La Escuela Gallega de Salud para Ciudadanos, una ampliación de la Fundación Escuela Gallega de Administración Sanitaria (FEGAS) pero orientada única y exclusivamente a pacientes y a ciudadanos, es desde finales de 2009 una de las más firmes, y satisfactorias, respuestas de la Sanidad de Galicia a cuestiones como la pretensión de que el paciente sea el eje del sistema sanitario o la propia sostenibilidad de éste. La Escuela ayuda al paciente a ser ese eje, dándole formación (junto a sus familiares y a sus cuidadores) para facilitar la toma de decisiones sobre la enfermedad que padece; y dos aspectos de esa formación al ciudadano, la de mejorar su conocimiento del funcionamiento del sistema sanitario y de sus recursos, y la formación frente a las enfermedades crónicas, sirven para un uso más eficiente del sistema y, en conclusión, a que el ciudadano contribuya a la sostenibilidad del mismo.
Mercedes Carreras Viñas, subdirectora general de Desarrollo y Seguridad Asistencial del Servicio Gallego de Salud (SERGAS), no esconde su satisfacción al hablar de una iniciativa, la Escuela Gallega de Salud para Ciudadanos, que desde finales de 2009 ha sido excelentemente acogida por los mejores jueces del sistema sanitario: los propios ciudadanos. Carreras explica así la esencia de la Escuela: 'Tiene como objetivo educar desde el punto de vista de la salud a los ciudadanos, ayudarles a mejorar estilos de vida y a que conozcan los servicios sanitarios públicos para que puedan hacer un uso adecuado de los recursos'. La Escuela también está orientada a las asociaciones de pacientes. Un objetivo es mejorar la atención a las enfermedades crónicas, intentar que disminuyan las reagudizaciones a través de que los pacientes, sus familiares y los cuidadores conozcan bien los síntomas de su enfermedad crónica y se sepan cuidar mejor a sí mismos. 'En la Escuela les damos formación en cuidados y en autocuidados sobre su enfermedad para mejorar la calidad de vida de los pacientes crónicos, de sus familiares y de los cuidadores, mejorando su seguridad a la hora de tomar una decisión sobre sus procesos'.
En un momento en el que tanto se habla de que hay que reorientar el sistema de salud hacia el cuidado de las enfermedades crónicas, la formación del paciente frente a la cronicidad es la 'estrella' de la Escuela Gallega, ¿no es así?
Organizamos talleres para las asociaciones de pacientes que tienen enfermedades crónicas: talleres para diabéticos, para pacientes hipertensos, con insuficiencia cardiaca, anticoagulados, renales, con cáncer o EPOC... con todos ellos, lo que hacemos es enseñarles a manejar bien su enfermedad; y, sobre todo, enseñarles a manejar bien los tratamientos, que sepan que si no tienen una adherencia al tratamiento pueden empeorar; deben conocer bien qué sucede si no mantienen la pauta adecuada, ya sea de dieta, de ejercicio, de medicamentos o de cualquier otro aspecto de su tratamiento.
Junto a la atención a la cronicidad, otro aspecto que cada vez se recalca más, en general, es la de situar al paciente como eje del sistema sanitario. Parece ya asumido que piezas clave en un sistema sanitario no son sólo los profesionales, sino también los pacientes. ¿La eficiencia de un sistema sanitario pasa por un paciente mejor informado?
Sí, claro. La eficiencia de un sistema sanitario pasa por un paciente informado y corresponsable con su enfermedad. Hasta ahora los pacientes eran, digamos, agentes pasivos en su enfermedad, no tomaban decisiones en relación a ésta, pero es que necesitan información para poderlas tomar. Ahora se entiende que los pacientes tienen que estar informados del modo más eficaz posible para que puedan tomar sus propias decisiones, y sobre todo para que puedan contribuir a mantener su estado de salud también en el mejor nivel posible.
Y eso, aplicando la lógica, es clave para la eficiencia del sistema, para que funcione mejor...
Cuanto mejor se cuide el ciudadano, menos problemas de salud tendrá y menos uso hará de los recursos sanitarios. Al final estamos hablando de sostenibilidad del sistema, claro.
¿Cuánto tiempo lleva funcionando la Escuela Gallega de Salud para Ciudadanos?
La Escuela se abrió en noviembre de 2009, y la verdad es que estamos teniendo unos resultados muy buenos. Hacemos talleres a la medida de las asociaciones de pacientes. Si, por ejemplo, la Asociación de enfermos de Parkinson nos lo pide, hacemos un taller que va dirigido a los propios pacientes o a sus familiares o a sus cuidadores; o si la de enfermos celíacos nos pide otro para sensibilizar a la población sobre este problema de salud o para informar a los cuidadores sobre cómo mirar una etiqueta en un supermercado y saber si un alimento lleva gluten o no... para todo este tipo de cosas se hacen talleres a medida para explicarle a los ciudadanos todo lo que necesiten saber para poder controlar bien su enfermedad.
En cuanto al espacio físico, ¿los talleres se celebran en los locales del propio Sergas o se pueden realizar también a domicilio?
Los talleres se realizan por toda Galicia, se celebran allá donde nos los pidan. Además la Escuela está orientada tanto a asociaciones de pacientes como a ciudadanos sanos. Por ejemplo, hace poco, el Club Ciclista de Nigrán (Vigo) nos pidió un taller, que hicimos allí, sobre primeros auxilios, para saber atender a uno de ellos cuando sufre una caída en la carretera. O asociaciones de personas mayores de cualquier sitio nos solicitan talleres sobre menús o dietas adecuados a gente de su edad. Funcionamos a demanda, y también en función de las necesidades del propio sistema sanitario.
¿Los talleres los imparten profesionales del Sergas?
Siempre los imparten profesionales sanitarios. Algunos talleres los imparten dos personas: un profesional sanitario y un paciente que tiene la enfermedad de la que se trate. Está constatado que la formación entre pares es mucho más eficaz que la que se realiza con asimetría en la información: asume mejor un paciente la información que le da otro paciente que la que la da un profesional. Así, un docente habla del aspecto científico-técnico de la enfermedad, y el otro, de su experiencia; se complementan muy bien, y los pacientes reciben mejor la información. También estamos formando a pacientes para que sean formadores, y esto sobre todo en cuestiones relacionadas con la seguridad del paciente (medicación, higiene). Está siendo una experiencia muy buena, porque después son los pacientes, siempre acompañados de un profesional, los que forman a otros; y el hecho de que sea un paciente el que dé las pautas es mucho más útil.
¿Nunca llegan a chocar lo que quiere o defiende el paciente, el tratamiento que quiere seguir frente a su enfermedad, y lo que defiende el profesional? ¿Qué pasa, por ejemplo, cuando un paciente reclama que ha visto en Internet que para su enfermedad hay un determinado tratamiento que a él no se le va a aplicar?
La relación médico-paciente ha cambiado en los últimos tiempos. Ahora el paciente está mucho más informado sobre todo en determinados tramos de edad y en determinadas patologías. Las personas mayores de 65 años es probable que no utilicen mucho las nuevas tecnologías, Internet, algo que sí está generalizado en gente de menos edad. El paciente está más informado... aunque a lo mejor no esté mejor informado, porque en Internet cabe todo: pero sí que es verdad que el paciente es más exigente, y más demandante, al tener más información. Pero yo creo que esto los médicos lo saben llevar muy bien, y esto les permite también tener una comunicación más eficaz con el paciente. Hablando se entiende la gente: el profesional siempre le va a explicar al paciente qué es lo mejor para él; y éste, en general y en una tasa muy alta, confía en su médico y esto hace que la relación sea la adecuada. Sí es cierto que personas en una franja de edad hasta los 35 o 40 años, cuando tienen un problema de salud buscan en Internet antes de ir al médico; y esto tiene el riesgo de que obtengan una información no adecuada, de que no hagan uso de los servicios sanitarios adecuados a tiempo o se fíen más de otras cosas... en nuestra experiencia, esta situación no se está dando demasiado.
Evitar esa información no adecuada es otro de los objetivos de la Escuela, que frente a ello intenta 'proveer de información, formación, conocimientos y habilidades a pacientes, cuidadores y ciudadanos', como señala en su planteamiento...
Sí. Y yo incluiría también del objetivo de que compartan experiencias, porque lo que hemos visto que sucede muchas veces es que un grupo de pacientes que tienen la misma enfermedad se reúne, y el que compartan experiencias de cómo llevan su enfermedad, lo que han hecho o dejado de hacer, cómo se han sentido... eso es muy enriquecedor para ellos desde dos vertientes. Desde la del conocimiento, y también desde la de poderse explayar con alguien que lo entienda perfectamente. Si dos mujeres han tenido cáncer de mama y hablan de su problema, las dos entienden muy bien la una a la otra. Este punto se está manifestando como muy eficaz.
Un objetivo importante de la Escuela Gallega es el de formar una red autonómica de pacientes, ciudadanos y profesionales, ¿en qué consiste?
Sí, así es. Esta red va creciendo. En el año 2011 hemos hecho 112 actividades (éstas incluyen talleres, foros y diálogos), con un total de 462 horas (413 consumidas en talleres, 34 en foros y 15 en diálogos), y de ellas se han beneficiado 2.835 ciudadanos. En estas actividades han colaborado 755 profesionales de todos los ámbitos, en función al tema a impartir: de Atención Primaria y de Hospitalaria, médicos, enfermeros, psicólogos, farmacéuticos...
Una de las áreas temáticas de formación preferentes de la Escuela que llama la atención es la de la prevención de la violencia de género...
Sí, también. Estamos haciendo talleres para explicar qué es la violencia de género, cómo detectarla, cómo actuar ante un caso, qué cosas no hay que consentir, dónde se puede recurrir, qué servicios tienen a su disposición las mujeres... la violencia de género se está convirtiendo en una epidemia del siglo XXI, con una mortalidad elevada.
En este punto, la labor como docentes de los médicos de Atención Primaria, por su cercanía respecto al paciente, resultará fundamental, ¿no?
Sí, son fundamentales. Tienen una guía de actuación muy concreta, muy específica, homologada para toda la comunidad autónoma, y saben muy bien qué es lo que tienen que hacer ante la sospecha de un caso así. Los profesionales están formados perfectamente, y aquí ejercen de profesores junto a algún psicólogo, enfermeros... para trasladar ese conocimiento a los pacientes.
La Escuela Gallega, del mismo modo que sucede en el ámbito profesional, elabora guías y protocolos de actuación frente para los pacientes frente a cada enfermedad.
Elaboramos guías de atención y de actuación. Por ejemplo, a las asociaciones de pacientes les hemos dado talleres de cómo gestionar una asociación de forma eficiente, cómo buscar recursos externos, cómo relacionarse con la Administración, cómo buscar páginas seguras en Internet, cómo buscar información en la página web del Sergas o de la Consejería, cómo realizar las citas a través de Internet... todo eso lo convertimos en cursos en los que ponemos a disposición de los pacientes aulas con ordenadores.
Y esas aulas, también en los talleres en general, ¿se van llenado?
En general, están bastante llenas. La población se preocupa cada vez más por su salud. En este aspecto, cada año estamos haciendo un ciclo de formación en temas de salud mental que están siendo muy bien acogidos. El año pasado lo dedicamos a la esquizofrenia, hicimos varios talleres por toda la geografía gallega y hubo grandes llenos. Este año lo estamos dedicando a la depresión y el resultado está siendo el mismo. La gente se interesa mucho por estas cuestiones.
Es de suponer que todavía será pronto (además de complicado) para cuantificar el ahorro que estas actividades, esta formación de los pacientes y del ciudadano, le han aportado al sistema...
Eso se verá más adelante. Se trata de indicadores que necesitan el paso del tiempo para que se vea el impacto de la formación sanitaria en la población. Pero a largo plazo creo que sí se podrá medir cómo ha disminuido la reagudización de los pacientes crónicos, o sus reingresos, y hacerlo por patologías... con el tiempo, esta cuantificación sí que podremos hacerla. En el momento actual, disponemos ya de indicadores que nos hablan de la satisfacción de los ciudadanos con la Escuela: el 87'5 está 'muy satisfecho'; también, el 85,8 por ciento nos dice que lo que ha aprendido tiene una 'utilidad alta o muy alta' para su vida diaria; y pasamos un test de conocimientos antes y después de la actividad realizada y la media de aprendizaje es de un 23 por ciento de la materia que se ha enseñado. Por último, la calificación que dan a los docentes, en una escala del cero al diez, es de casi un nueve: 8,91. La evaluación de los resultados de la Escuela está siendo muy satisfactoria.
¿Cómo surge la iniciativa de hacer una escuela de salud para ciudadanos?
El Plan Estratégico del Servicio Gallego de Salud tiene a su vez unas cuantas líneas estratégicas que tienen que ver con la participación ciudadana, con la mejora de la calidad de vida del ciudadano y con poner al paciente como eje del sistema. Partiendo de esta base, cada departamento del Sergas planteó sus líneas estratégicas. Y una de las que planteó la Subdirección General de Desarrollo y Seguridad Asistencial fue la creación de la Escuela, que se montó, se organizó, se pensó y se puso a andar.
¿Hay otras iniciativas similares a la Escuela Gallega de Salud para Ciudadanos en otras comunidades autónomas españolas?
El de Galicia es un proyecto diferente. Hay otras escuelas en España: la andaluza, en Castilla y León también tuvieron alguna experiencia, la Universidad de Pacientes, gestionada por la Fundación Josep Laporte... pero creo que las escuelas no son tan completas como la gallega, dan una formación más restringida. Nosotros hacemos, además de la formación que entendemos, como Consejería de Sanidad, que hay que dar en materia de prevención de las enfermedades, formación a demanda, a través de la página web, para ciudadanos y asociaciones de pacientes. Esta segunda opción, funcionar a demanda de la ciudadanía, es la diferencia. Así, las asociaciones de pacientes nos han pedido que hagamos actividades formativas en las AMPAS, en los colegios, para los padres y para los profesores, porque hay determinadas enfermedades que los colegios no terminan de saber manejar y que les generan cierta angustia: tener niños diabéticos, epilépticos, con un déficit de atención o hiperactividad... se trata de proporcionarles una información básica para que tengan más seguridad con estos niños y sepan exactamente cómo actuar en estos casos.
Otro apartado 'diferencial' de la iniciativa gallega es el foro 'El experto responde'...
En la Escuela no solamente hacemos formación por vía presencial, sino que hacemos también los foros: con motivo del Día Internacional de cada enfermedad, tenemos un experto detrás de un ordenador y ese día se abre la página web para que cualquier persona, de todo el mundo (la página web ha tenido un 78'5 por ciento de búsquedas internacionales en sus 83.733 visitas en 2011, 229 por día), que quiera hacer alguna consulta, la haga para que el experto responda. Aquí contamos con dos expertos, el científico-técnico y el paciente de la enfermedad correspondiente, que cuenta su experiencia, el apoyo de las asociaciones... y tanto las preguntas como las respuestas que se producen se quedan de forma fija en la página web para que se puedan consultar.
Y después de presentar esa solicitud, esa demanda, ¿cómo se decide en qué casos se va a realizar la actividad formativa?
Al recibir la información, valoramos primero si aquello que se nos está solicitando lo podemos hacer, también si entra dentro de los objetivos de la Escuela y si además entendemos que hay demanda de necesidad sobre ese problema de salud. Si esto es así, nos ponemos en marcha y hacemos la programación: buscar los profesores, los lugares y realizamos la actividad. En el caso que antes he citado de la Peña Ciclista de Nigrán, que sepan cortar una hemorragia a tiempo si alguien se cae entra en nuestros objetivos; y después esta peña puede hacer de formadora de otras, la formación en cascada facilita la diseminación de los conocimientos.
¿En qué momento, en cuanto al cumplimiento de objetivos, situaría usted a la Escuela y hasta dónde quiere llegar?
En este momento la Escuela está en fase de crecimiento. Para el año 2012 se han planteado bastantes más actividades de las que se hicieron en 2011, y además queremos hacer un desarrollo en cuanto al cómo hacemos la formación. No hemos saltado a las redes sociales, por ejemplo, para enviar a través de ellas mensajes de salud, y éste es un desarrollo que queremos hacer. Otra iniciativa posible es empezar a colgar en la página web de la Escuela más vídeos educativos, aunque ya lo hemos hecho con algunos, que la gente se pueda descargar desde casa... es un desarrollo que queremos ir realizando poco a poco. Hay que consolidar la Escuela, darle la publicidad necesaria porque todavía no se utiliza tanto como nos gustaría... tiene margen de crecimiento y desarrollo.
En tiempos de recortes, ¿qué se puede decir de los recursos con los que cuenta la Escuela?
Recursos humanos tenemos todos los del Sergas, por los que en este sentido no tenemos ningún problema. Hacemos el llamamiento a los profesionales para que colaboren con nosotros en materia de formación y no hemos tenido ninguna negativa, los profesionales están encantados de colaborar. El presupuesto de la Escuela no es alto, porque realmente no tiene muchos gastos. Al estar dentro de la FEGAS (Fundación Escuela Gallega de Administración Sanitaria), toda la logística (mantenimiento de la página web, la publicación en ésta de los cursos, listado de personas que van a participar en la actividad, búsquedas de las páginas web) es un gasto compartido, recursos que ya existen y que estarían ahí aunque no los utilizáramos nosotros. Es una escuela muy rentable, con muy poquito da mucho servicio.
Un último motivo de satisfacción para usted: la Escuela ha sido galardonada varias veces...
Sí, ha recibido varios premios. En el Congreso Nacional de Calidad y en el Congreso Nacional de Atención al Paciente. Es una Escuela que ha recibido muchos reconocimientos en España. Es una satisfacción, aunque lo es más el reconocimiento y el agradecimiento de los ciudadanos. En Galicia hay mucha dispersión geográfica, con municipios muy aislados y sin tantas posibilidades, y a nosotros no nos cuesta nada enviar allí dos profesores, generalmente un profesional y un paciente, y realizar una actividad formativa sobre cada problema de salud. La experiencia es muy bonita, y muy gratificante.