Veinte asociaciones españolas de pacientes crónicos han presentado los resultados del primer barómetro de EsCrónicos, estudio llevado a cabo por el Departamento de Ciencia Política y RR.II. de la Universidad Autónoma de Madrid (UAM) y que tiene por objetivo medir la percepción de la calidad de la atención sanitaria recibida por los pacientes crónicos españoles en los últimos doce meses. En el acto han intervenido Jesús Molinuevo, presidente de ALCER (Federación de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón), María Jesús Delgado, presidenta de la FEP (Federación Española de Párkinson) y Koldo Aulestia, presidente de CEAFA (Confederación Española de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias).
De acuerdo con los datos de este primer barómetro, la calificación media en relación a la satisfacción con el funcionamiento y calidad asistencial del SNS es de 4,9 sobre una puntuación total de 10. Para un 45 por ciento de los pacientes encuestados, el SNS ha empeorado en último año.
De esta forma, los aspectos que se señalan como prioritarios para proceder a la reforma del sistema sanitario son la rapidez en la atención (72,6 por ciento), el acceso gratuito (62,3) y la atención por parte de los especialistas (60,75). Si se atiende a la situación entre comunidades autónomas, los pacientes crónicos de Andalucía y Valencia han sido los más críticos respecto a la calidad de la atención recibida en los últimos doce meses, mientras que los pacientes de Navarra, La Rioja, Aragón, Cantabria, País Vasco, Asturias, Madrid y Cataluña han puntuado por encima de cinco.
En las conclusiones y datos que revela EsCrónicos, las recientes reformas han perjudicado especialmente a dos aspectos concretos del sistema de salud: el acceso gratuito (42 por ciento) y el acceso al tratamiento más innovador y con menores efectos secundarios (39). El denominado 'copago' (47,7 por ciento) y las decisiones recientes en materia de financiación pública (47,7) son percibidos como los aspectos que dificultan en mayor medida el acceso al tratamiento farmacológico.
Cronicidad, un problema que crece
En nuestro país, según la Encuesta Europea de Salud (EES) 2009, el 45,6 por ciento de la población mayor de 16 años padece al menos un proceso crónico y el 22 por ciento de la misma, dos procesos o más; además una dimensión adicional del problema de política pública lo plantea el hecho que los costes indirectos de la conversión de la cronicidad en discapacidad o dependencia no se concentran mayoritariamente en la población mayor, sino en la población en edad de trabajar.
Para Jesús Molinuevo, 'se ha intentado resolver el problema de salud pública de la cronicidad a través de la elaboración de la Estrategia para el Abordaje de la Cronicidad del Ministerio de Sanidad. Sin embargo, consideramos que el hecho de que su aplicación no se haya hecho efectiva, por un lado, junto con la puesta en marcha de recortes generales, en los que prima el factor económico con muy poca visión a medio plazo, son decisiones que van a tener consecuencias sobre la salud de los pacientes crónicos a medio y largo plazo'.
'De hecho, los pacientes crónicos declaran en el estudio que en los últimos doce meses han visto deteriorarse su atención y el acceso a los tratamientos, sobre todo debido a aspectos económicos. Esto es precisamente lo que queremos calibrar a través de la elaboración de un barómetro anual como EsCrónicos, con el objetivo además de poder plantear ideas y recomendaciones que puedan redundar en un beneficio general para nuestro SNS', ha añadido.
La legitimidad del SNS: diferencias territoriales
El carácter descentralizado de la política sanitaria y las diferentes circunstancias económicas de las CCAA se han traducido en distintas formas de gestionar la política pública de sanidad; lo cual concuerda con las conclusiones de EsCrónicos. El barómetro refleja que existe una percepción por parte de los pacientes crónicos de una desigualdad de acceso al tratamiento dependiendo de la CCAA. Asimismo, han apreciado una pérdida paulatina de calidad de la atención en los años de crisis económica y la aparición de barreras de acceso, y por consiguiente, un aumento de la incertidumbre de cara al futuro.
Todo ello se ha reflejado en el último barómetro del CIS, situando a la Sanidad en el cuarto puesto de las preocupaciones de los españoles.
En palabras de Koldo Aulestia 'el actual escenario en el que nos movemos justificaba evaluar en nuestro estudio la dimensión territorial, para lo que se han tenido en cuenta factores como la renta per cápita regional, el factor de la implementación de las reformas y la demanda asistencial debido a la prevalencia de enfermos crónicos en cada comunidad autónoma'.
'El barómetro de EsCrónicos muestra que la evidencia de las diferencias territoriales apuntan a la relevancia de factores económicos (nivel de renta regional) y de utilización del sistema de salud (prevalencia de las enfermedades de crónicos por CCAA) para explicar los resultados de la valoración del sistema de salud. Los factores económicos sugieren así que los mayores niveles de renta permiten relativizar las valoraciones más críticas hacia las reformas sanitarias y a una mejor valoración del sistema de salud', añade.
Sin embargo, puntualiza Aulestia, 'el sentido de las recientes reformas pueden acentuar las diferencias territoriales, tanto por la oferta de servicios sanitarios como por las diferentes necesidades o demandas que se presentan entre CCAA, que es lo que se está viendo en este primer barómetro y deberá valorarse en el siguiente'.
Para María Jesús Delgado, 'las desigualdades no son sólo territoriales, lo son también sociales, puesto que los copagos, por ejemplo, suponen una barrera de acceso a los pacientes que no se los pueden permitir y podría poner en riesgo que algunos colectivos, como pensionistas y pacientes crónicos, dejen de tomar correctamente su medicación porque tienen dificultades para pagarlos, lo cual afecta a la adherencia al tratamiento, es decir, a la eficacia del mismo. Esto puede tener consecuencias tales como los reingresos, algo que todos sabemos es una de las cosas que más coste supone para nuestro sistema nacional de salud'.
En el acceso a los servicios de salud, otra barrera asistencial es el aumento de los tiempos de demora y la escasez de tiempo para atender a los pacientes crónicos debido al incremento de las listas de espera o la alta presión asistencial en los servicios públicos al contar con menos recursos y personal.
Mayor responsabilidad de las asociaciones de pacientes
De acuerdo con el barómetro EsCrónicos, las asociaciones de pacientes son un recurso muy valorado, de orientación, información o de prestación de servicios. En este sentido, las asociaciones representan la fuente de información para un 52 por ciento de los pacientes, aunque sin embargo, un 32 por ciento señala la falta de conocimiento sobre tratamientos alternativos al que recibe.
Según María Jesús Delgado, 'el estudio pone sobre la mesa el papel que desempeñamos las asociaciones de pacientes como un actor clave en la atención a los pacientes crónicos, puesto que a través de la acción colectiva buscamos atender las necesidades no cubiertas por el sistema público. Por ello, una de las recomendaciones que hacemos es establecer mecanismos de diálogo y participación de las asociaciones de pacientes con las Administraciones Sanitarias y el Ministerio de Sanidad'.
Molinuevo apunta: 'Hoy por hoy sabemos que uno de los ejes del cambio sería ayudar a modificar el modelo de paciente pasivo por el de paciente informado, que es protagonista de su enfermedad, que participa en la prestación de servicios, en las asociaciones y en las estrategias de salud. Por eso, sabemos que las actividades de información y formación de las asociaciones de pacientes son clave en este sentido y creemos que para superar esta barrera de la información es muy importante contar con un paciente experto que conozca su enfermedad y que se implique en el cuidado de la misma'.
La disponibilidad, la asequibilidad y la calidad de los sistemas de salud y de cuidados de larga duración contribuyen a asegurar una vida saludable e independiente, e incluso a promover en algunos casos, la participación en el mercado de trabajo y la mejora de la productividad.
En este sentido, Koldo Aulestia señala: 'Pensamos conveniente emitir y trabajar sobre una serie de recomendaciones que pueden repercutir positivamente en nuestro sistema público de salud. Así, creemos pertinentes recomendaciones como utilizar los mecanismos de control ya existentes para garantizar la equidad en todo el Estado, cuya responsabilidad de cumplimiento reside en el Ministerio de Sanidad, y que implique una cohesión entre regiones y defina la cartera básica de servicios del SNS'.
Además, para Aulestia 'habría que implantar la Estrategia de Afrontamiento de la Cronicidad, fomentando la promoción de la salud en la población general y haciendo hincapié en los grupos de riesgo; potenciar el papel de enfermería y de los auxiliares de enfermería en la atención al paciente crónico, especialmente en las labores de educación sanitaria; asegurar la correcta coordinación entre atención primaria y especializada o incentivar modelos de atención especializada enfocadas en la persona, además de modelos multidisciplinares de atención'.