Las historias de Josefina, Antonio, Mercé, Ricardo, Asunción, Juventino, Manuela, Esperanza, Pedro, Carlos, Susana y Enrique ponen rostro y voz a la hepatitis C. Y es que la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y MSD han querido que sean los propios pacientes quienes cuenten a través de su testimonio su experiencia con esta enfermedad en el libro 'Voces de la enfermedad silenciosa', presentado en Madrid con motivo del Día Mundial de las Hepatitis que se celebrará el próximo día 28 de julio en todo el mundo.
El objetivo que persigue la publicación de estas doce historias es ser de ayuda y servir de motivación para todas las personas que viven con esta enfermedad: en torno a 130-170 millones en todo el mundo y entre 480.000 y 760.000 en España.
De hecho, tal y como explica el presidente de la FNETH, Antonio Bernal, 'esperamos que el libro suponga un paso adelante para dar visibilidad y normalizar esta silenciada, censurada y estigmatizada enfermedad. Y que, además, suponga un punto de inflexión en el comportamiento público y social de todos los enfermos que la padecen y en la consideración de la sociedad en general hacia los afectados. Cualquier persona podrá verse reflejada en sus rostros y pensar que puede ser uno de ellos sin saberlo'.
La iniciativa se enmarca dentro de las actividades para conmemorar el Día Mundial de las Hepatitis, una fecha que desde hace dos años sirve para llamar la atención de la sociedad sobre la 'enfermedad silenciosa'. La hepatitis C es una infección viral del hígado que hace que éste se inflame y que no funcione correctamente, pudiendo provocar, en sus fases más avanzadas, cirrosis, insuficiencia hepática e incluso cáncer. Además, esta patología es prácticamente asintomática y tarda muchos años en dar la cara. De hecho, aproximadamente entre el 70 y el 80 por ciento de las personas con infección aguda por VHC no tiene ningún síntoma.
Importancia de la visibilidad
La hepatitis C se ha convertido lentamente en un problema de salud pública de primera magnitud, pues muchas de las personas infectadas por el virus de la hepatitis C no saben ni sospechan que puedan estarlo. Como resultado, explica Rafael Esteban Mur, jefe del Servicio de Medicina Interna-Hepatología del Hospital Universitario Vall d'Hebron de Barcelona y prologuista del libro, 'quienes no están diagnosticados, además de no estar tratados, pueden continuar propagando el virus a otras personas sin saberlo. Y esta tendencia continuará si no se llevan a cabo iniciativas educativas y de concienciación entre quienes están en riesgo, los pacientes, sus cuidadores y los profesionales sanitarios que les atendemos'.
Consciente de lo que el diagnóstico de hepatitis C supone para un paciente, el doctor Esteban Mur, destaca que 'aunque sea difícil de asimilar, es muy peligroso desconocer si se padece o no. De ahí que sea de vital importancia que quienes están infectados lo sepan, puesto que, si no se trata, la hepatitis C es una enfermedad potencialmente grave'.
El hecho de que sean los propios pacientes quienes cuenten su historia da al libro un carácter y utilidad especiales. 'Son ellos quienes, junto con sus hepatólogos, saben cómo se vive la enfermedad. Sólo el que padece una patología de evolución incierta como la hepatitis C sabe lo que es pasar de estar bien a convivir con las dudas, tomar decisiones difíciles... Por ello, la voz de los pacientes es el mejor recurso para hacer llegar la información a la sociedad', explica Antonio Bernal. Es más, para Esteban Mur estos testimonios 'nos enseñan la importancia de afrontar la enfermedad desde el optimismo, desde la confianza en uno mismo, en sus seres queridos, en las asociaciones de pacientes, en los donantes y en los profesionales sanitarios que les tratan'.
Oportunidad para concienciar a la sociedad
Educar a la población acerca de la infección por el virus de la hepatitis C (VHC) es parte del compromiso continuo que tanto la FNETH como MSD tienen en la lucha contra esta enfermedad infecciosa. 'En MSD, llevamos más de 20 años trabajando por y para los pacientes con hepatitis C. Nuestra principal misión es investigar y poner a disposición de los pacientes los mejores tratamientos. Pero nuestro compromiso va mucho más allá como demuestra este trabajo conjunto con los pacientes de hepatitis C. Con la ayuda de todos, y ahora con este libro que da voz a quienes viven con esta enfermedad silenciosa, podemos seguir difundiendo el mensaje de que la infección por VHC puede prevenirse y tratarse con éxito', subraya Regina Revilla, directora de Policy, Communications and Corporate Affairs en MSD.
Por su parte, el presidente de FNETH, es rotundo: 'Voces de la enfermedad silenciosa es un libro de imprescindible lectura para los que padecen hepatitis C y para sus familias, porque se verán reflejados y se sentirán acompañados'. Pero también, es una obra que anima a los profesionales sanitarios de todos los niveles asistenciales y al público general a leerlo porque considera que así podrán entender mejor a los pacientes que, antes o después, todos conocemos.
Con iniciativas como este libro los pacientes esperan lograr un impacto significativo y duradero sobre la prevención, el diagnóstico y tratamiento de la hepatitis C crónica. El primer paso ya está dado: alzar la voz contra la enfermedad silenciosa.