La aplicación de la sedación paliativa cuando se precise, con el consentimiento y dosis adecuadas 'que no tiene nada que ver con la eutanasia- para evitar el sufrimiento de las personas al final de su vida y la definición de criterios para aplicar y retirar tratamientos agresivos como la alimentación parenteral, son decisiones que los médicos plantearon en la jornada 'Decisiones éticas al final de la vida'. La OMC organizó esta jornada para abordar los problemas de atención adecuada al final de la vida, consciente de que en España mueren cada año más de 60.000 personas con sufrimiento por no recibir los debidos cuidados paliativos.
Para el presidente de la OMC, el Dr. Rodríguez Sendín, 'es terrible terminar con la gente de forma activa por cansancio vital'. Rodríguez Sendín abrió esta jornada, en la que expertos en ética y cuidados paliativos abordaron, en dos mesas, la 'Ética de la alimentación e hidratación al final de la vida' y las 'Controversias en torno a la sedación paliativa'.
El Dr. Rodríguez Sendín lanzó un mensaje inicial que, teniendo como hilo argumental las 'palabras falsas', hizo alusión a las informaciones sobre la propuesta legislativa holandesa para permitir la eutanasia por 'cansancio vital' y afirmó que 'es terrible que digamos que podemos terminar con la gente de forma activa por cansancio vital'. En este contexto, dijo que cuando en España se habla de muerte digna, estamos ante una 'pendiente resbaladiza' que lo que intenta realmente es facilitar 'quitarse de encima a los que estorban'.
Siguiendo su línea argumental de las 'palabras falsas que, de tanto repetirlas actúan como si fueran verdad', hizo referencia a la sedación terminal y a la falsedad que implica cuando se afirma que 'la sedación mata', cuando lo que hace realmente es 'evitar el sufrimiento insostenible de un enfermo al final de su vida'.
Celebró el éxito médico para alargar la vida de la gente y de lo 'amargo' que es 'alargar la agonía y, sobre todo de forma innecesaria'. En este sentido, hizo referencia a la 'obstinación terapéutica' que, en algunos casos se convierte en 'verdadero ensañamiento'. Explicó el presidente de la OMC que tratar el dolor, la ansiedad, el miedo y la angustia ante la muerte es la misión de los paliativistas y en lo que está comprometida la OMC que lleva trabajando varios años junto con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Dijo que este mensaje tiene que llegar a todos los profesionales porque 'la sedación paliativa es una técnica que se debe aplicar bien' y 'no puede ser que dependa del médico que te toque o de sus creencias'. Y cuestionó las grandes diferencias entre comunidades en este y otros temas.
Consciente de los cambios en Medicina, se mostró partidario de 'revisar lo que hacemos', en especial, 'si lo que hacemos con los enfermos al final de la vida es lo correcto'. Consideró necesario que los paliativistas tengan una formación adecuada a través de un área de capacitación específica y defendió una coordinación entre estos profesionales y los médicos de AP Y finalizó abogando por realizar los cambios necesarios para 'proteger la dignidad de la vida' porque 'si los médicos no protegemos la dignidad de la vida, podemos cerrar nuestras consultas'.
Los pacientes no mueren porque no comen: se están muriendo
La alimentación va asociada a un estado de salud y bienestar. En pacientes en el final de vida la malnutrición es una situación frecuente, consecuencia de la enfermedad que provoca tal situación. 'En estas circunstancias la cuestión no es que el enfermo se está muriendo por no comer, sino que no come porque se está muriendo', según expresó el Dr. Rafael Mota, presidente de la SSECPAL, como moderador de la mesa dedicada a la ética de la alimentación e hidratación al final de la vida. En la mesa participaron el Dr. Rogelio Altisent, profesor de Bioética de la Universidad de Zaragoza, y el Dr. Alberto Alonso Babarro, profesor asociado de la Facultad de Medicina de la Universidad Autónoma de Madrid.
Los objetivos de los cuidados paliativos cuando se está llegando al final es mantener el confort y bienestar del paciente en la medida de lo posible. Un aporte nutricional inadecuado y excesivo acarrea muchos más riesgos que beneficios y genera disconfort al paciente. El Dr. Altisent incidió en que el 50 por ciento de la población fallece después de enfermedades más o menos prolongadas que pertenecen a tres grandes grupos: cáncer, insuficiencias orgánicas y patologías neurodegenerativa, donde son muy frecuentes los déficits nutricionales.
En el año 2000 en España había 2.500 personas mayores de 100 años, y en 2016 hay 16.500. 'Nos conviene buscar las bases y el fundamento de lo que estamos haciendo para dar los pasos adecuados y tomar decisiones sensatas en un terreno donde se están generando dudas', manifestó el Dr. Altisent, para el que 'la reflexión ética acaba planteando en definitiva una cuestión de prioridades, que a veces pueden ser sutiles o difíciles de matizar, pero que tienen una enorme trascendencia práctica. Nos movemos en el terreno del razonamiento ético que no busca la certeza sino el juicio prudencial, a diferencia del razonamiento científico'.
Toma de decisiones
La incidencia de malnutrición en pacientes al final de la vida se estima entre el 50 y el 75 por ciento, convirtiéndose los parámetros nutricionales (sintomatológicos o analíticos) en unos de los más fiables indicadores de supervivencia tanto en pacientes con enfermedad oncológica avanzada como en enfermedades no oncológicas, comentó el Dr. Alberto Alonso Babarro. 'Hay que adecuar los tratamientos a las diversas fases de la enfermedad', aseguró.
La condición de malnutrición, ingesta insuficiente y/o pérdida de peso, no exige planteamientos intervencionistas de contención o recuperación del estado nutricional. En este sentido, el Dr. Alonso recordó que 'el eje de la intervención nutricional es el paciente, capaz de tomar decisiones sobre su proyecto vital' y comentó que 'no disponemos de estudios clínicos que documenten beneficios (en calidad de vida, mejoría funcional o supervivencia) en relación con actuaciones invasivas nutricionales', por lo que las estrategias basadas exclusivamente en incrementar la ingesta energética no consiguen beneficios clínicamente significativos
La práctica clínica sobre hidratación parenteral al final de la vida entre los médicos dedicados a cuidados paliativos está basada en la percepción sobre su eficacia clínica y en decisiones terapéuticas individualizadas. Respecto a la hidratación parenteral en pacientes en situación de últimos días de vida, el Dr. Alonso manifestó que 'no mejora síntomas, calidad de vida o supervivencia comparada con placebo'.
El Dr. Alonso estimó que la alimentación por sonda debe ser considerada una forma de tratamiento médico y, por tanto, su indicación debe estar basada en los mismos criterios de análisis de cargas y beneficios que el resto de los tratamientos. Reconoció que en principio no está indicada la utilización de sondas de alimentación en pacientes al final de la vida, aunque se deben individualizar las decisiones teniendo en cuenta los criterios pronósticos.
En este punto, recalcó que para la toma de decisiones resulta imprescindible tener clara la situación basal del paciente y el conocimiento del pronóstico, ejes de las decisiones al final de la vida. Y es vital tener en cuenta los deseos del paciente, después de que tenga la suficiente información sobre pronóstico de la enfermedad y objetivos del tratamiento, para definir los criterios de control sintomático y subrayó la importancia de que la toma de decisiones sea compartida entre paciente y familiares y los profesionales implicados en el cuidado.