Armonizar la ingente cantidad de datos que tienen las Comunidades Autónomas (CC. AA.) y que sean interoperables es uno de los principales retos a los que se tiene que enfrentar la Oficina del Dato. Para ello, va a ser necesaria la cooperación estrecha entre las Comunidades Autónomas,
generadoras de los datos en salud, y el Ministerio de Sanidad, que
guarda y custodia los mismos.
Ese ha sido uno de los temas claves abordados en una de las mesas de debate celebradas en el día de la clausura del XXVI Congreso Nacional de
Inforsalud 2023, organizado por la Sociedad Española de Informática de la Salud. Una mesa que ha contado con la presencia de
expertos en TIC, gestores y clínicos que trabajan a diario con los datos sanitarios.
Esa colaboración que se verá reforzada a medida que se avance en la gestión de los datos en salud ya es manifiesta, “quizás porque en los últimos años se ha empezado a ver
la importancia de la salud colectiva”, según ha manifestado
Belén Crespo, vocal asesora del Departamento de Salud Digital y Sistemas de Información del Ministerio de Sanidad.
Buscando la interoperabilidad
En cualquier caso, ha añadido al representante ministerial, “tenemos unas bases de datos autonómicas muy potentes en cuanto a datos epidemiológicos”, ahora hay que trabajar para que esos datos que se utilicen “sean interoperables semántica y sintácticamente”, ha subrayado. Ante estos desafíos, Crespo ha señalado que “la Oficina del Dato va a permitir
que se gobierne el dato desde el Ministerio con la cogobernanza de las CC. AA.”.
En ese sentido,
Miguel Pedrera Jiménez, responsable de la Unidad de Datos del Hospital Universitario 12 de Octubre, en Madrid, considera que reforzar esa colaboración entre autonomías con el Ministerio va a ayudar a
que los hospitales tengan datos más útiles y que realmente puedan aportar valor.
Retos de la Oficina del Dato
Entre los retos que tiene por delante la Oficina del Dato está la definición de los marcos legales y políticos de compartición y gobernanza de datos abarcando aspectos de tecnología, estándares, buenas prácticas, codificación, seguridad y privacidad. Entre otras cosas, se encargará de
diseñar, coordinar y realizar el seguimiento del modelo de referencia arquitectónico para fomentar la recolecta, gestión e intercambio de datos.
“A día de hoy, –ha señalado Crespo– se están identificando los estándares y haciendo un repositorio de lo que hay para conocer los diferentes modelos existentes. Más adelante, también contaremos con
un servidor terminológico que recogerá todas las codificaciones”.
Armonizando los datos
A la hora de buscar la mejor manera de armonizar los datos los expertos han apuntados algunos puntos clave que se deben tener en cuenta.
Pol Pérez i Sust, director del Área de Sistemas de Información y coordinador general de las TIC del Servicio de la Salut de la Generalitat de Cataluña, ha apuntado que considera importante
mantener el contenido y el contexto y que se acuda a la Oficina del Dato para buscar los estándares de operabilidad.
“Tenemos siglos de información de muchos sistemas diferentes y es fundamental que pasen por la Oficina del Dato para
que se garantice que éstos puedan ser interpretados por todos los sistemas”, ha dicho. A su juicio, la clave para cumplir con los principios de disponibilidad, accesibilidad, y reusabilidad es poder controlar los modelos de datos y desacoplar aplicaciones de esos modelos. “Un paso que, además, es imprescindible para garantizar la custodia de los datos”, aseveró.
Estructurar primero de forma regional
Por su parte,
Miguel López-Valverde Argueso, director general de Información de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, ha puesto el acento en la necesidad de
normalizar el estilo y la terminología entre sistemas internamente, dentro de cada región, antes de operar con la Oficina del Dato. Asimismo, esa normalización se realizará primero en el destino de los datos para proceder luego con el origen. “Se trata de estructurar internamente toda esa información y, posteriormente, se verá cómo operar con la Oficina del Dato en función del uso que se les vaya a dar”, ha destacado.
En ese sentido,
Juan Fernández Ortega, director de
Industry Go To Market, ha añadido que es fundamental que se establezcan
objetivos de resultados de lo que se vaya obteniendo.
Informar y formar al clínico
Especial interés han suscitado las palabras de
Carmen Garrote Liarte, coordinadora del Servicio de Admisión y Documentación del Hospital Universitario Ramón y Cajal, en Madrid. Garrote ha manifestado lo que opinaban muchos en la sala al decir que “
el clínico se pierde con los diferentes códigos” y que se encuentran secuestrados por las herramientas.
En ese contexto, ha pedido que se acuerden de los médicos asistenciales a la hora de desarrollar las codificaciones “
porque son el origen del dato y no todos los profesionales tienen la misma formación”. También mostró su preocupación por el tema de
la anonimización de los datos y el proceso inverso que tiene que estar disponible para las auditorias. “Es otro quebradero de cabeza al que tenemos que hacer frente a diario y para la que no tenemos formación”, indicó.
Fernández Ortega apoyó a la especialistas apuntando la necesidad de empatizar más tanto con el clínico como el informático con el fin de tratar mejor al paciente. Como líneas de trabajo en esa línea planteo dotar de herramientas a los sistemas
que hagan menos tedioso meter los datos en la historia clínica. Y, por otro lado, trabajar para que el profesional sanitario pueda ver el valor del dato tanto en la toma de decisiones con sus pacientes como con datos poblacionales para poder trabajar en red.
