A pesar de que la epilepsia constituye la enfermedad neurológica más común entre los menores, con un porcentaje del 1 por ciento entre la población infantil española, y de los importantes avances en cuanto a diagnóstico y tratamiento, existe un gran estigma social en torno a ella. Los falsos mitos y la falta de información inciden en la mala aceptación de la enfermedad por parte de la sociedad y en un rechazo hacia las personas que la padecen. Según encuestas realizadas, cerca del 50 por ciento de los adolescentes europeos con epilepsia ocultan la enfermedad a sus amigos, compañeros de colegio y profesores.
Ante esta situación, y coincidiendo con la celebración del Día Nacional de la Epilepsia este 24 de mayo, la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la asociación de pacientes Epilepsia España, en colaboración con Eisai Farmacéutica, insisten en la necesidad de alcanzar un mayor conocimiento de la enfermedad en nuestra sociedad y normalizar su percepción social, especialmente entre menores y adolescentes, mediante la cooperación entre todos los implicados. Para el presidente de la Sociedad Española de Epilepsia, el Dr. José María Serratosa, en el caso de los menores es necesario informar correctamente a padres, profesores, psicólogos y población general para evitar tanto la discriminación como la sobreprotección. 'El niño o el adolescente debe tener una vida lo más normal posible. Tiene que poder relacionarse con normalidad con el resto de compañeros, salir con sus amigos, practicar deporte'Y ello debemos lograrlo entre todos'.
Falsos mitos
Hasta la década de los 60-70 la epilepsia era considerada una enfermedad psiquiátrica. 'Hay que eliminar falsos mitos como que se trata de una enfermedad mental o limitante, lo cual influye muy negativamente en la calidad de vida del menor', opina el Dr. Víctor Soto, neuropediatra del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz. Debido en parte al estigma que padecen en esta etapa de plena maduración personal, el 20 por ciento de los menores sufren depresión y el 15 por ciento ansiedad.
'Hay muchos tipos de epilepsia en niños y muchas desaparecen a lo largo de la infancia, mientras que otras necesitarán distintos tratamientos para su control. Hay que definir e individualizar cada tipo', explica el Dr. Soto. Igualmente, es fundamental informar sobre cómo atender correctamente a una persona que presenta una crisis convulsiva, lejos de falsas maniobras difundidas de forma errónea. El experto resume en cinco los pasos a seguir: mantener la calma, retirar cualquier objeto que pueda dañar al enfermo, colocarlo en posición lateral, no introducirle nada en la boca (no es necesario apartarle la lengua) y no sujetarle el cuerpo.
En algunas ocasiones son los propios padres los que, con sus sobreprotección, dificultan la normalización social de sus hijos. El niño con epilepsia debe hacer su vida al igual que el resto de menores de su edad, especialmente si la enfermedad está controlada y guardando algunas precauciones, como evitar la falta de sueño o situaciones de estrés. Desde la asociación de pacientes Epilepsia España, su presidenta y madre de un menor con esta patología, Adela Nieto, insiste en la necesidad de profundizar en la concienciación de la enfermedad: 'Los niños tienden por naturaleza a normalizar su situación, pero se encuentran con que es su entorno quien no comprende la enfermedad, no sabe cómo gestionarla y les empuja a meterse en una burbuja'.
Aprender jugando
Con el objetivo de que pacientes y familiares dispongan de una guía práctica que les ayude en el manejo de la enfermedad, la compañía Eisai Farmacéutica ha desarrollado el primer videojuego interactivo en España sobre epilepsia: Epidays. Con él se pretende, de una manera lúdica, formar e informar a pacientes y familiares sobre los principales aspectos de la enfermedad, paliando la estigmatización y los perjuicios. Si bien está dirigido a todas las edades, su formato interactivo persigue suscitar sobre todo el interés de niños y adolescentes.
El proyecto cuenta con el aval de la Sociedad Española de Epilepsia (SEEP), la Sociedad Andaluza de Epilepsia y las asociaciones de pacientes y familiares de todo el territorio español. Se accede a través de la web www.epidays-eisai.es, y está siendo presentado tanto a las asociaciones de pacientes de epilepsia como a las consultas de Neurología y Neuropediatría, para que pacientes y familiares puedan solicitar las claves de acceso.