En México, algunas de las enfermedades raras son cubiertas por instituciones públicas. Sin embargo, algunos pacientes no son tratados a pesar de que la terapia se encuentra disponible en todo el sector salud desde hace varios años.
25 de febrero 2021. 11:12 am
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los pacientes con síndrome de Morquio celebraron su acercamiento con el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Se trata de la institución sanitaria más grande del país, que finalmente podrá darles el tratamiento para mejorar…
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los pacientes con síndrome de Morquio celebraron su acercamiento con el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS). Se trata de la institución sanitaria más grande del país, que finalmente podrá darles el tratamiento para mejorar su calidad de vida.
El síndrome de Morquio es un padecimiento hereditario del metabolismo en el cual el cuerpo carece o no tiene suficiente cantidad de una enzima necesaria para la descomposición de las cadenas largas de moléculas de azúcar, llamadas glucosaminoglicanos, y se caracteriza por estatura baja y enfermedad severa en los huesos.
Grupo Fabry, asociación que aglutina a los pacientes y familiares en México, dio a conocer que recientemente tuvieron una reunión con autoridades del IMSS, en la que se acordó realizar una valoración médica a cada uno de los derechohabientes con la enfermedad, ya que recientemente se dio la inclusión del medicamento en el catálogo de dicha institución.
Pacientes con síndrome de Morquio
El pasado viernes 19 de febrero de 2021 la asociación entregó un listado de los pacientes que se encuentran afiliados al instituto para que sean contactados y se inicien los procesos internos, y que por fin estos pacientes que llevan muchos años en un deterioro evidente, logren mejorar su calidad de vida.
“Esta es una luz de esperanza para este grupo de pacientes, cuyo fulgor puede superar por mucho a las coloridas luces conmemorativas de estas festividades en pro de los pacientes con enfermedades raras”, comentó Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Grupo Fabry México.
Las enfermedades raras o lisosomales son trastornos en los que el cuerpo presenta una deficiencia enzimática, por lo que ciertos sustratos no pueden ser degradados y se acumulan dentro de las células, causando diversos daños en diferentes órganos que pueden poner en peligro la vida de quienes las padecen.
Tratamientos para padecimientos lisosomales
Los problemas de acceso y abastecimiento de tratamientos para padecimientos lisosomales no solo deberían ser relevantes en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, debido a que cada día que transcurre es más importante que el anterior.
Zamora dijo que esta lucha no acabará hasta que cada paciente lisosomal en México reciba su tratamiento en tiempo y forma sin ser discriminado por su padecimiento o edad.
En México, algunas de las enfermedades raras son cubiertas por instituciones públicas. Sin embargo, algunos pacientes no son tratados a pesar de que la terapia se encuentra disponible en todo el sector salud desde hace varios años.
A nivel mundial, se estima que 300 millones de personas viven con una enfermedad rara, 72% son genéticas y 70% de estas enfermedades comienzan en la infancia, lo que hace urgente atender tempranamente a los pacientes para mejorar su calidad de vida.
