La Enfermedad Renal Crónica (ERC) afecta a 1 de cada 10 españoles y es una patología infradiagnosticada, que suele manifestarse cuando ya se encuentra en estadios avanzados. Pacientes y familiares tienen ahora a su alcance una página web dedicada al cuidado y manejo de la salud renal, el Observatorio Social de la salud Cardiorenal (OSSCAR), el cual se presenta como una plataforma de referencia para dar a conocer la enfermedad.
Con este objetivo principal, OSSCAR ofrece a los pacientes información y recursos útiles para estar al día sobre la prevención y tratamiento de la ERC y sobre la salud cardiorenal en general. Este Observatorio está promovido por la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (ALCER), la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) y la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (S.E.D.E.N.), junto con la colaboración de la compañía biofarmacéutica AbbVie.
El OSSCAR cuenta con un comité de expertos constituido por los doctores Isabel Martínez, jefe de servicio de Nefrología del Hospital Quirón Bizkaia; Iñaki Lekuona, jefe de Servicio de Cardiología del Hospital Quirón Bizkaia; Josep Franch, médico de familia del ABS Raval Sud (Barcelona); María Jesús Rollán, presidenta de la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (S.E.D.E.N.); Antonio Ochando, enfermero del Hospital Universitario Fundación Alcorcón; Jesús Molinuevo, nuevo presidente de la Federación Nacional de Alcer, al que actualmente se ha unido Almudena Pérez, nutricionista en el Hospital Universitario La Paz (Madrid).
Comunicación especializada
De acuerdo con la nefróloga Isabel Martínez, 'a través de OSSCAR se pretende ofrecer una comunicación especializada y fiable ante las múltiples y trascendentes preguntas que se les presentan a los pacientes y familiares de afectados por la enfermedad renal sobre cómo afrontar dicha patología y hacer más llevadero el día a día. La plataforma proporciona materiales con información básica y práctica sobre cada uno de los estadios de la enfermedad, sus síntomas, videos de profesionales con reportajes útiles y amenos, así como testimonios de las enfermedades asociadas'.
Otro apartado importante son las herramientas de carácter práctico desarrolladas con el fin de facilitar recursos útiles a los pacientes como son: las calculadoras de riesgo cardiovascular, índice de masa corporal, filtrado glomerular, parathormona (PTH), hormona segregada por la glándula paratiroides y que interviene en la regulación del calcio y del fósforo) o la guía para entender mejor el significado de las pruebas analíticas.
Por último, la doctora también puntualiza: 'Adicionalmente, se ofrece la posibilidad de conocer y localizar las diversas asociaciones de pacientes que hay en el país, así como las noticias o campañas de concienciación social sobre la importancia de informarse acerca de la enfermedad renal crónica. La información es clave y ayudará al paciente a que en las vacaciones de verano, pueda disfrutar y relajarse'.
La relevancia de la nutrición en los pacientes con ERC
En diferentes estudios, y, dependiendo de los parámetros utilizados se ha estimado que el 50-70 por ciento de los pacientes en diálisis están malnutridos. Además, el estado de nutrición es un importante predictor de morbimortalidad.
Según la nutricionista Almudena Pérez, 'cuando una persona es diagnosticada de enfermedad renal crónica, la alimentación juega un papel fundamental en su calidad de vida y desde el momento del diagnóstico será necesario modificar los hábitos alimenticios. Estos cambios en la dieta dependen de la fase de la enfermedad renal en que se encuentre y también del tipo de tratamiento renal sustitutivo que se elija, ya sea diálisis peritoneal, hemodiálisis o trasplante renal; además será importante tener en cuenta las alteraciones metabólicas asociadas a la insuficiencia renal y las enfermedades causantes de la misma, como por ejemplo la diabetes mellitus'.
'Ahora en verano, tendemos a los excesos y cambiar la rutina. Es importante que los pacientes con ERC mantengan sus hábitos alimenticios ya que su estado nutricional va a depender, fundamentalmente, de la alimentación y la actividad física que realicen', añade.
La plataforma OSSCAR cuenta desde ahora con un apartado que proporciona información especial sobre nutrición en la que los pacientes y familiares pueden conocer de primera mano por qué es tan relevante la nutrición en la ERC y se puede encontrar recetas especiales, menús diarios según la etapa de la enfermedad, tablas de contenido de potasio y fósforo en los alimentos, de frutas recomendadas; así como recomendaciones para la práctica del ejercicio físico.
Además, el hecho de poder realizar consultas dentro de la plataforma va a permitir aclarar dudas sobre la información contenida en la misma, así como ampliar esta información en el caso de necesitarlo.
La nutricionista puntualiza finalmente: 'El cambio en la alimentación que debe hacer un paciente con ERC no es nada fácil. Existen algunas restricciones en la dieta y se debe tener más cuidado con determinados alimentos; sin embargo estos cambios en la alimentación no deben impedir que ésta sea variada, sabrosa y apetitosa; es por ello que desde el OSSCAR queremos colaborar con nuestros pacientes con esta asesoría y apoyo nutricional especializado que repercute de forma tan beneficiosa en su calidad de vida'.