"El paciente ideal es el empoderado, implicado y electrónico", según Gemma Revuelta, subdirectora del OCC

Pharma Talents y el Observatorio de la Comunicación Científica (OCC) de la Universidad Pompeu Fabra (UPF), con el patrocinio de varios representantes de la industria farmacéutica, celebraron en Barcelona las jornadas 'Relación entre la industria farmacéutica y las asociaciones de pacientes. Marco legal, nuevos canales y los nuevos roles'. Durante el evento se expuso el cambio que ha supuesto Internet, cuál es el marco real de dicha relación, así como cuál es la relación ideal en el futuro para garantizar y alcanzar el objetivo común de mejorar la salud y calidad de vida de los pacientes. El acto fue presentado por Gemma Revuelta, subdirectora del OCC, y moderado por Miguel Ángel Tovar, de Pharma Talents, quien destacó que uno de los mayores condicionantes en la relación industria y pacientes es el aspecto legal.

Carmen Lara, miembro del Advisory Board de Pharma Talents y responsable de Comunicación Farma en Bayer, inició la ronda de exposiciones repasando los inicios de Pharma Talents, un grupo de trabajo que se creó en Linkedin y que cuenta en este momento con más de 8.000 miembros. El objetivo de este grupo es convertirse en una red de referencia y, según Lara, 'vamos muy bien encaminados'. Lara señaló las novedades del grupo y destacó la creación de la figura de los embajadores, 'miembros a los que se invita a participar de una manera más activa en la divulgación de las actividades y del conocimiento y, sobre todo, ayudan a ampliar la red a todos los rincones ya que la industria farmacéutica está concentrada en algunas ciudades (Madrid y Barcelona, por ejemplo) pero el sector sanitario se encuentra en todo el territorio', indicó.

Hacia el ideal de e-paciente

Por su parte, Gemma Revuelta apuntó al e-paciente como 'un ideal, ya que no existe el paciente totalmente empoderado que es capaz de encontrar la información útil para mejorar su salud. Pero sí es un ideal que se va a perseguir'. Explicó que la 'e' viene de las palabras anglosajonas empowerment (empoderamiento), engage (paciente que se involucra en las decisiones que afectan a su salud) y del guiño electronic (paciente que utiliza las nuevas tecnologías de la información y, en especial, las redes sociales). Respecto a éstas destacó que han supuesto un gran logro que ha ayudado a cambiar el rol de acceso a la información y ha pasado de un modelo pasivo a activo aunque, según los estudios, 'aún hay muchos pacientes que no se atreven a discutir la información que encuentran con sus médicos. (No ayuda que el doctor le diga a su paciente que no haga caso a lo que se encuentra en Internet)', alertó. También destacó que a la hora de acceder a la información en la red, 'al paciente le importa más la inmediatez, encontrar la respuesta a su pregunta, que el rigor de la fuente'. Por último, destacó la importancia de las redes sociales para las asociaciones de pacientes y la cantidad de gente que acude a ellas en busca de información. Éstas 'han supuesto el gran vehículo de la comunicación, sobre todo, para enfermedades raras o muy dispersas, así como grupo de presión o lobby incluso, para cambiar el protocolo de tratamiento'.

Delimitar información y publicidad

Durante su intervención, Carmen Casado, abogada asociada y responsable del Departamento TIC de Jausas Legal, expuso el marco legal que marca las relaciones entre la industria y las asociaciones de pacientes y advirtió que 'nos encontramos en un auténtico cambio de época, una revolución digital que está modificando nuestro modo de comportarnos y relacionarnos'. Advirtió de que 'sabemos lo que nos ofrece Internet a día de hoy pero no sabemos lo que nos va a ofrecer en un par de años ya que la velocidad de Internet es 20 veces superior al de la vida real'. 'Y este es un aspecto que no debemos perder de vista, sobre todo, cuando estamos hablando de un sector tan regulado como la industria farmacéutica. No todo lo tecnológicamente posible es legalmente posible y mucho menos ético'. Señaló que el modo de solucionarlo es con creatividad y sentido común, que hay que ponerle 'puertas al campo' como se ha hecho toda la vida (hablando de la regulación en Internet), marcó que el límite está entre lo que es información y lo que es publicidad y recordó que el nuevo código, que saldrá en 2014, regulará el entorno digital y las relaciones industria-pacientes.

Buenas prácticas

El encuentro continuó con la participación de varios ponentes en representación de la industria farmacéutica y asociaciones de pacientes que expusieron ejemplos de buenas prácticas. Fue el caso de Sanofi, la Federación de Diabéticos Españoles (FEDE), la Fudació de Esclerosi Múltiple (FEM); Novartis; la Asociación de Hipertensión Pulmonar; Bayer; así como el Foro Español de Pacientes. Todos ellos destacaron el importante papel de las asociaciones, -'un modelo al que hay que darle un vuelta y ver otras formas de crecer', según Mercedes Maderuelo, gerente de FEDE-, y de la industria para mejorar la salud y la información del paciente quién, según Emilia Arrighi, psicooncóloga del Foro Español de Pacientes, 'sí busca información pero eso no quiere decir que esté mejor informado'.