El nuevo perfil de los pacientes, entre ellos la figura de 'paciente experto', que lleva casi tres décadas utilizándose en países anglosajones, exige que se produzca un cambio en la relación con el profesional sanitario, pero también del modelo de provisión de servicios. La repercusión en la eficiencia y sostenibilidad del sistema sanitario que acarrea la implementación de programas de formación en el ámbito del 'paciente experto' parece suficientemente demostrada, aunque en España todavía son botón de muestra en la cuarta parte de las comunidades autónomas.
Los profesionales y pacientes que han intervenido en un debate propiciado por el comité organizador del Congreso Nacional de Hospitales y de Gestión Sanitaria de 2015 han coincidido en la urgencia de que se pongan en marcha acciones de alfabetización sanitaria como puntal de la mejora de la calidad asistencial y también de la sostenibilidad del sistema.
Durante una mesa redonda celebrada en el Centro de Previsión Sanitaria de Sant Joan, en Alicante, se han dado a conocer los buenos resultados de iniciativas pioneras con marchamo español, como el Programa Paciente Experto de Cataluña y el de la Escuela de Pacientes de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP). También destacan las actividades de la Universidad de Pacientes de la Fundación Josep Laporte y otros planes de formación de pacientes del País Vasco y de Galicia.
Juan Antonio Marqués, presidente del Comité Organizador del CNH2015, ha remarcado el valor añadido del 'paciente experto' para el sistema sanitario frente a otros perfiles de pacientes muy evolucionados en los últimos años, como el 'paciente informado' y el 'paciente activo', una idea refrendada por Ángeles Prieto, directora del programa andaluz que ya ha formado a más de 10.000 pacientes crónicos a través de casi 500 docentes. 'Lo que importa es que el paciente del siglo XXI es consciente de que los servicios sanitarios son un derecho y que él puede ser un usuario activo de servicios de calidad que se prestan con profesionalidad y transparencia'. Y eso marcaría la relación con los profesionales, porque el paciente actual quiere toda la información y participar en las decisiones médicas.
Una de las principales ventajas que Prieto destaca del paciente experto es su capacidad para 'hacerse con las riendas de la enfermedad crónica, para que no siga avanzando, y eso va a condicionar un cambio en los modelos de atención sanitaria'. Para Assumpció González, jefa del programa catalán, lo que más caracteriza al 'paciente experto' es ser 'un paciente concienciado, consciente de que la enfermedad es suya, y eso es muy importante porque seguimos con el modelo paternalista y ya va siendo hora de girar hacia el modelo deliberativo'. Es decir, trabajar con el paciente y no para el paciente. De hecho, las habilidades comunicativas del paciente experto, sumadas a esos otros requisitos, son las que ayudan a avanzar en los programas de formación. 'Con el paciente concienciado se gana mucho tiempo porque llega a la consulta con la mente abierta y sabe dónde centrarse. Antes se invertía mucho tiempo en educación sanitaria con diabéticos pero no se lograba tanto en sus cambios de hábitos y comportamiento porque sólo cambiamos si tenemos plena conciencia de lo que tenemos'. González recalca que este cambio produce beneficios importantes a largo plazo para el sistema.
'La clave del paciente experto está en que conozca su enfermedad y sepa lo que tiene que hacer en su vida cotidiana sin el médico al lado. A veces saben más que el personal sanitario, pero no de temas clínicos sino de dieta y otros hábitos saludables que ayudan al control de su patología crónica', abunda Ángeles Prieto.
Pilar Román, presidenta de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI), añade que a veces los pacientes también saben más de las repercusiones de una prueba diagnóstica que los propios médicos. Cada vez es más frecuente que se planteen, por ejemplo, si el riesgo de radiación equilibra el beneficio obtenido. 'Los profesionales tenemos que cambiar de actitud en la forma de atender a nuestros pacientes y compartir más con ellos. Y no deberían hacerse sólo escuelas de pacientes, sino también escuelas de profesionales para formarnos en este nuevo enfoque'.
En el ámbito de las enfermedades poco frecuentes es más difícil introducir la figura de paciente experto, por su gran número y dispersión. Fidela Mirón, vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, así lo expone, al reconocer que a veces se sienten más como 'pacientes experimentales' porque se encuentran con impedimentos para acercarse a los profesionales sanitarios. 'Creo que uno de los cambios inmediatos que debe afrontar el sistema es el de suprimir gran parte de los problemas administrativos'. Román insiste en que tiene que ser un cambio 'bastante profundo y cuanto antes', que afecte no sólo al sistema sanitario, sino también a la Universidad, a la sociedad y a la Administración pública.
Para Vicente Segura, jefe de Servicio de Atención y Comunicación con el paciente de la Comunidad Valenciana, las mejoras que el 'paciente experto' consiga con el autocuidado serán útiles también para su familia y para el grupo de pacientes que ayude, y eso repercutirá en la sostenibilidad de los servicios sanitarios. Por su parte, Joaquín Martínez, gerente de la Clínica La Luz, afirmó que las asociaciones de pacientes pueden ser importantes palancas de cambio en la renovación del sistema, 'que es una dinámica lenta pero irrenunciable, aunque no debemos olvidar que el papel del médico y del paciente es muy distinto'.