico, en algunas hay, lo que nosotros llamamos, una Clínica Multidisciplinaria de Hemofilia integrada por hematólogo, ortopedista, trabajador social, un genetista, área de diagnóstico, entre otros. Desafortunadamente no todas las asociaciones cuentan con todos ellos. La Federación cuenta con un total de 23 especialistas que se encuentran en diversos hospitales e instituiciones de salud y jubilados que tienen un expertise muy amplio y ayudan viajando a los diferentes estados en los que se solicita su apoyo para el tratamiento y esto es posible mediante aliados estratégicos de la industria. ¿Todas las instituciones tienen el tratamiento para la enfermedad? El IMSS y en el ISSSTE lo tienen en su cuadro básico tanto factores de coagulación como la terapia recombinante, plasmáticos, anti inhibidor o agentes de by pass. En el Seguro Popular solo se apoya a niños diagnosticados antes de los 10 años y en teoría el papel dice que debe recibir su tratamiento mes con mes, sin embargo, la disponibilidad por la situación económica del país es compleja y tenemos casos en los que el paciente con 10 años y un día han perdido el beneficio y como Federación buscamos que ese esquema se regularice. ¿Qué acciones han elaborado para esta regularización? La senadora María Elena Barrera en compañía de otros senadores como comisión presentan un punto de acuerdo en el que se pide que la Secre de salud exhorte a que cada una de las instituciones siga un manual de atención integral, un manual que se desarrolló con el apoyo de la Secretaría de Salud y que se hizo oficial el pasado mes de abril y contiene el ideal del tratamiento y esto requiere mucho trabajo ya que en varios estados no se ha recibido el esquema de tratamiento de manera constante. Los factores que pueden intervenir se encuentran en el desabasto, en el protocolo en que el paciente no sube a la plataforma, en consecuencia el hospital no puede cobrar lo referente al tratamiento y deja de recibir factor por falta de pago, puede ser mala administración o desconocimiento o hasta falta de recursos, está como claro ejemplo el caso de Oaxaca que lleva un año sin poder resolver ese esquema y no se está cumpliendo como debiera. ¿Cuáles son los últimos logros de la FHRP? El Registro Nacional de personas con Hemofilia se ha fortalecido gracias a la Federación Mundial de Hemofilia a partir del proyecto Alianza Mundial para el Progreso en el 2001, año en que se registraban hasta 1.800 pacientes y gracias a proyectos como 1, 2 3 por tí que se dedica a buscar y localizar pacientes a lo largo de la república. Hasta marzo de este año (2018) llevamos 6.115 pacientes y se estima que pueda haber hasta 13.000 pacientes. La Federación Mundial de la Hemofilia aproxima la cantidad de pacientes en más de 500.000 y por las estadísticas se estima que más del 75 por ciento de estos pacientes tienen un tratamiento deficiente o simplemente, no lo tienen. Si el paciente no cuenta con un tratamiento adecuado puede caer en complicaciones tales como la discapacidad motora y a su vez baja productividad económica, el tratamiento les permite tener una mejor calidad de vida y permite aprender a vivir con esta condición. La federación busca que todos los pacientes tengan acceso a tratamiento y puedan tener una vida muy cercana a lo normal, logren llegar a una vida adulta sin secuelas incapacitantes, el lema de este año es Compartir conocimientos nos fortalece. Hoy lunes 16 contaremos con la iluminación en color rojo de los monumentos más emblemáticos de la Ciudad de México como son el Ángel de la Independencia, La Diana, la Glorieta de la Palma, el Monumento a la Revolución, la Glorieta de Cuauhtémoc en punto de las 7:00 pm.