Miembros de la junta directiva de
la Sociedad Española Multidisciplinar de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas (SEMAIS) han presentado esta nueva entidad como la primera de estas características en nuestro país.
Con el objetivo principal de mejorar la atención y la
calidad de vida de estos pacientes, así como de incidir en su
estudio e investigación, la nueva sociedad científica está compuesta por profesionales sanitarios de hasta
12 especialidades (Pediatría, Dermatología, Neurología, Nefrología, Genética, Reumatología, Neumología, Cardiología, Oftalmología, Especialistas en Medicina Familiar y Comunitaria/Atención Primaria, Inmunología y Medicina Interna).
Demanda de pacientes y sanitarios
Respecto a su conveniencia, la doctora
Patricia Fanlo, presidenta de SEMAIS, especialista en Medicina Interna y coordinadora de la Unidad de Enfermedades Autoinmunes Sistémicas del Complejo Hospitalario de Navarra, subraya que “esta sociedad era una
necesidad demandada tanto por las asociaciones de pacientes como por los propios profesionales sanitarios que nos dedicamos al manejo de estos pacientes”.
Actualmente, se desconoce el número exacto de pacientes con enfermedades autoinmunes sistémicas (EAS) en España, debido a la diversidad de diagnósticos e incidencias que se agrupan bajo esta denominación; aunque ya se están implementando
estudios de prevalencia que permitirán resolver este vacío en los próximos años.
No obstante, aunque sí existen estudios concretos de lupus eritematoso sistémico, esclerodermia o vasculitis sistémicas, en todos los casos
la incidencia es inferior al 1% de la población española, según ha indicado el doctor
Miguel Ángel González-Gay, vicepresidente primero de la sociedad y jefe del servicio de Reumatología del Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander.
Atención multidisciplinar y multicéntrica
En cuanto a los
retos que se le presentan a esta nueva sociedad científica, estos tienen que ver principalmente con la
“organización, diagnóstico y tratamiento”, según ha referido el doctor
Ricard Cervera, jefe del Servicio de Enfermedades Autoinmunes
Hospital Clínic Barcelona y vicepresidente segundo de SEMAIS. Cervera sostiene que, dado que hablamos de “enfermedades minoritarias y complejas, requieren de la multidisciplinariedad”.
Por este motivo, “el primer reto es que existan estas
unidades en los diferentes hospitales: provinciales u hospitales de referencia en las diferentes comunidades autónomas” que, dependiendo del lugar, serán “secciones, servicios o unidades funcionales. Lo importante es que existan estas unidades de experiencia clínica”, remarca.
Y concluye: “la realidad de algunas de estas patologías es que los pacientes tardan varios años de media en ser diagnosticados y esta atención especializada y multidisciplinar podría
acortar estos tiempos”.
Investigación
Por último, la doctora
Carmen Pilar Simeón, directora científica de SEMAIS y especialista en el servicio de Medicina Interna del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, ha puesto el énfasis en el papel de investigación que va a tener la nueva sociedad, “con la realización de proyectos que reflejen el trabajo en equipos clínicos formados por diferentes especialistas”. A su juicio, es clave que la
investigación básica se sitúe
cada vez más cerca de la clínica, con una interrelación bidireccional.
“Estas dos líneas de investigación
son viables si en ellas participamos un número importante de profesionales dedicados a la atención de los pacientes con EAS y al estudio de estas enfermedades, independientemente de donde trabajemos y del número de pacientes que visitemos porque todos sumamos, mucho más en este tipo de enfermedades poco frecuentes”.
