La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado a la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, y al Secretario General de Sanidad, José Javier Castrodeza, su hoja de ruta para 2017. Juan Carrión, presidente de FEDER, y Alba Ancochea, directora de FEDER ,trasladaron a la ministra la necesidad de que la investigación científica en enfermedades raras sea considerada como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado (PGE).
'El principal objetivo es lograr mayores bonificaciones fiscales que las que prevé la ley de mecenazgo para las actividades de interés general y solventar así las dificultades de sostenibilidad y financiación que actualmente existe para llevar a cabo proyectos de investigación en enfermedades raras', ha señalado Carrión.
Por su parte, la ministra se ha comprometido a estudiar esta propuesta. Durante la reunión, desde el ministerio de Sanidad se transmitió que se trata de una acción que debe promoverse de manera conjunta con el ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas. No obstante, señalaron que es desde el ministerio de Sanidad desde donde se marcan las pautas de a dónde hay que destinar los esfuerzos y recursos en materia de investigación.
Recuperar el Fondo de Cohesión Sanitaria
Otro de los puntos abordados en la reunión fue que FEDER puso de manifiesto la necesidad de recuperar el Fondo de Cohesión Sanitaria que desapareció en 2016 y que tenía como objetivo garantizar la atención sanitaria de las personas con enfermedades poco frecuentes en los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) nacionales. 'Tras la desaparición de este fondo, la derivación de pacientes a CSUR dejó de tratarse de una cuestión de responsabilidad estatal, quedando supeditada a las cuentas internas de las distintas comunidades. Todo ello, ha traído como consecuencia grandes situaciones de inequidades en el acceso a tratamientos y recursos en nuestro país', explica Ancochea. En respuesta, el ministerio informó que están trabajando para restablecer la partida presupuestaria de los fondos de cohesión.
Además, FEDER también trasladó la necesidad de: 'asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico de las enfermedades raras en las distintas CC.AA., impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional'.
En este sentido, desde el Ministerio se anunció que se va a retomar el Plan Piloto para acelerar el diagnóstico en ER que anunció en 2015 y cuyo objetivo era definir rutas asistenciales que se establecerán en cada comunidad y aseguren a todas las familias con sospecha de enfermedades raras el acceso efectivo y ágil a un diagnóstico genético.
