Con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario, que se celebra cada 16 de mayo, la Organización Internacional HAEi y la Asociación Española de Pacientes con Angioedema Hereditario (AEDAF), con la colaboración de Shire y CSL Behring, han reunido a afectados de AEH, familiares, cuidadores, médicos y enfermeros para realizar el Camino de Santiago. 80 peregrinos procedentes de Argentina, Australia, Brasil, Canadá, Dinamarca, España, Hungría, Italia, Japón, Méjico, Nueva Zelanda, Suecia, Estado Unidos y Venezuela, han realizado tres etapas del Camino de Santiago, recorriendo casi 50 kilómetros.
'El miedo mayor que tenemos es que con el esfuerzo de andar puedan desarrollar un edema de pies. Actualmente, los avances en cuanto a tratamiento han permitido que los pacientes cuenten con los medicamentos en el propio domicilio y que puedan llevarlo en viajes y actividades como esta. Por tanto, desde la asociación hemos insistido en que los pacientes se lleven su medicación, que denominamos de rescate, para un posible ataque agudo y mantener así la enfermedad bajo control', ha señalado Mª Concepción López Serrano, exmiembro del GEAB (Grupo Español de Estudio del Angioedema por Bradicinina), cofundadora y actual vicepresidenta de AEDAF.
'Con este peregrinaje nuestro objetivo es demostrar que los afectados tenemos la capacidad de superar los obstáculos que nos impiden llevar una vida normal y productiva. Desde la Asociación queremos difundir la posibilidad que tienen de sentirse más libres, y que la enfermedad no sea una barrera para hacer todo lo que se propongan', ha explicado Ermitas Dopico, vocal de Galicia en AEDAF.
El Camino con HAEi ha atraído a pacientes de numerosas nacionalidades que asistirán a la celebración, por primera vez en España, de la Conferencia Internacional de HAEi, en la que del 19 al 22 de mayo ofrecerán los avances clínicos más recientes, las recomendaciones consensuadas de tratamiento, y las estrategias/técnicas para obtener o ampliar el acceso a los medicamentos específicos para la enfermedad.
'Los que se quieran unir sólo tienen que caminar la distancia que quieran donde estén, entrar en la página web de la campaña en www.haei.org/steps; y pinchar 'Enter your walk here' informando de la distancia recorrida. Así, HAEi añadirá sus pasos a los de todas las personas que están haciendo el Camino de Santiago', ha explicado Sarah Smith, presidenta de AEDAF.
