La Federación Española de Lupus (FELUPUS) conmemora el Día Mundial de la enfermedad, el 10 de mayo, bajo el lema 'Un año más en la oscuridad', con la intención de recordar que todavía siguen sin cumplirse las reivindicaciones históricas de los pacientes, más de 40.000 personas en nuestro país.
El lupus es una enfermedad autoinmune, sistémica, crónica e incurable, que aparece principalmente en la pubertad, afectando en un 90 por ciento de los casos a mujeres en edad fértil. Cursa con brotes y exacerbaciones continuas de enfermedad, sin perspectiva alguna de mejoría, sino más bien todo lo contrario, pues a los efectos de la propia enfermedad sumamos los negativos de una medicación extremadamente agresiva.
Se considera que el lupus es una enfermedad altamente discapacitante por las lesiones orgánicas que provoca y por las importantes limitaciones que supone para las actividades de la vida diaria. Frente a ello, se debe evitar de manera estricta la exposición al sol, tanto directa como indirectamente; y evitar el esfuerzo físico prolongado y el esfuerzo físico intenso.
Uno de los objetivos principales en FELUPUS es conseguir que el lupus esté incluido en el baremo de discapacidades. Con el reconocimiento del grado de discapacidad se favorecerá la contratación laboral de los enfermos de lupus, ya que el trabajo desempeñado por este colectivo se adecuaría a su situación personal a la vez que el empleador se beneficiaría de las ventajas previstas en la legislación vigente.
La valoración de la discapacidad debe determinarse por la limitación para las actividades de la vida diaria que genere la patología y que esa limitación hará que una persona alcance un mayor o menor grado de discapacidad, entendemos que está claramente acreditado que los lúpicos tiene una importante limitación para su desenvolvimiento en la vida cotidiana y, muy espacialmente, para desempeñar una actividad laboral, siendo éste un problema cuya resolución está en manos de la Administración.
La situación actual, donde no se conoce ningún grado de discapacidad por tener diagnosticado un lupus, nos lleva, destaca FELUPUS, a ser los 'discapacitados invisibles, a sentirnos tratados con injusticia, víctimas de un importante agravio comparativo y abocados a la exclusión social'.
El causante principal y uno de os principales desencadenantes de la enfermedad y los brotes de lupus es la luz solar, y por tanto, debemos protegernos todos los días con fotoprotección.
Los mayores expertos del mundo en la enfermedad lúpica consideran imprescindible que todos los enfermos de lupus se apliquen fotoprotector diariamente como prevención, puesto que la acción solar es causa directa del desencadenamiento de brotes importantes de la enfermedad que, en no pocos casos, requiere hospitalización.