Bajo el título 'La perspectiva de las demandas y necesidades del paciente', Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha analizado el acceso a medicamentos en el 'VII Aula de Fármacos Huérfanos', que se ha celebrado en Sevilla. A día de hoy, 'más del 50 por ciento de las personas con enfermedades raras (ER) manifiestan tener dificultades para acceder a los Medicamentos Huérfanos (MH) ya aprobados y autorizados', ha subrayado el Presidente de la Federación.
Tomando esta realidad como base, desde la organización recuerdan que en casi el 85 por ciento de los casos, los tratamientos son continuos, de larga duración o permanentes. Sumado a la dificultad de acceso a diagnóstico -cuya media en estos casos alcanza los cinco años-, las personas que conviven con ER tienen que hacer frente a la inequidad del acceso a tratamiento, lo que 'pone de relieve los problemas añadidos a los que nuestras familias se enfrentan cada día'.
En el caso concreto de Andalucía, 'encontramos casos como el de los pacientes con Síndrome Klippel Trenaunay, que tienen que hacer frente a la negativa de la comunidad a facilitar un tratamiento que está recibiendo en una clínica privada'. Junto a ello, 'también abordamos casos como el de un pequeño con Síndrome de Angelman, cuyo fármaco ha dejado de suministrarse en nuestro país alegando que en España ya hay un fármaco en igualdad de condiciones, pero la realidad es que el paciente no puede tomarlo por la dificultad de su ingestión'.
Como resultado, el 64 por ciento de los pacientes ha puesto de relieve su desacuerdo con la financiación de los medicamentos. Todo ello merma el derecho de los pacientes al acceso a las prestaciones sanitarias en condiciones de igualdad efectiva en toda la población española.
A la par, enmarcado dentro de la Ley de Autonomía del Paciente, 'subrayamos el derecho a decidir, libremente y después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles'. Un derecho que, 'como vemos, no está siendo efectivo en el ámbito de las enfermedades de baja prevalencia'. Carrión destaca que 'los pacientes con enfermedades raras no pueden ser excluidos de los progresos realizados por la ciencia y la práctica médica y tienen el mismo derecho a ser tratados como cualquier otro paciente'.
Un acceso equitativo
Desde FEDER, y 'para garantizar un acceso equitativo a los tratamientos en las distintas comunidades autónomas, se debe agilizar el proceso de decisión de financiación y precio de los tratamientos'. No obstante, desde la organización instan a la creación de un texto normativo con un procedimiento de derivación claro cuyo cumplimiento puedan exigir los propios pacientes. Y es que, el 42 por ciento de las asociaciones de la federación consideran que las derivaciones a centros de referencia situados en una comunidad autónoma diferente a la de su lugar de residencia o no son posibles o, aun siéndolo, han tenido numerosos problemas para acceder a ellas.
De ahí que 'un texto normativo debe obligar a las CCAA a gestionar correctamente los fondos de garantía asistencia y cohesión sanitaria así como al Estado a velar por su cumplimiento efectivo'.
El encuentro en Sevilla, posible gracias a Alexion, 'pone de relieve, una vez más, el compromiso de la farmacéutica con nuestras familias', y es que la compañía 'forma parte indispensable de nuestra Red de Entidades Solidarias', ha explicado Carrión.
Junto a ella y con el objetivo de abordar esta realidad, la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, Innovation for patient core (IPSEN) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) celebran este encuentro entre pacientes, expertos, Administración e industria. Fruto de ello, esta cita busca conocer las necesidades, los retos y las oportunidades de las ER a nivel autonómico, nacional y europeo.
Así, la séptima edición de este encuentro se ha configurado como un importante espacio abierto a los principales grupos de interés para reflexionar y debatir sobre los nuevos retos en materia de investigación, gestión y política sanitaria, que han surgido con la llegada de los presentes y futuros avances en esta materia.