La hemofilia es una enfermedad que conlleva una gran carga asistencial, y que requiere tratamiento de por vida, además de educación y apoyo. La introducción, en las últimas décadas, de nuevas estrategias en el manejo de la enfermedad, ha mejorado significativamente la esperanza y la calidad de vida de las personas que la padecen. Más de 400 expertos se han reunido recientemente para revisar los avances en el tratamiento de la hemofilia en un encuentro organizado por Bayer HealthCare en Budapest bajo el lema 'Alcanzando progresos en un mundo cambiante'. Las ponencias se centraron en dos temas principales, el desarrollo de inhibidores y su manejo, y embarazo y parto en personas con hemofilia.
'Durante más de 20 años Bayer HealthCare ha estado comprometida con el desarrollo de terapias innovadoras para tratar la hemofilia A, como el Factor VIII Kogenate Bayer. También tenemos como objetivo ampliar el conocimiento científico y las habilidades clínicas que pueden mejorar la vida de las personas que padecen hemofilia', comentó el doctor Hansjoerg Duerr, jefe de Hematología de Bayer HealthCare.
Para seguir avanzando en el manejo de esta enfermedad Bayer ha puesto en marcha un programa de investigación y desarrollo con el objetivo de optimizar la profilaxis y el tratamiento de hemorragias en los seres humanos con hemofilia.
Desarrollo de inhibidores del Factor VIII
Hoy en día, el desarrollo de inhibidores del Factor VIII es una de las complicaciones más serias relacionadas con el tratamiento de la hemofilia. En la hemofilia A severa aproximadamente el 30 por ciento de los pacientes desarrolla inhibidores del Factor VIII durante los primeros 20 a 50 días de exposición a dicho Factor , mientras que esto sólo ocurre a un 2-4 por ciento de los pacientes con hemofilia B. Factores genéticos y no genéticos parecen jugar un papel destacado en el desarrollo de inhibidores.
Se ha demostrado que algunos parámetros genéticos predisponen a las personas para el desarrollo de inhibidores. Entre estos factores se incluyen el tipo de mutación, el origen étnico y el historial familiar de inhibidores. Otros factores no genéticos, como la edad del primer tratamiento, y el abordaje del mismo, también están siendo revisados en la actualidad.
El desarrollo de inhibidores es considerado aún un evento multifactorial difícil de predecir. 'El tratamiento profiláctico precoz de la hemofilia podría reducir el riesgo de formación de inhibidores y hemorragias agudas, así como una discapacidad futura debido a la artropatía crónica. Para alcanzar nuevos avances en el tratamiento de la hemofilia necesitamos más estudios clínicos', explicó el doctor László Nemes, copresidente de la Conferencia y director del Centro Nacional de Hemofilia de Hungría.
Manejo del embarazo y parto en personas con hemofilia
Con el aumento de la esperanza de vida de la personas con hemofilia el tema de la reproducción ha adquirido especial relevancia. Las mujeres portadoras de los genes de la hemofilia, o cuya pareja padece la enfermedad, corren el riesgo de tener un bebé hemofílico. 'La delicada situación del feto o bebé de sexo masculino con hemofilia requiere una buena coordinación entre los obstetras y el centro para el tratamiento de la hemofilia durante el embarazo y el parto', comentó el profesor Paul Giangrande, director del Centro de Hemofilia y Trombosis de Oxford.
La cesárea no es una intervención necesariamente de rutina sólo porque el feto tenga hemofilia. El sexo del feto se puede saber mediante una prueba de ADN en la semana 8-10 de gestación y puede ser confirmado por ultrasonido en la semana 16. 'Es importante que esta información esté disponible para el obstetra en el momento del parto, ya que puede influir en le manejo del mismo' apuntó Giangrande.